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Über uns

 

Die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. ist eine Selbsthilfegruppe für Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms und deren Angehörige. Sie wird vertreten durch den Bundesvorstand, die Landesverbände, Ortsgruppen, die Jugendvertretung und den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat. 

Beim Ehlers-Danlos-Syndrom handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagens zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann. Hauptsächlich betroffen sind meist Stütz- und Bewegungsapparat, Haut, Blutgefäße und innere Organe. 

Die Ehlers-Danlos-Initiative wurde 1996 durch Betroffene gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Heute vereinen wir über 300 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Wir haben einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jede*r Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder zur Lebensbewältigung profitiert. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helfer*innen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.  

Wir wollen mit unserer Arbeit Betroffenen und Angehörigen unterstützen und auf ihrem Weg begleiten. Zusammen mit Ärzt*innen und Fachleuten möchten wir das Ehlers-Danlos-Syndrom bekannter machen, die Forschung voran bringen, Aufklärung betreiben und helfen, mit dieser Krankheit richtig umzugehen.

 

 

 

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