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Das leisten wir

Mitgliederbetreuung

Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos-Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert. Manche haben Angst vor einer Verschlimmerung ihrer Bescherden, viele machen sich Sorgen um ihre Zukunft, andere fühlen sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und suchen Kontakt zu weiteren Betroffenen, und manche wissen einfach nicht, an welche Fachleute sie sich mit ihren Beschwerden wenden können. 

Wir - die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V. - möchten diesen Menschen eine Anlaufstelle bieten. Die Mitgliedschaft in unserer Initiative bringt Betroffene aus dem gesamten deutschen Sprachraum zusammen und bietet viele Möglichkeiten, von einem umfangreichen Erfahrungsschatz, informativen Veranstaltungen und unseren Serviceangeboten zu profitieren.

Wir bemühen uns intensiv um die Unterstützung von Familien mit betroffenen Kindern. Die besonderen Bedürfnisse und Wünsche unserer Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden durch eine eigene Jugendvertretung in die Arbeit der Initiative einbezogen.

 

Aufklärung & Beratung

Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte rund um die Erkrankung zu informieren. Dazu haben wir unter anderem umfangreiche Informationsmaterialien entwickelt (siehe auch Service).

Wir beraten Menschen, die vermuten, das Ehlers-Danlos-Syndrom zu haben, über mögliche weitere Vorgehensweisen. Gegebenenfalls können Kontakte zu erfahrenen Humangenetikern, Ärzten, Kliniken und Rehabilitationseinrichtungen hergestellt werden. Wir können und dürfen keine medizinische Beratung und keine Rechtsberatung durchführen. 

 

Vernetzung & Lebensbewältigung

Ein weiteres Anliegen ist der persönliche Kontakt zwischen unseren Mitgliedern auf Landestreffen, bundesweiten Fachtagen und Mitgliederversammlungen. Die jährlichen Fachtage ermöglichen nicht nur einen intensiven Erfahrungsaustausch unter den Betroffenen, sondern bieten auch Vorträge von Ärzten und Fachleuten aus den Bereichen Medizin, Physiotherapie und Rehabilitation, Lebensbewältigung und Sozialrecht. Auf Landesebene finden mehrmals jährlich Gruppentreffen statt, die ebenfalls durch Vorträge und Workshops von Fachreferenten bereichert werden. Onlineangebote sind das Mitgliederforum auf unserer Homepage und in Kürze auch unsere neue Facebookseite. 

 

Service

Gemeinsam mit Fachleuten erstellen und versenden wir Informationsmaterial über das Krankheitsbild Ehlers-Danlos-Syndrom, den Umgang mit betroffenen Kindern und Jugendlichen und Handlungsempfehlungen für Ärzt*innen und Therapeut*innen. Unsere Mitglieder erhalten diese Materialien, um sich selbst zu informieren und sie bei Bedarf ihren Ärzt*innen und Therapeut*innen vorlegen zu können. Ein eigens konzipierter Kinder-  und Jugendflyer klärt pädagogische Fachkräfte (z.B. Erzieher*innen und Lehrkräfte) über Einschränkungen und mögliche Komplikationen auf und gibt Handlungsempfehlungen. 

Vier mal im Jahr erhalten alle Mitglieder unsere Zeitschrift EDS Nachrichten mit Erfahrungsberichten als Hilfe zur Selbsthilfe, neuen Erkenntnissen aus der EDS-Forschung und Berichten über unsere Treffen und andere Aktivitäten. Darüber hinaus versenden wir auf Wunsch vier mal jährlich einen Newsletter per E-Mail mit Veranstaltungshinweisen und interessanten Artikeln aus der aktuellen Forschung und dem Gesundheitswesen. 

 

Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat

Um die seltene Erkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom unter Medizinern und Therapeuten bekannter zu machen und dadurch die Versorgung der Betroffenen im Bundesgebiet zu verbessern, haben wir einen medizinisch-wissenschaftlichen Beirat gegründet. In Zusammenarbeit mit den beigetretenen Ärzten entwickeln wir Informationsbroschüren und Handreichungen für Mediziner und Patienten. Weitere Aufgaben des Beirats sind Vernetzung von Klinik und Forschung, Durchführung  und Auswertung von Studien sowie Verfassen von Artikeln für medizinische Fachzeitschriften. In größeren Abständen organisieren wir Fortbildungsveranstaltungen für Ärzte und medizinisches Personal zu neuen wissenschaftlichen Erkenntnissen über das Ehlers-Danlos-Syndrom. 

 

Öffentlichkeitsarbeit

Das Ehlers-Danlos-Syndrom bekannter zu machen, ist ein Hauptziel unserer Initiative. Weil so wenige Menschen – Betroffene wie Ärzte – diese Erkrankung kennen, dauert es in den meisten Fällen viele Jahre vom Auftreten der ersten gesundheitlichen Probleme bis zur gesicherten Diagnose. Die häufig damit verbundenen Ärzteodysseen kosten die Betroffenen viel Kraft. Außerdem vergeht wertvolle Zeit, in der symptomlindernde Therapien hätten beginnen können. 

Deshalb vertreten uns unsere Landesleiter*innen und Mitglieder auf Selbsthilfemärkten und Gesundheitsmessen in den verschiedensten Regionen Deutschlands, um die Bevölkerung zu erreichen und zu informieren. Besonders im Vordergrund steht die Information und Aufklärung von Ärzt*innen, Pflegepersonal und Studierenden, um die Versorgung der Betroffenen und die Anerkennung der Krankheit zu verbessern. Auch die Kontaktpflege zu Politiker*innen auf kommunaler Ebene, auf Landesebene und bis in den Bundestag hinein wird aktiv betrieben. Außerdem versuchen wir, Sponsorengelder und Spenden aufzutreiben, um die Arbeit unserer Initiative weiterhin zu ermöglichen. 

 

Internationales Engagement

Über unsere bundesweiten Aktivitäten hinaus bemühen wir uns um Kooperation mit internationalen Ehlers-Danlos-Vereinigungen, um Forschungsergebnisse auszutauschen und die Situation der Betroffenen zu verbessern. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist in Deutschland bisher vergleichsweise wenig erforscht. Fachartikel aus dem Ausland dienen als wichtige Informationsquelle und werden zum Teil übersetzt und für unsere Zeitschrift EDS Nachrichten zusammengefasst.

   

Ansprechpartner Mitgliedschaft Partner Was leisten wir Jugendarbeit

Service für Mitglieder


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