Together We Dazzle

Unsere Gemeinschaft – Together We Dazzle

Ein Gastbeitrag von Martina Hahn

(Instagram: @martinahahn_autorin)

Seit ich vor mittlerweile mehr als zehn Jahren meine EDS-Diagnose erhielt, habe ich mich oft gefragt: Wie haben Angehörige oder Betroffene, die mit einer seltenen Erkrankung wie den Ehlers-Danlos Syndromen leben, das eigentlich „früher“ gemacht, wenn sie Austausch, Informationen oder Ansprechpartner suchten, als es noch kein flächendeckendes Internet, keine gut ausgerüsteten Suchmaschinen, keine Informationsseiten und keine Social Media Plattformen gab? Dabei ist dieses „früher“ ja noch gar nicht lange vergangen – nur einige Jahre, vielleicht zwei Jahrzehnte. Mehr nicht.

Umso mehr weiß ich zu schätzen, was heute möglich ist. Denn ein Fakt bleibt – leicht ist es nicht.

Es ist nicht leicht, Verständnis für die eigenen Einschränkungen zu bekommen, denn nicht jede unserer Einschränkungen ist sichtbar.

Es ist nicht leicht, Ärzte, Therapeuten, Ansprechpartner jeglicher Art zu finden, die von EDS zumindest schon mal gehört haben oder sich sogar damit auskennen.

Es ist nicht leicht, in vertretbaren Zeiträumen in Einrichtungen mit halbwegs machbarer Erreichbarkeit korrekte Diagnosen zu erhalten ohne zu diskutieren, ohne sich zu rechtfertigen, ohne um jene oder welche Untersuchung betteln zu müssen, ohne sich gegen Fehldiagnosen zu wehren, ohne ständig in Standardraster gedrückt zu werden, die sowieso nie passen.

Es ist nicht leicht, Ansprüche gegenüber Krankenkassen oder Behörden & Co. durchzusetzen, weil EDS in vielen genormten Tabellen nicht mal überhaupt existiert geschweige denn differenziert betrachtet und individuell bewertet wird.

Um mich herum kannte damals niemand EDS einschließlich mir selbst. Zum ersten Mal hörte ich diesen Begriff während eines rheumatologisch-immunologischen stationären Krankenhausaufenthaltes und erzählte später meinem Hausarzt davon, der mir immerhin sagen konnte, davon im Studium mal gehört zu haben. Vieles habe ich dann über Suchmaschinen und Onlinelexika im Internet gefunden und als ich schließlich meine Diagnosen erhalten hatte, schloss ich mich umgehend EDS-Gruppen in Social Media an – und erhielt eine Flut von Informationen, Einblicke in die Lebensrealität anderer Betroffener. Ich knüpfte Kontakte und schloss Freundschaften. Es war und ist unglaublich wichtig für mich, Menschen zu treffen, die wirklich nachvollziehen können, was gemeint ist und Menschen zu treffen, die hilfreiche Empfehlungen geben oder Fragen beantworten können. Schließlich wurde ich im Frühjahr 2018 Mitglied der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. und erlebe seither viel Unterstützung – menschlich und fachlich.

Die verschiedenen Angebote, sich heutzutage auch virtuell miteinander zu verbinden, selbst wenn die Energie, die Zeit oder auch die finanziellen Mittel – die bei Menschen mit einem solchen Krankheitsbild wie unserem leider oft sehr schmal sind – oft nicht für persönliche Treffen ausreichen, geben uns die Möglichkeit für Teilhabe über unser eigenes Wohnzimmer hinaus, Austausch von Erfahrungen mit anderen Betroffenen und Informationen, die wir sonst auf üblichen Wegen mitunter nie erhalten würden.

Bei allen auch berechtigten Einwänden und Mahnungen in Bezug auf Social Media und anderen Internetangeboten, gibt es für mich aber auch eine ganz sichere Erkenntnis: Ohne all das wäre unsere Gemeinschaft wohl nicht die, die sie inzwischen sein kann. Denn wir können einander hören und sehen, uns gegenseitig unterstützen, obwohl wir uns oft noch nie persönlich begegnet sind. Wir finden uns in den Erlebnissen und Erfahrungen anderer wieder und fühlen uns damit weniger allein (so hoffe ich es zumindest).

Als Gemeinschaft sind wir stark und das hilft auch jedem Einzelnen.