Chronisch Clever: Buchempfehlungen rund um chronische Erkrankungen und EDS

Buchempfehlungen bei EDS und chronischen Erkrankungen

Du suchst nach inspirierenden Buchempfehlungen, die sich mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Erkrankungen beschäftigen? Dann bist du hier genau richtig! In diesem Artikel stelle ich dir sorgfältig ausgewählte Werke vor, die nicht nur Wissen vermitteln, sondern auch Mut machen und neue Perspektiven eröffnen. Egal ob du selbst betroffen bist oder jemanden begleitest – diese Bücher unterstützen dich dabei, den Alltag besser zu verstehen und gestärkt zu meistern. Lass dich von kreativen Lösungsansätzen und persönlichen Geschichten inspirieren und entdecke, wie wertvoll fundiertes Wissen für deine eigene Gesundheitsreise sein kann!

“This is body grief“ von Jayne Mattingly

Die Autorin Jayne Mattingly ist selbst chronisch krank und lebt unter anderem mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und Endometriose.

In ihrem Buch zeigt Mattingly, wie wir lernen können, mit den Veränderungen unseres Körpers umzugehen – sei es durch Krankheit, Behinderung oder das Älterwerden. Statt den Körper als Feind zu sehen, lädt sie dazu ein, den Schmerz über körperliche Verluste ernst zu nehmen und als eine Form von Trauer zu begreifen.

Die Autorin gibt praktische Impulse, wie man jede Phase der Trauer mit Selbstmitgefühl durchleben kann. Anhand ihrer eigenen Geschichte und den Erfahrungen anderer Betroffener vermittelt sie eine kraftvolle Botschaft: Heilung beginnt dort, wo wir aufhören, gegen unseren Körper zu kämpfen – und beginnen, mit ihm zu leben.

Das Buch ist als gebundenes Buch, Taschenbuch, E-Book und Hörbuch erhältlich.

Link zum Buch: https://www.amazon.de/This-Body-Grief-Making- Living/dp/B0DK9MPXTG

“Floppy: Tales of a Genetic Freak of Nature at the End of the World“ von Alyssa Graybeal

Die queere Autorin und Cartoonistin Alyssa Graybeal lebt selbst mit dem klassischen Ehlers-Danlos-Syndrom.

In ihrem Buch teilt sie persönliche Erfahrungen mit dieser seltenen genetischen Bindegewebserkrankung und beleuchtet gleichzeitig Themen wie queere Identität, Selbstakzeptanz und die Herausforderungen im Gesundheitssystem.

Das Buch bietet einen humorvollen und ehrlichen Einblick in das Leben mit einer chronischen Erkrankung und spricht insbesondere Menschen an, die sich für intersektionale Perspektiven auf Behinderung und Queerness interessieren.

Das Buch ist sowohl als Taschenbuch als auch als E-Book erhältlich.

Link zum Buch: https://www.amazon.de/Floppy-Tales-Genetic-Freak- Nature/dp/1636280978

“Unmasking Autism“ von Devon Price

Der Autor Dr. Devon Price, ein transmaskuliner Autist und Sozialpsychologe, ist selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen.

In seinem Buch kombiniert er persönliche Erfahrungen mit wissenschaftlicher Forschung, um die Auswirkungen von Masking auf die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden zu beleuchten.

Der Begriff “Masking“ wird in der Psychologie, insbesondere im Kontext von Autismus, häufig verwendet und beschreibt dasVerbergen von autismusbedingten Verhaltensweisen, die sozial unerwünscht sind.

Price thematisiert das Konzept der Intersektionalität und betont, dass marginalisierte Gruppen – wie Frauen, People of Color und LGBTQIA+-Personen – besonders häufig maskieren, was zu einer erhöhten psychischen Belastung führe. Zudem äußert er Kritik am medizinischen Modell: Dr. Price plädiert für ein Verständnis von Autismus als kulturelle Identität statt als medizinische Störung.

Das Buch ist besonders empfehlenswert für Menschen, die sich mit den Themen Neurodivergenz, queere Identität und Selbstakzeptanz auseinandersetzen möchten.

Es ist verfügbar als gebundenes Buch, E-Book oder Hörbuch. Eine deutsche Übersetzung gibt es ebenfalls.

Link zum Buch: https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1061810048

„Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome – Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt“ von Karina Sturm, Helena Jung und Andrea Maier

Dieses Buch ist ein echter Gewinn für alle, die sich mit EDS auseinandersetzen – ob als Betroffene, Angehörige oder medizinisches Fachpersonal.

Verfasst von Karina Sturm (selbst Betroffene), Dr. Andrea Maier und Dr. Helena Jung, bietet der Ratgeber einen leicht verständlichen Überblick über Ursachen, Symptome, Diagnostik und Begleiterkrankungen von EDS wie z.B. POTS, Mastzellaktivierung oder Chiari Malformation.

Besonders hilfreich sind die alltagsnahen Tipps: Wie finde ich passende Anlaufstellen für eine Behandlung? Was hilft bei Schmerzen? Welche Hilfsmittel oder rechtlichen Ansprüche stehen mir zu?

Mit anschaulichen Abbildungen, einem umfangreichen Glossar und zusätzlichen Videos von Fachpersonal liefert das Buch nicht nur Wissen, sondern auch praktische Unterstützung – ideal für den Einstieg und darüber hinaus.

Das Besondere an dem Buch: Für einen barriereärmeren Zugang sind Bild – und Videobeschreibungen vorhanden!

Kurz gesagt: Ein kompaktes, fundiertes und sehr zugängliches Nachschlagewerk, das Betroffene stärkt und aufklärt. Dabei wird klar: EDS ist mehr als „nur“ eine Überbeweglichkeit – es betrifft viele Systeme im Körper und braucht daher ein breites Verständnis.

Das Buch ist sowohl als Taschenbuch als auch als E-Book erhältlich.

Link zum Buch: https://www.amazon.de/Ratgeber-Ehlers-Danlos-Syndrome-Komplexe- Bindegewebserkrankungen-einfach/dp/3662650401

„Der Schmerz und seine Komplizen – Resilienz bei chronischen Krankheiten“ von Samira Peseschkian

In ihrem Buch beschreibt Samira Peseschkian auf eindrucksvolle Weise, was es bedeutet, mit chronischem Schmerz zu leben. Aus der Doppelperspektive als Ärztin und Betroffene gelingt es ihr, die oft unsichtbaren Seiten von Schmerz erfahrbar zu machen – körperlich, seelisch und sozial.

Das Buch ist in kurze Kapitel unterteilt und lässt den Schmerz sowie seine „Komplizen“ – wie Angst, Scham oder Hoffnung – in bildhafter Sprache zu Wort kommen. Dabei mischt die Autorin persönliche Erfahrungen mit medizinischem Hintergrundwissen und psychologischen Beobachtungen.

Trotz des belastenden Themas ist der Ton des Buches zugänglich, empathisch und stellenweise sogar humorvoll. Es eignet sich sowohl für Menschen, die selbst von chronischem Schmerz betroffen sind, als auch für Angehörige oder alle, die ein besseres Verständnis für diese komplexe Erfahrung entwickeln möchten.

Das Buch ist als Paperback, E-Book und Hörbuch verfügbar.

Link zum Buch: https://samira.peseschkian.org/product/der-schmerz-und-seine- komplizen

„Angry Cripples“ von Alina Buschmann und Luisa L‘Audace

Die Anthologie „Angry Cripples – Stimmen behinderter Menschen gegen Ableismus“ ist ein kraftvolles Plädoyer gegen die alltägliche Diskriminierung behinderter Menschen.

In Essays, Interviews und Illustrationen berichten ausschließlich behinderte Menschen von ihren Erfahrungen mit Ableismus, also der systematischen Benachteiligung und Abwertung behinderter Menschen – in der Sprache, in den Medien, im Gesundheitssystem in der Politik und im Alltag.

Der provokante Titel reclaimt ein Schimpfwort und macht klar: Wut ist kein Makel, sondern ein legitimer Ausdruck von Widerstand. Die Texte decken Themen wie Intersektionalität, Selbstbestimmung, Sichtbarkeit und strukturelle Ausgrenzung ab.

„Angry Cripples“ ist laut, unbequem und notwendig. Es fordert dazu auf, Stimmen behinderter Menschen endlich zuzuhören – nicht aus Mitleid, sondern aus Gerechtigkeit.

Das Buch ist als gebundenes Buch, als E-Book und als Hörbuch erhältlich.

Link zum Buch: https://www.leykamverlag.at/produkt/angry-cripples/#description