Pacing bei EDS & ME/CFS: Schutz vor Überlastung

Was ist Pacing?

• Pacing ist eine bewährte Energiemanagement-Strategie, die darauf abzielt, die Energie über den Tag hinweg gut zu verteilen.
• Ziel ist es, Phasen, in denen man sich überanstrengt, zu vermeiden, um eine (schwerwiegende) Zustandsverschlechterung möglichst zu verhindern.
• Stattdessen bleibt man innerhalb der individuell verträglichen Belastungsgrenze, damit Symptome wie Erschöpfung oder Schmerzen nicht zunehmen.
• Diese Belastungsgrenze muss man selbst herausfinden und gegebenenfalls immer wieder neu anpassen.

Warum ist Pacing bei EDS wichtig?

EDS-Betroffene leiden häufig unter chronischen Schmerzen und Fatigue. Dies kann entweder als Symptom von EDS oder im Rahmen von ME/CFS auftreten. ME/CFS lässt sich bei viele Menschen mit EDS zusätzlich als eigenständige Begleiterkrankung finden.

Unabhängig davon, wodurch die Fatigue im individuellen Fall verursacht wird, ist es ratsam, sich mit dem Konzept von Pacing vertraut zu machen und zu versuchen, es nach Möglichkeit Schritt für Schritt in den Alltag zu integrieren, da es dem Symptommanagement dient und langfristig dazu beitragen kann, dass sich die Symptome verbessern oder man zusätzliche Crashs (Schübe) vermeiden kann.

Wichtig zu wissen ist, dass Pacing allein keine Garantie ist, dass sich die Symptome oder der Krankheitsverlauf von ME/CFS nachhaltig verbessert. Allerdings existieren viele Erfahrungsberichte von Betroffenen, aus denen hervorgeht, dass Pacing durchaus helfen kann.

Wie funktioniert Pacing?

1. Baseline ermitteln

• Finde vorsichtig durch Probieren heraus, wie lange du eine Aktivität (z. B. Stehen oder Gehen) bewältigen bzw. tolerieren kannst, ohne dass deine Symptome zunehmen.
• Dann empfiehlt es sich, immer leicht unterhalb dieser Grenze zu bleiben, um eine Art „Sicherheitspuffer“ zu haben und sich nicht direkt zu überfordern, falls man mal eine schlechtere Phase hat.

2. Aktivitäten planen, priorisieren, pausieren

• Nutze z. B. eine Tagesplanung in Stunden-Segmenten.
• Teile Tätigkeiten in kleine Schritte auf und baue feste Pausen ein.
• Wichtig: Auch wenn du während einer Aktivität eventuell noch nicht das Gefühl hast, dass du eine Pause benötigst, ist es dennoch empfehlenswert, sich an geplante Pausen zu halten, da man sich auch unbewusst überfordern kann, ohne es in der Situation zu bemerken. Die Symptomverschlechterung tritt bei Fatigue oder ME/CFS (insb. bei PEM*) oft zeitverzögert auf!

3. Körperliche, geistige und emotionale Belastung

• Pacing gilt nicht nur für körperliche Aktivität, sondern auch bei geistiger oder emotionaler Anstrengung. Auch Reize wie Licht oder Geräusche zählen dazu.

4. Anpassung an Tagesform

• Die Belastbarkeit kann von Tag zu Tag oder von Woche zu Woche schwanken. Orientiere dich bei der Planung von Aktivitäten und Pausen lieber an einem „schlechten Tag“.

5. Symptome beobachten

• Stoppe, sobald du erste Anzeichen von Erschöpfung oder Schmerzen spürst, bevor es zu spät ist.

Worauf du achten solltest

• Hilfsmittel einsetzen: z. B. körperliche (Duschhocker, Rollator), sensorische (Gehörschutz, Sonnenbrille) oder digitale (Timer, Schrittzähler) Tools.
• Festhalten trotz guter Tage: Auch an guten Tagen Pausen einplanen, um Rückfälle zu vermeiden.
• Realistische Ziele setzen: Beginne lieber langsam und steigere deine Aktivität Schritt für Schritt, wenn du merkst, dass du es tolerieren kannst. Auch wenn es eventuell schwerfällt, ist es wichtig, Prioritäten zu setzen und Überforderung zu vermeiden.
• Eigene Grenzen beachten: Auch Therapien wie Physiotherapie oder Ergotherapie sind anstrengend und sollten bei der Planung berücksichtigt werden. Lass dich nicht von anderen motivieren, mehr zu tun als du kannst, und beachte deine eigenen Grenzen. Du kennst deinen Körper am besten!
• Nicht mit anderen vergleichen: Jede Person hat ein individuelles Energielevel und individuelle Belastungsgrenzen.

Fazit

Pacing bedeutet, sich durch Planung, regelmäßige Pausen und Flexibilität innerhalb der persönlichen Belastungsgrenzen zu bewegen. So lassen sich im besten Fall Aktivität, Lebensqualität und Teilhabe verbessern, ohne Symptome zu verstärken. Bei manchen Betroffenen kann es dabei helfen, eine weitere Verschlechterung zu verhindern. Es ist keine Heilung, aber ein essenzielles Werkzeug zur Stabilisierung chronischer Symptome bei EDS und Fatigue oder ME/CFS.

Hinweis: Dieser Beitrag ist auch in Einfacher Sprache verfügbar. Siehe unten.