Medical Gaslighting: Wenn Betroffenen nicht geglaubt wird

Unsichtbare, seltene und chronische Erkrankungen stellen im medizinischen Alltag eine besondere Herausforderung dar.

Ein Grund dafür liegt in einem System, in dem schwer greifbare oder unsichtbare Beschwerden häufig bagatellisiert, nicht ernst genommen oder vorschnell psychologisiert werden. Betroffene berichten, dass sie mit belastenden Symptomen in Praxen erscheinen und immer wieder auf Sätze stoßen wie: „Das ist sicher nur Stress.“, „Sie sehen doch gesund aus.“, „Das kann gar nicht sein.“ oder „Das ist psychosomatisch.“. Solche Erfahrungen können sich über Jahre wiederholen und wirken sich oft stark auf das Vertrauen in medizinisches Personal und das Gesundheitssystem aus.
Dieses Phänomen bezeichnet man als Medical Gaslighting.

Es beschreibt Situationen, in denen Beschwerden durch medizinisches Fachpersonal heruntergespielt, fehlinterpretiert oder komplett negiert werden. Den Betroffenen wird eingeredet oder das Gefühl vermittelt, ihre Körperwahrnehmung sei falsch oder sie würden übertreiben.

Medical Gaslighting geht über einfache medizinische Unsicherheit hinaus und kann als eine Form von Machtmissbrauch betrachtet werden, die häufig zu Fehldiagnosen, falschen Behandlungen und starker psychischer Belastung bei Betroffenen führt.

Wer ist betroffen?

Besonders häufig erfahren Menschen mit unsichtbaren oder seltenen Erkrankungen, etwa dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Posturalen Tachykardie-Syndrom (PoTS), ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) und ähnlichen komplexen Krankheitsbildern wie Migräne, Endometriose oder Long-Covid Medical Gaslighting. Ihre Symptome sind oft vielfältig, wechselhaft oder schwer messbar, was sie jedoch nicht weniger real macht.
Gleichzeitig sind viele Fachkräfte mit diesen Erkrankungen kaum vertraut. Während der medizinischen Ausbildung liegt der Schwerpunkt meist auf Erkrankungen, auf die man “sicher” testen kann, sowie auf Untersuchungen mit eindeutig messbaren Ergebnissen. Wenn Laborwerte oder bildgebende Verfahren unauffällig bleiben, wird oftmals fälschlicherweise voreilig angenommen, dass die Beschwerden der Betroffenen keine körperliche Ursache haben können. Mögliche weiterführende Untersuchungen, die Klarheit schaffen könnten, werden dann meist nicht durchgeführt.

Zahlreiche Untersuchungen zeigen, dass Frauen, queere Menschen sowie People of Color besonders häufig von Medical Gaslighting betroffen sind. Ihre Beschwerden werden im medizinischen Kontext überdurchschnittlich oft verharmlost, psychologisiert oder nicht ausreichend untersucht. Dies hängt unter anderem mit Geschlechterstereotypen, rassistischen Vorurteilen und der strukturellen Benachteiligung marginalisierter Gruppen zusammen. So berichten viele Betroffene, dass ihre Schmerzen als „übertrieben“ oder „emotional“ abgetan werden, oder dass körperliche Symptome vorschnell auf psychische Ursachen zurückgeführt werden.

Wenn Patientinnen mehr wissen als Ärztinnen

Betroffene von seltenen oder chronischen Erkrankungen werden zwangsläufig zu Experten und Expertinnen ihrer eigenen Symptome. Sie eignen sich Fachliteratur an, tauschen sich in Communities aus, spüren die Beschwerden über Jahre am eigenen Körper und versuchen intuitiv, ihren Lebensstil so anzupassen, dass es ihnen besser geht. Was eigentlich ein Gewinn für die Behandlung und die gemeinsame Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Fachpersonal wäre, wird oft als Bedrohung oder „Google-Diagnostik“ abgewertet.
Dabei ist dies oft kein Zeichen mangelnder Kompetenz der Fachpersonen, sondern ein strukturelles Problem. Es gibt schlicht nicht genug medizinisches Fachpersonal, die in der Tiefe über diese Erkrankungen informiert sind. Dass Betroffene hier wertvolles Wissen beisteuern, sollte daher kein Tabu sein, sondern offen angenommen und genutzt werden.

Die Folgen: mehr als nur Frustration

Medical Gaslighting wirkt sich nicht nur negativ auf die psychische Gesundheit der Betroffenen aus. Es kann auch andere ernstzunehmende Folgen haben:

1) Diagnosen verzögern sich oft um Jahre

• 22 Jahre bis zur hEDS-Diagnose:
In einer großen, international angelegten Umfrage/Studie berichten Personen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) im Mittel von ca. 22 Jahren Verzögerung bis zur richtigen Diagnose.

• 10 Arztkonsultationen bis zur PoTS-Diagnose:
Eine große Analyse mit über 4.000 Teilnehmenden zeigt, dass 21 % der Betroffenen mehr als zehn ärztliche Konsultationen hinter sich hatten, bevor schließlich die Diagnose PoTS gestellt wurde.
Diese lange Odyssee lässt sich nicht dadurch erklären, dass die Betroffenen „gerne Arzttermine wahrnehmen“, sondern vielmehr dadurch, dass ein Großteil des medizinischen Fachpersonals bislang unzureichend über PoTS informiert ist. Symptome werden daher häufig verharmlost oder fehlgedeutet, statt als Ausdruck einer autonomen Dysfunktion erkannt zu werden.
Vorwürfe des sogenannten „Ärzte-Hoppings“ greifen hier deutlich zu kurz: Nicht die Betroffenen sind das Problem, sondern ein Gesundheitssystem, das PoTS und andere autonome Dysfunktionen noch immer zu selten ernst nimmt und zu selten korrekt diagnostiziert.

2) Hohe Rate psychiatrischer Fehldiagnosen bei EDS

• Neuere Untersuchungen zeigen, dass ein sehr großer Anteil an Menschen mit EDS zuvor fälschlicherweise psychiatrischen Diagnosen erhalten haben. In einer Studie zeigte sich zudem, dass sich die Dauer bis zur korrekten Diagnose durch psychiatrische Fehldiagnosen deutlich verlängerte.

• Wichtig: Psychiatrische Diagnosen können bei EDS-Betroffenen durchaus vorkommen. Sie sind jedoch häufig eine Folge jahrelangen Leidens, chronischer Schmerzen und medizinischen Gaslightings und können daher nicht als Erklärung der EDS-bedingten Beschwerden herangezogen werden.

3) Zustände werden chronisch oder verschlimmern sich

• Reviews und Leitlinien beschreiben, dass ME/CFS-Betroffene oft Jahre warten müssen, weil die Diagnose klinisch und ausschlussbasiert ist. Viele Hausärztinnen und Hausärzte geben an, sie hätten wenig Ausbildung zu ME/CFS.
• In der Folge erhalten Menschen mit ME/CFS oft erst nach langen Wartezeiten Zugang zu adäquater Unterstützung oder Behandlungsmöglichkeiten, wodurch sich Symptome chronifizieren oder verschlimmern können.

4) Frauen erhalten schlechtere Behandlung

• Quantitative Studien belegen Geschlechter-Bias: Frauen berichten häufiger, dass ihre Schmerzen unterschätzt oder als „psychisch“ interpretiert werden.
• Eine große Analyse zeigte, dass Frauen bei Schmerzen seltener Schmerzmittel erhielten (z. B. 26 % vs. 31 % bei Männern in einer Stichprobe). Zudem wurde ihnen häufiger eine psychotherapeutische Empfehlung anstelle von physischer Abklärung empfohlen.

5) Betroffene entwickeln Selbstzweifel

• Wenn Menschen wiederholt hören, dass ihre Symptome „eingebildet“ oder „gar nicht so schlimm“ seien, kann das langfristig zu inneren Konflikten und Selbstzweifeln führen. Betroffene beginnen, ihren eigenen Körper und ihre Wahrnehmung in Frage zu stellen.
• Dieser Prozess der internalisierten Ablehnung ist psychisch belastend und verstärkt oft das Gefühl von Hilflosigkeit und Isolation. Besonders bei unsichtbaren Erkrankungen kann daraus ein Teufelskreis entstehen: Die Symptome sind real, werden aber nicht ernst genommen. Damit entstehen Selbstzweifel, und Betroffene zögern, Hilfe zu suchen oder ihre Beschwerden offen anzusprechen.
• Studien zeigen, dass solche Erfahrungen zu erhöhtem Stress, Angst, Depression und vermindertem Selbstwertgefühl führen können. In Extremfällen steigt das Risiko für psychische Krisen oder Suizidgedanken.

6) Menschen verlieren das Vertrauen in die Medizin

• Die Erfahrungen mit wiederholter Bagatellisierung und Missachtung von Symptomen können dazu führen, dass Betroffene das Vertrauen in ärztliche Institutionen und medizinisches Personal verlieren. Die ständige Notwendigkeit, Symptome und Beschwerden erneut zu rechtfertigen, stellt eine erhebliche psychische Belastung dar.

Warum das System selbst ein Problem hat

Die Ursachen liegen häufig nicht bei einzelnen ärztlichen Fachpersonen selbst, sondern in einem System, das auf schnelle Diagnosen, klare Laborbefunde und Zeitersparnis ausgelegt ist. Seltene Erkrankungen passen dort kaum hinein. Zudem sind viele Lehrmaterialien veraltet und spiegeln den aktuellen Stand der Forschung nicht wider. Dies betrifft vor allem Erkrankungen, über die noch wenig Klarheit besteht und die erst in den letzten Jahren wirklich ernst genommen wurden, wie zum Beispiel ME/CFS, PoTS oder MCAS.

Wie wir es besser machen können

Medical Gaslighting lässt sich nur überwinden, wenn medizinisches Personal und Betroffene zusammenarbeiten.

Was das medizinische Personal tun kann:

• Zuhören, ohne vorschnell zu verurteilen.
• Erfahrungen der Betroffenen ernst nehmen und mit einbeziehen.
• Fortbildungen über seltene und komplexe Erkrankungen besuchen.
• Akzeptieren, dass sie nicht alles wissen können.
• Offen dafür sein, von Betroffenen zu lernen.

Was Betroffenen helfen kann:

• Unterstützungspersonen zu Terminen mitnehmen.
• Austausch in Communities oder Selbsthilfegruppen.
• Dokumentation der Symptome und Verläufe.
• Mut, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen.
• Abgrenzen von Bagatellisierungen: Du weißt am besten, wie es dir geht.

Wichtig: Es ist niemals die Aufgabe der Betroffenen, Gaslighting „zu vermeiden“. Es ist Aufgabe des Systems, es zu verhindern.

Fazit

Medical Gaslighting ist kein Einzelfall, sondern ein strukturelles Problem, das viele Menschen mit seltenen und unsichtbaren Erkrankungen betrifft. Die Folgen können schwerwiegend sein, und nur durch mehr Wissen, mehr Offenheit und mehr Respekt für die Erfahrungen der Menschen, die am besten wissen, wie sich ihre Erkrankung anfühlt, ist eine nachhaltige Veränderung möglich.

Quellen

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