Pride Month und seltene Erkrankungen: Warum EDS & HSD von LGBTQ+-Sichtbarkeit profitieren

Mehr als nur eine Feier – es geht um Sichtbarkeit, Inklusion und Advocacy

Der Pride Month ist eine Zeit der Selbstbejahung, der Solidarität und des Kampfes für Gleichberechtigung. Doch für viele Menschen mit Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) oder Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) hat dieser Monat eine noch tiefere Bedeutung. Denn Studien zeigen: Menschen mit EDS/HSD identifizieren sich überdurchschnittlich häufig als LGBTQIA+ und sind häufiger neurodivergent (z. B. Autismus, ADHS).

Doch warum ist das so? Und welche Herausforderungen ergeben sich daraus – besonders im Gesundheitswesen? Dieser Blogbeitrag beleuchtet die intersektionalen Erfahrungen von queeren und chronisch kranken Menschen und erklärt, warum der Pride Month auch für die EDS/HSD-Community so wichtig ist.

1. Nicht alle Streifen sind schwarz-weiß: EDS/HSD & LGBTQIA+ Identität

Die EDS-Community nutzt das Zebra als Symbol – denn „nicht alle Streifen sind gleich“. Das passt perfekt zur Vielfalt innerhalb der Community, denn viele Betroffene sind nicht nur mit körperlichen Herausforderungen konfrontiert, sondern navigieren auch Geschlechtsidentität, sexuelle Orientierung und Neurodivergenz.

Geschlechterdysphorie & EDS: Eine auffällige Korrelation

Eine Studie aus dem Jahr 2023 ergab:

• 17 % der Jugendlichen mit EDS berichteten von Geschlechtsdysphorie.
• In der Allgemeinbevölkerung sind es nur 1,3 %, die sich als trans oder nicht-binär identifizieren.

Das bedeutet: Menschen mit EDS haben ein deutlich höheres Risiko, geschlechterdiverse Erfahrungen zu machen. Doch warum?

Neurodivergenz als mögliche Brücke

Viele Menschen mit EDS/HSD sind auch neurodivergent (Autismus, ADHS). Und neurodivergente Personen identifizieren sich häufiger als queer oder trans. Die Gründe dafür sind komplex:

• Andere Wahrnehmung von Geschlechterrollen
• Größere Offenheit für Selbstreflexion
• Biologische Faktoren (z. B. hormonelle Einflüsse auf Bindegewebe & Gehirnentwicklung)

Diese Überschneidungen machen deutlich: Die EDS/HSD-Community ist divers – und das sollte im Pride Month sichtbar werden!

2. Barrieren im Gesundheitswesen: Wenn queere EDS-Betroffene unsichtbar bleiben

Chronisch kranke und queere Menschen erleben im Gesundheitssystem oft doppelte Diskriminierung. Besonders trans und nicht-binäre Personen mit EDS/HSD berichten von:

🔹 Fehldiagnosen & falsche Zuweisungen

• Symptome werden als „psychosomatisch“ abgetan.
• Schmerzen werden fälschlicherweise auf Hormontherapien geschoben.

🔹 Mangel an inklusiver Versorgung

• Behandelnde kennen sich oft weder mit EDS noch mit trans-spezifischer Medizin aus.
• Viele haben Vorurteile („Ihre Beschwerden kommen nur vom Testosteron/Östrogen“).

🔹 Zugangshürden zu geschlechtsangleichenden Maßnahmen

• Bei EDS kann eine Mastektomie oder GaOP riskanter sein (schlechte Wundheilung).
• Hormontherapie kann Bindegewebe beeinflussen, was oft nicht bedacht wird.

Fazit: Die medizinische Versorgung muss intersektionaler werden – damit queere EDS/HSD-Betroffene nicht zwischen den Stühlen sitzen.

3. Sichtbarkeit schafft Zugehörigkeit: Warum der Pride Month auch für Zebras wichtig ist

Für viele queere Menschen mit EDS/HSD ist der Pride Month eine seltene Gelegenheit, sich ganzheitlich gesehen zu fühlen. Denn:

• In der LGBTQIA+-Community werden chronische Krankheiten oft übersehen.
• In der EDS-Community wird Queerness manchmal noch tabuisiert.

Doch genau das muss sich ändern! Denn:

Sichtbarkeit rettet Leben

Studien zeigen:

• Jugendliche, die sich als queer outen können, haben ein geringeres Suizidrisiko.
• Chronisch kranke queere Menschen haben bessere Gesundheitsoutcomes, wenn sie unterstützt werden.

Solidarität stärkt die Community

Indem wir intersektionale Geschichten teilen, machen wir klar:

• Du bist nicht allein.
• Deine Identität ist valide – in all ihren Facetten.

4. Wie wir alle inklusiver werden können

Für Betroffene:

• Such dir safe Spaces (z. B. queere EDS-Selbsthilfegruppen).
• Fordere gezielt Behandelnde, die sich mit EDS und LGBTQIA+-Gesundheit auskennen.

Für Angehörige & Allyes:

• Höre zu, ohne zu urteilen.
• Informiere dich über die Bedürfnisse queerer EDS/HSD-Betroffene.

Für das Gesundheitswesen:

• Schulungen zu intersektionaler Medizin anbieten.
• Zusammenarbeit mit queeren Gesundheitsnetzwerken fördern.

Inklusion ist kein Trend – sie ist eine Verpflichtung

Der Pride Month erinnert uns daran: Menschen mit EDS/HSD sind nicht nur ihre Krankheit – sie sind auch queer, neurodivergent, vielfältig. Und diese Vielfalt verdient Respekt, Sichtbarkeit und medizinische Versorgung, die alle Aspekte ihrer Identität ernst nimmt.

Egal, wie deine Streifen aussehen – du gehörst dazu!

Weiterführende Ressourcen:

• Studie zu Geschlechterdysphorie & EDS (2023)
• Neurodivergenz & LGBTQIA+ Identität
• Hormontherapie & Bindegewebe