Medical Gaslighting - Oberkörper eines Arztes in grüner OP-Kleidung mit Stethoskop um den Hals, verschränkten Armen und schwarzer Armbanduhr.

Medical Gaslighting

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Medical Gaslighting: Wenn Betroffenen nicht geglaubt wird

Unsichtbare, seltene und chronische Erkrankungen stellen im medizinischen Alltag eine besondere Herausforderung dar.

Ein Grund dafür liegt in einem System, in dem schwer greifbare oder unsichtbare Beschwerden häufig bagatellisiert, nicht ernst genommen oder vorschnell psychologisiert werden. Betroffene berichten, dass sie mit belastenden Symptomen in Praxen erscheinen und immer wieder auf Sätze stoßen wie: „Das ist sicher nur Stress.“, „Sie sehen doch gesund aus.“, „Das kann gar nicht sein.“ oder „Das ist psychosomatisch.“. Solche Erfahrungen können sich über Jahre wiederholen und wirken sich oft stark auf das Vertrauen in medizinisches Personal und das Gesundheitssystem aus.
Dieses Phänomen bezeichnet man als Medical Gaslighting.

Es beschreibt Situationen, in denen Beschwerden durch medizinisches Fachpersonal heruntergespielt, fehlinterpretiert oder komplett negiert werden. Den Betroffenen wird eingeredet oder das Gefühl vermittelt, ihre Körperwahrnehmung sei falsch oder sie würden übertreiben.

Medical Gaslighting geht über einfache medizinische Unsicherheit hinaus und kann als eine Form von Machtmissbrauch betrachtet werden, die häufig zu Fehldiagnosen, falschen Behandlungen und starker psychischer Belastung bei Betroffenen führt.

Wer ist betroffen?

Besonders häufig erfahren Menschen mit unsichtbaren oder seltenen Erkrankungen, etwa dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), Posturalen Tachykardie-Syndrom (PoTS), ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom), MCAS (Mastzellaktivierungssyndrom) und ähnlichen komplexen Krankheitsbildern wie Migräne, Endometriose oder Long-Covid Medical Gaslighting. Ihre Symptome sind oft vielfältig, wechselhaft oder schwer messbar, was sie jedoch nicht weniger real macht.
Gleichzeitig sind viele Fachkräfte mit diesen Erkrankungen kaum vertraut. Während der medizinischen Ausbildung liegt der Schwerpunkt meist auf Erkrankungen, auf die man “sicher” testen kann, sowie auf Untersuchungen mit eindeutig messbaren Ergebnissen. Wenn Laborwerte oder bildgebende Verfahren unauffällig bleiben, wird oftmals fälschlicherweise voreilig angenommen, dass die Beschwerden der Betroffenen keine körperliche Ursache haben können. Mögliche weiterführende Untersuchungen, die Klarheit schaffen könnten, werden dann meist nicht durchgeführt.

Zahlreiche Untersuchungen zeigen, dass Frauen, queere Menschen sowie People of Color besonders häufig von Medical Gaslighting betroffen sind. Ihre Beschwerden werden im medizinischen Kontext überdurchschnittlich oft verharmlost, psychologisiert oder nicht ausreichend untersucht. Dies hängt unter anderem mit Geschlechterstereotypen, rassistischen Vorurteilen und der strukturellen Benachteiligung marginalisierter Gruppen zusammen. So berichten viele Betroffene, dass ihre Schmerzen als „übertrieben“ oder „emotional“ abgetan werden, oder dass körperliche Symptome vorschnell auf psychische Ursachen zurückgeführt werden.

Wenn Patientinnen mehr wissen als Ärztinnen

Betroffene von seltenen oder chronischen Erkrankungen werden zwangsläufig zu Experten und Expertinnen ihrer eigenen Symptome. Sie eignen sich Fachliteratur an, tauschen sich in Communities aus, spüren die Beschwerden über Jahre am eigenen Körper und versuchen intuitiv, ihren Lebensstil so anzupassen, dass es ihnen besser geht. Was eigentlich ein Gewinn für die Behandlung und die gemeinsame Zusammenarbeit zwischen Betroffenen und Fachpersonal wäre, wird oft als Bedrohung oder „Google-Diagnostik“ abgewertet.
Dabei ist dies oft kein Zeichen mangelnder Kompetenz der Fachpersonen, sondern ein strukturelles Problem. Es gibt schlicht nicht genug medizinisches Fachpersonal, die in der Tiefe über diese Erkrankungen informiert sind. Dass Betroffene hier wertvolles Wissen beisteuern, sollte daher kein Tabu sein, sondern offen angenommen und genutzt werden.

Die Folgen: mehr als nur Frustration

Medical Gaslighting wirkt sich nicht nur negativ auf die psychische Gesundheit der Betroffenen aus. Es kann auch andere ernstzunehmende Folgen haben:

1) Diagnosen verzögern sich oft um Jahre

• 22 Jahre bis zur hEDS-Diagnose:
In einer großen, international angelegten Umfrage/Studie berichten Personen mit hypermobilem Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) im Mittel von ca. 22 Jahren Verzögerung bis zur richtigen Diagnose.

• 10 Arztkonsultationen bis zur PoTS-Diagnose:
Eine große Analyse mit über 4.000 Teilnehmenden zeigt, dass 21 % der Betroffenen mehr als zehn ärztliche Konsultationen hinter sich hatten, bevor schließlich die Diagnose PoTS gestellt wurde.
Diese lange Odyssee lässt sich nicht dadurch erklären, dass die Betroffenen „gerne Arzttermine wahrnehmen“, sondern vielmehr dadurch, dass ein Großteil des medizinischen Fachpersonals bislang unzureichend über PoTS informiert ist. Symptome werden daher häufig verharmlost oder fehlgedeutet, statt als Ausdruck einer autonomen Dysfunktion erkannt zu werden.
Vorwürfe des sogenannten „Ärzte-Hoppings“ greifen hier deutlich zu kurz: Nicht die Betroffenen sind das Problem, sondern ein Gesundheitssystem, das PoTS und andere autonome Dysfunktionen noch immer zu selten ernst nimmt und zu selten korrekt diagnostiziert.

2) Hohe Rate psychiatrischer Fehldiagnosen bei EDS

• Neuere Untersuchungen zeigen, dass ein sehr großer Anteil an Menschen mit EDS zuvor fälschlicherweise psychiatrischen Diagnosen erhalten haben. In einer Studie zeigte sich zudem, dass sich die Dauer bis zur korrekten Diagnose durch psychiatrische Fehldiagnosen deutlich verlängerte.

• Wichtig: Psychiatrische Diagnosen können bei EDS-Betroffenen durchaus vorkommen. Sie sind jedoch häufig eine Folge jahrelangen Leidens, chronischer Schmerzen und medizinischen Gaslightings und können daher nicht als Erklärung der EDS-bedingten Beschwerden herangezogen werden.

3) Zustände werden chronisch oder verschlimmern sich

• Reviews und Leitlinien beschreiben, dass ME/CFS-Betroffene oft Jahre warten müssen, weil die Diagnose klinisch und ausschlussbasiert ist. Viele Hausärztinnen und Hausärzte geben an, sie hätten wenig Ausbildung zu ME/CFS.
• In der Folge erhalten Menschen mit ME/CFS oft erst nach langen Wartezeiten Zugang zu adäquater Unterstützung oder Behandlungsmöglichkeiten, wodurch sich Symptome chronifizieren oder verschlimmern können.

4) Frauen erhalten schlechtere Behandlung

• Quantitative Studien belegen Geschlechter-Bias: Frauen berichten häufiger, dass ihre Schmerzen unterschätzt oder als „psychisch“ interpretiert werden.
• Eine große Analyse zeigte, dass Frauen bei Schmerzen seltener Schmerzmittel erhielten (z. B. 26 % vs. 31 % bei Männern in einer Stichprobe). Zudem wurde ihnen häufiger eine psychotherapeutische Empfehlung anstelle von physischer Abklärung empfohlen.

5) Betroffene entwickeln Selbstzweifel

• Wenn Menschen wiederholt hören, dass ihre Symptome „eingebildet“ oder „gar nicht so schlimm“ seien, kann das langfristig zu inneren Konflikten und Selbstzweifeln führen. Betroffene beginnen, ihren eigenen Körper und ihre Wahrnehmung in Frage zu stellen.
• Dieser Prozess der internalisierten Ablehnung ist psychisch belastend und verstärkt oft das Gefühl von Hilflosigkeit und Isolation. Besonders bei unsichtbaren Erkrankungen kann daraus ein Teufelskreis entstehen: Die Symptome sind real, werden aber nicht ernst genommen. Damit entstehen Selbstzweifel, und Betroffene zögern, Hilfe zu suchen oder ihre Beschwerden offen anzusprechen.
• Studien zeigen, dass solche Erfahrungen zu erhöhtem Stress, Angst, Depression und vermindertem Selbstwertgefühl führen können. In Extremfällen steigt das Risiko für psychische Krisen oder Suizidgedanken.

6) Menschen verlieren das Vertrauen in die Medizin

• Die Erfahrungen mit wiederholter Bagatellisierung und Missachtung von Symptomen können dazu führen, dass Betroffene das Vertrauen in ärztliche Institutionen und medizinisches Personal verlieren. Die ständige Notwendigkeit, Symptome und Beschwerden erneut zu rechtfertigen, stellt eine erhebliche psychische Belastung dar.

Warum das System selbst ein Problem hat

Die Ursachen liegen häufig nicht bei einzelnen ärztlichen Fachpersonen selbst, sondern in einem System, das auf schnelle Diagnosen, klare Laborbefunde und Zeitersparnis ausgelegt ist. Seltene Erkrankungen passen dort kaum hinein. Zudem sind viele Lehrmaterialien veraltet und spiegeln den aktuellen Stand der Forschung nicht wider. Dies betrifft vor allem Erkrankungen, über die noch wenig Klarheit besteht und die erst in den letzten Jahren wirklich ernst genommen wurden, wie zum Beispiel ME/CFS, PoTS oder MCAS.

Wie wir es besser machen können

Medical Gaslighting lässt sich nur überwinden, wenn medizinisches Personal und Betroffene zusammenarbeiten.

Was das medizinische Personal tun kann:

  • Zuhören, ohne vorschnell zu verurteilen.
  • Erfahrungen der Betroffenen ernst nehmen und mit einbeziehen.
  • Fortbildungen über seltene und komplexe Erkrankungen besuchen.
  • Akzeptieren, dass sie nicht alles wissen können.
  • Offen dafür sein, von Betroffenen zu lernen.

Was Betroffenen helfen kann:

  • Unterstützungspersonen zu Terminen mitnehmen.
  • Austausch in Communities oder Selbsthilfegruppen.
  • Dokumentation der Symptome und Verläufe.
  • Mut, eine zweite oder dritte Meinung einzuholen.
  • Abgrenzen von Bagatellisierungen: Du weißt am besten, wie es dir geht.

Wichtig: Es ist niemals die Aufgabe der Betroffenen, Gaslighting „zu vermeiden“. Es ist Aufgabe des Systems, es zu verhindern.

Fazit

Medical Gaslighting ist kein Einzelfall, sondern ein strukturelles Problem, das viele Menschen mit seltenen und unsichtbaren Erkrankungen betrifft. Die Folgen können schwerwiegend sein, und nur durch mehr Wissen, mehr Offenheit und mehr Respekt für die Erfahrungen der Menschen, die am besten wissen, wie sich ihre Erkrankung anfühlt, ist eine nachhaltige Veränderung möglich.

Quellen

 

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Guzikevits et al. Sex bias in pain management decisions. Proc Natl Acad Sci U S A. 2024 Aug 13;121(33):e2401331121. doi: 10.1073/pnas.2401331121. Epub 2024 Aug 5. PMID: 39102546; PMCID: PMC11331074. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39102546/

Faytong-Haro M. Medical gaslighting: navigating patient-clinician mistrust in healthcare. Front Health Serv. 2025 Nov 20;5:1633672. doi: 10.3389/frhs.2025.1633672. PMCID: PMC12675331. Verfügbar unter: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12675331/

Daylor et al. Defining the Chronic Complexities of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenges, Life-Long Comorbidities, and Unmet Needs. J Clin Med. 2025 Aug 9;14(16):5636. doi: 10.3390/jcm14165636. PMID: 40869462; PMCID: PMC12386360. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40869462/

Shaw et al. The face of postural tachycardia syndrome – insights from a large cross-sectional online community-based survey. J Intern Med. 2019 Oct;286(4):438-448. doi: 10.1111/joim.12895. Epub 2019 Apr 16. PMID: 30861229; PMCID: PMC6790699. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30861229/

Frauen in der Medizin: Darum werden sie häufig benachteiligt, verfügbar unter: https://www.ndr.de/nachrichten/mecklenburg-vorpommern/Frauen-in-der-Medizin-Darum-werden-sie-haeufig-benachteiligt-,medizin284.html

[N21-01] Current scientific knowledge on myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome (ME/CFS) Verfügbarkeit unter: https://www.iqwig.de/en/projects/n21-01.html

Guzikevits et al. Sex bias in pain management decisions. Proc Natl Acad Sci U S A. 2024 Aug 13;121(33):e2401331121. doi: 10.1073/pnas.2401331121. Epub 2024 Aug 5. PMID: 39102546; PMCID: PMC11331074. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39102546/

Boakye PN, Prendergast N, Bailey A, Sharon M, Bandari B, Odutayo AA, Anane Brown E. Anti-Black Medical Gaslighting in Healthcare: Experiences of Black Women in Canada. Can J Nurs Res. 2025 Mar;57(1):59-68. doi: 10.1177/08445621241247865. Epub 2024 Apr 22. PMID: 38644764; PMCID: PMC11967095. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38644764/

Hoffman KM, Trawalter S, Axt JR, Oliver MN. Racial bias in pain assessment and treatment recommendations, and false beliefs about biological differences between blacks and whites. Proc Natl Acad Sci U S A. 2016 Apr 19;113(16):4296-301. doi: 10.1073/pnas.1516047113. Epub 2016 Apr 4. PMID: 27044069; PMCID: PMC4843483. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27044069/

 

Dysautonomie - Junger Mann sitzt auf Krankenhausbett, trägt grünes T-Shirt und blaue Hose, Hände vor dem Körper verschränkt.

Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 2

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Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 2

Dysautonomien sind häufige Begleiterkrankungen bei Menschen mit Ehlers‑Danlos Syndromen (EDS). Da die Symptome sehr vielfältig sein können und oft übersehen werden, ist es wichtig, sie besser zu verstehen.

Im ersten Teil (Blogbeitrag vom 13.11.25) wurde die Bedeutung von Dysautonomien im Kontext von (EDS) sowie ihre Auswirkungen auf den Alltag erläutert. Im zweiten Teil liegt der Schwerpunkt nun auf der Diagnostik und den therapeutischen Ansätzen, die eine gezielte Behandlung und symptomorientierte Versorgung ermöglichen.

 

Diagnostik bei Dysautonomien

Wenn eine Dysautonomie vermutet wird, läuft die Diagnostik typischerweise in mehreren Schritten ab:

  1. Anamnese und klinische Untersuchung

    • Man fragt nach typischen Symptomen wie Schwindel, Herzrasen, Auffälligkeiten bezüglich Schwitzen, Probleme bei der Temperaturregulation oder Temperaturempfindung, Verdauungsstörungen etc.
    • Wichtig sind Angaben zu Beginn, Verlauf, möglichen Auslösern (z. B. Aufstehen, Hitze, körperliche Belastung), Medikamenten, Begleiterkrankungen.
    • Eine körperliche Untersuchung umfasst in der Regel den Herz-Kreislauf-Status, neurologische Basisuntersuchungen, gegebenenfalls Kontrolle auf Neuropathien etc.

  1. Einfache Alltagstests

    • Zunächst kann bei Verdacht auf eine Dysautonomie eine Messung von Blutdruck und Herzfrequenz im Liegen und dann beim Aufstehen gemacht werden (z. B. nach 1, 3, 5 und 10 Minuten).
    • Ein Ruhe-EKG und/oder Langzeit-EKG gehört meist dazu.
    • Blutuntersuchungen zur Abklärung von möglichen Mitursachen (Schilddrüse, Elektrolyte, Hormone) werden ebenfalls häufig gemacht.

  1. Spezielle Funktionstests des autonomen Nervensystems

    Wenn die einfachen Tests Hinweise auf eine Störung des autonomen Nervensystems geben oder der Verdacht stark ist, kommen weitergehende Tests zum Einsatz.

    • Kipptischtest: Die zu untersuchende Person liegt auf einem Kipptisch und wird dann langsam von liegender in eine annähernd aufrechte Position gebracht (z. B. ca. 70°). Dabei werden Blutdruck und Herzfrequenz kontinuierlich überwacht und die Symptome dokumentiert. Ggf. erfolgt parallel sogar ein EKG oder eine Kontrolle der Atemfrequenz. Damit lassen sich insbesondere PoTS, orthostatische Hypotonie und vasovagale Synkopen nachweisen.
    • Aktiver Stehtest / Schellong -Test: Messen von Blutdruck und Puls zunächst im Liegen (ggf. Sitzen) und anschließend im Stehen, beides über mehrere Minuten.
    • passiver Stehtest / NASA-Lean-Test: Dieser Test ist dem aktiven Stehtest sehr ähnlich. Der Unterschied liegt darin, dass sich die zu untersuchende Person beim passiven Stehtest während der Durchführung mit den Schultern an eine Wand lehnt.
    • Untersuchung der Schweißdrüsen-Funktion: Durch Tests wie QSART oder QSWEAT kann überprüft werden, ob die Steuerung der Schweißdrüsen funktioniert.
    • Bestimmung der Herzfrequenzvariabilität: Misst, wie stark sich der Puls bei tiefer Atmung verändert. Dies ist ein Marker für parasympathische Aktivität.
    • Valsalva-Manöver: Dieser Test wird vor allem zur Überprüfung des Barorezeptorreflexes durchgeführt. Dabei wird gezielt gegen die verschlossene Mund- und Nasenöffnung ausgeatmet.
    • Hormon- / Laboruntersuchungen: B. Noradrenalin und Adrenalin im Liegen und Stehen, eventuell Autoantikörper, wenn ein autoimmuner Mechanismus vermutet wird.

  1. Weiterführende Untersuchungen / Ausschlussdiagnostik

    Falls nötig, wird zusätzlich beispielsweise geprüft:

    • Kardiologie zum Ausschluss struktureller Herzprobleme
    • Gastroenterologie bei Verdauungsproblemen
    • Urologie bei Blasenproblemen
    • Neurologie bei Verdacht auf (Small-Fiber) Neuropathie (z.B. QST: Quantitativ Sensorische Testung oder Hautbiopsie zur Bestimmung der Nervenfaserdichte)
    • Innere Medizin / Endokrinologie zur Abklärung von hormonellen Ursachen, Elektrolyt-Störungen, systemischen Erkrankungen etc.
    • Bildgebung zum Ausschluss zentraler oder struktureller Ursachen

  1. Zusammenführung der Befunde & Diagnosestellung

    Die Ergebnisse aus Anamnese und Tests werden kombiniert. Entscheidend ist, wie stark die Symptome sind, wie eindeutig die Testergebnisse typische Veränderungen zeigen (z. B. deutlicher Anstieg der Herzfrequenz bei POTS, Blutdruckabfall bei orthostatischer Hypotonie). Häufig sind Verlaufskontrollen nötig.

Grünes Hinweisschild mit Text zu Fakten und Zahlen über hEDS, HSD und EDS-Typen in schwarzer Schrift.

 

Behandlung von Dysautonomien

 

1. Trigger vermeiden oder berücksichtigen

Ein großer Teil der Symptomverbesserung liegt darin, Auslöser zu erkennen und möglichst zu umgehen bzw. entsprechend zu planen. Beispiele hierfür sind:

  • Langes Stehen vermeiden, häufige Pausen einlegen oder Gelegenheiten zum Sitzen/Bewegen einplanen.
  • Heiße Umgebung meiden: z. B. an heißen Tagen, beim Duschen oder in der Sauna. Wärme fördert Vasodilatation und verschlechtert oft das Blood-Pooling.
  • Auf Essen achten: Bei manchen Personen treten Symptome nach größeren Mahlzeiten auf (z. B. Schwindel, Müdigkeit). Kleinere Mahlzeiten, langsam essen, evtl. Kohlenhydrataufnahme bzw. Zusammensetzung prüfen.
  • Sport / körperliche Aktivität dosiert angehen: Zu intensive Belastung kann akute Verschlechterung bewirken. Eine schrittweise Steigerung, geeignetes Training (anfangs mehr liegend oder halbliegend) ist hilfreich.
  • Stressmanagement: Psychischer Stress verstärkt autonome Reaktionen. Techniken zur Entspannung, Atemübungen und ggf. psychologische Unterstützung können helfen.
  • Infekte möglichst früh behandeln sowie Schlaf und Erholung bei Krankheit besonders ernst nehmen.
  • Menstruation / hormonelle Umstellungen als mögliche Einflussfaktoren berücksichtigen.
  • Stimulanzien wie Tee, Kaffee, Nikotin oder auch Alkohol können autonome Symptome verstärken, da sie das Herz-Kreislauf-System und das sympathische Nervensystem anregen.

 

2. Lebensstilmaßnahmen

Diese Grundmaßnahmen sind oft Basis jeder Therapie:

  • Auf ausreichende Flüssigkeitszufuhr achten (häufig wird empfohlen, nach Möglichkeit mehr Flüssigkeit als üblich zu trinken, oft 2-3 Liter pro Tag). Studien zeigen, dass dies das zirkulierende Blutvolumen verbessert und das Stehen erträglicher macht.
  • Salzreiche Ernährung: Salz ist bei PoTS hilfreich, da eine erhöhte Salzzufuhr das Blutvolumen steigert und so den Kreislauf stabilisieren, den Puls senken und Schwindel reduzieren kann.
  • Kompressionshilfsmittel (z. B. Kompressionsstrümpfe oder Bauchbinden) helfen dabei, dass Blut, das sich in den Beinen angesammelt hat, leichter wieder zum Herz gelangt. So werden Blutansammlungen („Pooling“) in den Beinen verringert, was die Beschwerden wie Schwindel beim Aufstehen verbessern kann.
  • Körperliche Aktivität / Physiotherapie: regelmäßige Übungen, speziell solche, die helfen, Kreislauf, Muskeln und Ausdauer zu trainieren. Hier sollte man langsam beginnen, zum Beispiel in liegender oder halb aufrechter Position. Dekonditionierung kann die Dysautonomie verstärken.

 

3. Medikamente

Wenn Lebensstilanpassungen allein nicht ausreichen, können Medikamente helfen.

  • Diese werden nur von ärztlichem Fachpersonal unter Berücksichtigung der Begleiterkrankungen und möglichen Nebenwirkungen verordnet.
  • Wichtige Optionen sind zum Beispiel Medikamente, die den Puls senken, das Blutvolumen erhöhen, gefäßverengend wirken, oder die autonome Regulation stabilisieren.
  • Auch begleitend vorliegende Symptome und Erkrankungen wie zum Beispiel Motilitätsstörungen des Verdauungstraktes oder das Mastzellaktivierungssyndrom können ergänzend medikamentös behandelt werden.

 

4. Multidisziplinäre Therapieansätze

Multidisziplinär bedeutet, dass mehrere Fachrichtungen oder Berufsgruppen gemeinsam arbeiten.

  • Eine Kombination von Fachbereichen und Therapien bringt oft die besten Ergebnisse.
  • Es ist essenziell, dass eine Zusammenarbeit zwischen Kardiologie, Neurologie, Physiotherapie, Schmerztherapie, Psychologie / Psychotherapie, Endokrinologie, hausärztlicher Versorgung, etc. stattfindet.
  • Individuelle Therapiepläne sollten Lebensqualität, Belastbarkeit, Symptomlast und Begleiterkrankungen berücksichtigen.

 

Fazit

Dysautonomie bei Ehlers-Danlos-Syndromen ist eine oft unterschätzte und belastende Begleiterscheinung, deren zugrundeliegenden Mechanismen individuell sehr verschieden sind und in vielen Fällen nicht abschließend geklärt werden können.

Manche Betroffene erleben, dass ihre Beschwerden mit der Zeit besser werden, andere jedoch nicht. Es gibt also keine Garantie auf Verbesserung oder „Heilung“. Deshalb ist eine frühe Diagnose besonders wichtig. Sie ermöglicht ein individualisiertes Management, beugt Fehldiagnosen vor und vermeidet, dass Symptome fälschlicherweise psychologisiert werden. Leider gibt es in Deutschland nur wenige Zentren oder Ambulanzen, die auf Störungen des autonomen Nervensystems spezialisiert sind.

Sehr viele Aspekte sind noch nicht ausreichend erforscht (z.B. Unterschiede zwischen EDS-Typen, verursachende Mechanismen, die Wirkung von Medikamenten oder die Rolle genetischer Varianten). Daher sollten Dysautonomien in der klinischen Versorgung und in der Forschung mehr Beachtung bekommen. Nur so kann die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig verbessert werden.

Quellen:

 

Ruiz Maya T, Fettig V, Mehta L, Gelb BD, Kontorovich AR. Dysautonomia in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders is associated with exercise intolerance and cardiac atrophy. Am J Med Genet A. 2021 Dec;185(12):3754-3761. doi: 10.1002/ajmg.a.62446. Epub 2021 Jul 30. PMID: 34331416; PMCID: PMC8595563. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34331416/

De Wandele I, Rombaut L, Leybaert L, Van de Borne P, De Backer T, Malfait F, De Paepe A, Calders P. Dysautonomia and its underlying mechanisms in the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome. Semin Arthritis Rheum. 2014 Aug;44(1):93-100. doi: 10.1016/j.semarthrit.2013.12.006. Epub 2013 Dec 30. PMID: 24507822. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24507822/

Kersebaum D, Baron R, Gierthmühlen J, Forstenpointner J. Autonomic and sensory dysfunction in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: How do small fibers contribute? Auton Neurosci. 2025 Aug;260:103306. doi: 10.1016/j.autneu.2025.103306. Epub 2025 May 29. PMID: 40460600. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40460600/

Huynh P, Brown A, Campisi L, Mruk A, Nguyen T, Raschka M, Afolabi T. Management of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome in Pediatric Patients: A Clinical Review. J Pediatr Pharmacol Ther. 2024 Oct;29(5):456-467. doi: 10.5863/1551-6776-29.5.456. Epub 2024 Oct 14. PMID: 39411411; PMCID: PMC11472415.Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39411411/

Springer Medizin: Klinische Neurologie: Erkrankungen des autonomen Nervensystems von Christina Haubrich, verfügbar unter: https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/klinische-neurologie/erkrankungen-des-autonomen-nervensystems?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-44768-0_65

Defining the Clinical Complexity of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenge,

Comorbidities, and Unmet Needs, Norris et al., verfügbar unter: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.06.05.25329074v1.full.pdf

Dysautonomien und ihre Symptome, PoTS und andere Dysautonomien e.V. verfügbar unter: https://www.pots-dysautonomia.net/krankheitsbilder

Important Lifestyle Changes: General Advice. PoTS UK, verfügbar unter: https://www.potsuk.org/managingpots/general-advice-2/

Dysautonomie - Junger Mann sitzt auf Krankenhausbett, trägt grünes T-Shirt und blaue Hose, Hände vor dem Körper verschränkt.

Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1

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Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1

Dysautonomien sind häufige Begleiterkrankungen bei Menschen mit Ehlers‑Danlos-Syndromen (EDS). Da die Symptome sehr vielfältig sein können und oft übersehen werden, ist es wichtig, sie besser zu verstehen.

Das erwartet dich in diesem Beitrag:

Begriffserklärung

 

Das autonome Nervensystem (ANS) regelt alle unwillkürlichen Körperfunktionen: Herzschlag, Blutdruck, Verdauung, Temperaturregulation, Schweißproduktion, Pupillenreaktion etc.

Das enterische Nervensystem (ENS) gehört auch zum autonomen Nervensystem:

  • Wird oft als „dritter Teil“ des ANS bezeichnet.
  • Steuert Verdauung, Motilität, Sekretion, lokale Durchblutung etc.
  • Das ENS funktioniert autonom, kann aber vom Sympathikus und Parasympathikus beeinflusst werden.
  • Parasympathikus fördert die Verdauung
  • Sympathikus hemmt die Verdauung

Im gesunden Zustand arbeiten diese Systeme ausgewogen und dynamisch gegensätzlich, je nach Situation. Bei einer Dysautonomie ist diese Balance jedoch gestört.

Das kann bedeuten:

  • Der Sympathikus ist überaktiv / der Parasympathikus ist unteraktiv

Oder umgekehrt:

  • Der Parasympathikus ist überaktiv / der Sympathikus ist unteraktiv

Man beschreibt mit dem Begriff „Dysautonomie“ also autonome Funktionsstörungen, die sich sehr vielfältig zeigen können. Die Funktionsstörung kann auf einzelne Teilbereiche begrenzt sein oder sich systemisch zeigen, also den gesamten Körper betreffen.

Unterschieden wird oft zwischen primären Dysautonomien (treten unabhängig von anderen Erkrankungen auf und sind oft neurodegenerativ oder genetisch bedingt) und sekundären Dysautonomien (wenn sie Folge einer Verletzung oder einer anderen Erkrankung sind, z. B. Diabetes, EDS etc.).

 

Typische Symptome im Kontext von Dysautonomien

Übersicht verschiedener Krankheitsbilder / Ursachen

 

Bezug zu EDS & HSD

In einer aktuellen Umfrage von 3360 Menschen mit hEDS und 546 Menschen mit HSD (Hypermobilitätsspektrumstörung) zeigten sich folgende Ergebnisse:

  • 71,4% der hEDS-Betroffenen und 40,3% der HSD-Betroffenen hatten mindestens eine Diagnose einer autonomen Störung.
  • Das posturale Tachykardiesydrom (PoTS) war dabei die häufigste Diagnose (52,7% bei hEDS und 36% bei HSD).
  • 16,2% der hEDS-Betroffenen und 8,1% der HSD-Betroffenen gaben eine orthostatische Hypotonie (OH) an.

Generelle autonome Symptome waren bei fast allen Betroffenen zu finden. Die folgende Tabelle zeigt die Häufigkeit der einzelnen Symptome bei hEDS- & HSD-Betroffenen:

 

Autonome Symptome hEDS HSD
Fatigue 98,6% 94,5%
Schwindel 95,7% 88,3%
Brain Fog 95,6% 89,9%
Palpitationen 94,6% 85,7%
Temperaturregulationsstörungen 92% 80,6%
Benommenheit 82,8% 67,9%
Schluckschwierigkeiten 64,6% 46%
(Prä-)Synkopen 64,5% 43,8%

Mögliche Mechanismen: Wie kommt es dazu?

Es gibt mehrere denkbare Faktoren, die bei EDS-Betroffenen vermutlich zusammenwirken:

  1. Bindegewebsstruktur und „Gefäßlaxizität“
    • Bei EDS sind Strukturproteine (z. B. Kollagen) gestört. Dadurch ist das Bindegewebe schwächer und dehnbarer.
    • Blutgefäße (insbesondere Venen) können übermäßig dehnbar sein, was dazu führen kann, dass sich beim Aufstehen mehr Blut in den Beinen „sammelt“ (Pooling), was zu einem schlechteren Rückfluss zum Herzen führen kann.
  1. Blutvolumen
    • Oft finden sich reduzierte zirkulierende Blutvolumina bei Menschen mit PoTS oder orthostatischer Intoleranz. Weniger Blutvolumen verstärkt die Probleme beim Aufstehen, da sich dadurch nicht genügend Blut in der oberen Körperhälfte befindet.
  1. Neuropathie der kleinen Nervenfasern (“Small Fiber Neuropathie“)
    • Es gibt Hinweise, dass speziell bei hEDS auch kleine autonome Nervenfasern beeinträchtigt sein können (z. B. für Temperatur- und Schmerzempfindung).
  1. Erhöhte sympathische Aktivität in Ruhe
    • Studien zeigen, dass bei hEDS oft ein erhöhtes sympathisches “Grundrauschen” vorliegt, d.h. in Ruhe eine stärkere Aktivität des sympathischen Nervensystems.
    • Mit anderen Worten: Das autonome Gleichgewicht (Sympathikus vs. Parasympathikus) ist eventuell verschoben und die Flexibilität eingeschränkt.
  1. Medikamente, Schmerz, Stress
    • Schmerz, chronische Entzündung oder auch Medikamente mit gefäßerweiternder Wirkung können die Symptome verschlechtern.
    • Zusätzlich kann Stress (körperlich oder psychisch) das autonome Gleichgewicht noch weiter stören.
  1. Immunologische Faktoren / Autoantikörper
    • Einige Forschende diskutieren, dass bei manchen Betroffenen Autoantikörper gegen adrenerge oder muskarinerge Rezeptoren vorliegen könnten, welche die Regulation stören. Allerdings sind diese Daten noch nicht ausreichend gesichert.
  1. Mastzellen
    • Es wird auch diskutiert, dass Mastzellaktivierung (Mastzellaktivierungssyndrom, MCAS) bei manchen eine Rolle spielt: Mastzellen setzen Mediatoren wie Histamin, Tryptase, Prostaglandine und Leukotriene frei, die vasoaktiv wirken, das heißt Blutgefäße erweitern und die Durchlässigkeit der Gefäße beeinflussen können. Das wiederum kann das Volumen und die Gefäßreaktionen beeinflussen.

Im nächsten Blogbeitrag, der am 27.11.2025 erscheint, erfährst du alles Wichtige über die Diagnostik und Behandlung von Dysautonomien bei EDS.

 

Quellen:

Ruiz Maya T, Fettig V, Mehta L, Gelb BD, Kontorovich AR. Dysautonomia in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome and hypermobility spectrum disorders is associated with exercise intolerance and cardiac atrophy. Am J Med Genet A. 2021 Dec;185(12):3754-3761. doi: 10.1002/ajmg.a.62446. Epub 2021 Jul 30. PMID: 34331416; PMCID: PMC8595563. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34331416/

De Wandele I, Rombaut L, Leybaert L, Van de Borne P, De Backer T, Malfait F, De Paepe A, Calders P. Dysautonomia and its underlying mechanisms in the hypermobility type of Ehlers-Danlos syndrome. Semin Arthritis Rheum. 2014 Aug;44(1):93-100. doi: 10.1016/j.semarthrit.2013.12.006. Epub 2013 Dec 30. PMID: 24507822. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24507822/

Kersebaum D, Baron R, Gierthmühlen J, Forstenpointner J. Autonomic and sensory dysfunction in hypermobile Ehlers-Danlos syndrome: How do small fibers contribute? Auton Neurosci. 2025 Aug;260:103306. doi: 10.1016/j.autneu.2025.103306. Epub 2025 May 29. PMID: 40460600. Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40460600/

Huynh P, Brown A, Campisi L, Mruk A, Nguyen T, Raschka M, Afolabi T. Management of Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome in Pediatric Patients: A Clinical Review. J Pediatr Pharmacol Ther. 2024 Oct;29(5):456-467. doi: 10.5863/1551-6776-29.5.456. Epub 2024 Oct 14. PMID: 39411411; PMCID: PMC11472415.Verfügbar unter: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39411411/

Springer Medizin: Klinische Neurologie: Erkrankungen des autonomen Nervensystems von Christina Haubrich, verfügbar unter: https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/klinische-neurologie/erkrankungen-des-autonomen-nervensystems?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-44768-0_65

Defining the Clinical Complexity of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenge,

Comorbidities, and Unmet Needs, Norris et al., verfügbar unter: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.06.05.25329074v1.full.pdf

Dysautonomien und ihre Symptome, PoTS und andere Dysautonomien e.V. verfügbar unter: https://www.pots-dysautonomia.net/krankheitsbilder

Important Lifestyle Changes: General Advice. PoTS UK, verfügbar unter: https://www.potsuk.org/managingpots/general-advice-2/

 

Vier Sprechblasen aus Papier in Beige- und Weißtönen mit Fragezeichen darauf auf braunem Untergrund

Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom

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Häufige Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

 

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine seltene, genetisch bedingte Bindegewebserkrankung, die im Alltag häufig zu Missverständnissen führt. Viele Betroffene erleben eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, bevor sie eine Diagnose erhalten. Nicht selten hören sie auf diesem Weg Sätze wie „Sie sind einfach nur hypermobil“ oder „Das ist bestimmt psychosomatisch“.
Diese Fehleinschätzungen sind kein Einzelfall. Sie spiegeln ein breites Unwissen über EDS wider. In diesem Beitrag werden einige der häufigsten Missverständnisse bezüglich EDS aufgegriffen und es wird erklärt, warum sie so hartnäckig sind und wie man ihnen begegnen kann.

Häufige Missverständnisse im Überblick

  1. „Es gibt nur ein EDS.“

Ein sehr verbreitetes Missverständnis ist die Annahme, EDS sei eine einzige Krankheit mit immer gleichen Symptomen.
Tatsächlich unterscheidet die aktuelle internationale Klassifikation (2017) 13 verschiedene Typen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Diese Typen beruhen auf unterschiedlichen genetischen Ursachen und zeigen teils sehr unterschiedliche Symptome und Schweregrade.

Zum Beispiel:

  • Beim vaskulären Typ (vEDS) sind vor allem Blutgefäße und innere Organe betroffen. Es besteht eine deutlich erhöhte Rupturgefahr.
  • Beim klassischen Typ (cEDS) stehen Haut, Wundheilung und Narben im Vordergrund.
  • Der hypermobile Typ (hEDS) betrifft vor allem die Gelenke und das autonome Nervensystem, wobei die genetische Ursache hier noch nicht eindeutig identifiziert ist.

Hier ist eine Auflistung der aktuell klassifizierten EDS-Typen:

 

Sechs dunkelblaue Balken mit weißen Texten zu verschiedenen EDS-Typen, rechts jeweils ein weißer Kreis mit dunkelblauem Rand.Liste mit verschiedenen Ehlers-Danlos-Syndrom-Typen, jeweils mit Abkürzung in Klammern, auf dunkelblauem Hintergrund.

 

Darüber hinaus vermuten Forschende, dass es weitere, bisher nicht klassifizierte Typen oder auch Mischtypen geben könnte.
Das erklärt, warum sich EDS bei Betroffenen so unterschiedlich zeigt und warum Diagnosen manchmal schwierig sind – es gibt nicht „das eine EDS“, sondern ein Spektrum von verwandten Erkrankungen.

  1. „EDS bedeutet nur, dass man ein bisschen zu flexibel ist.“

Viele Menschen, darunter auch medizinisches Fachpersonal, reduzieren EDS auf Überbeweglichkeit. Dabei ist das Syndrom eine systemische Erkrankung des Bindegewebes, die den gesamten Körper betrifft. Hypermobilität ist zwar ein Hauptsymptom, allerdings nicht das ganze Bild.

  1. „Wenn die genetischen Tests unauffällig sind, kann es kein EDS sein.“

Das stimmt nicht. Für die hypermobile Form (hEDS) ist noch kein spezifisches Gen identifiziert. Zudem gibt es vermutlich weitere Typen oder Mischtypen, die aktuell genetisch noch nicht nachgewiesen werden können.
Die Diagnose wird in manchen Fällen klinisch gestellt, also anhand der Symptome und Kriterien, nicht anhand eines Labortests.

  1. „Wenn man normal aussieht, kann es nicht so schlimm sein.“

EDS ist eine unsichtbare Erkrankung. Viele Betroffene sehen äußerlich oft gesund aus, kämpfen aber unter anderem mit chronischen Schmerzen, Erschöpfung, Instabilitäten oder Kreislaufproblemen. Zudem variiert die Intensität der Symptome je nach Tagesform sehr stark.
Das führt häufig zu Missverständnissen im Alltag und sogar zu Unglauben bei ärztlichem Personal oder im Umfeld.

  1. „Das ist so selten, das kann man also eigentlich nicht haben.“

Ja, EDS gilt als seltene Erkrankung, aber die hypermobile Form (hEDS) ist wahrscheinlich häufig unterdiagnostiziert. Die Symptome vieler Menschen mit chronischer Hypermobilität, Schmerzen oder Dysautonomie werden nie richtig abgeklärt.
Ein Teil des Problems liegt darin, dass nicht alle Fachleute die Diagnosekriterien kennen, sie unterschiedlich auslegen oder sich nicht zuständig fühlen.

  1. „Es gibt nichts, was man dagegen tun kann.“

EDS ist zwar nicht heilbar, aber die Symptome sind behandelbar, wenn man weiß, wie.
Gezielte Physiotherapie, Schmerzmanagement, Anpassungen im Alltag können die Beschwerden lindern. Außerdem ist eine (fach-)ärztliche Betreuung für EDS-Betroffene wichtig, um regelmäßige Kontrollen und nötige Anpassungen der Therapien und/oder Medikamente zu erhalten.
Das Ziel ist nicht „Heilung“, sondern mehr Lebensqualität und Stabilität, und das ist durchaus erreichbar.

  1. „Jede hypermobile Person hat EDS.“

Nein, nicht jeder Mensch mit hypermobilen Gelenken hat EDS.
Viele haben zum Beispiel eine Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) ohne systemische Beteiligung. Zudem gibt es auch Menschen mit asymptomatischer Hypermobilität, das bedeutet, dass bei ihnen die Überbeweglichkeit der Gelenke nicht zu Beschwerden oder Beeinträchtigungen führt. EDS erfordert weitere Kriterien, z. B. Hautveränderungen, chronische Schmerzen, Instabilitäten oder familiäre Muster.

  1. „Alles ist psychosomatisch.“

Viele Betroffene hören diesen Satz, oft nach Jahren ohne klare Diagnose.
Selbstverständlich können chronische Erkrankungen psychisch belastend sein, aber EDS ist eine körperliche Erkrankung, die in den meisten Fällen sogar genetisch nachgewiesen werden kann und anhand von klaren Kriterien diagnostiziert wird.
Psychische Unterstützung ist wichtig und kann hilfreich sein, aber sie ersetzt keine medizinische Anerkennung oder körperliche Behandlung.

  1. „Wenn du Sport machst, kann es nicht so schlimm sein.“

Bewegung ist wichtig, muss bei EDS allerdings gezielt und angepasst sein. Viele Betroffene können leichte Aktivitäten ausüben, müssen aber ihre Grenzen gut kennen. Abhängig vom individuellen körperlichen Zustand kann leichte sportliche Betätigung helfen, die Symptome zu verbessern. So können zum Beispiel leichte Übungen zum Aufbau der Muskulatur zu einer Stabilisierung der Gelenke führen, was die Hypermobilität und Instabilität etwas kompensieren kann.
Sportfähigkeit sagt nichts über die Schwere der Erkrankung aus. Sie zeigt vielmehr, wie individuell EDS verlaufen kann.

  1. „EDS betrifft nur Frauen.“

EDS kann alle Geschlechter betreffen.
Zwar werden mehr Frauen diagnostiziert, aber das liegt auch daran, dass Männer oft unterdiagnostiziert sind oder andere Symptome zeigen.
Hormone und Bindegewebsstruktur können die Ausprägung beeinflussen, aber EDS ist nicht geschlechtsspezifisch.

  1. „Man wächst da raus.“

EDS ist genetisch bedingt und bleibt lebenslang bestehen. Häufig verläuft die Erkrankung progredient, das bedeutet, dass Symptome mit der Zeit zunehmen.
Die Einschränkungen können sich mit dem Alter verändern (z. B. weniger Hypermobilität, dafür mehr Schmerzen oder Fatigue), aber die Ursache bleibt dieselbe.

Fazit

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist viel mehr als „hypermobile Gelenke“ und „dehnbare Haut“. Es ist eine komplexe, chronische Systemerkrankung, die Verständnis und Aufmerksamkeit verdient.
Missverständnisse entstehen oft aus Unwissen und können sich nur durch Aufklärung und Sichtbarkeit auflösen.
Wenn Betroffene, Angehörige und Fachleute beginnen, EDS als das zu sehen, was es ist, kann der Weg zu besserer Versorgung und mehr Akzeptanz beginnen.

 

Chronisch krank - Person mit Kopfhörern sitzt im Schneidersitz, umgeben von vielen bunten Sprechblasen in verschiedenen Formen und Größen.

Chronisch krank – wie Sprache Betroffene stärken oder schwächen kann

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Chronisch krank – wie Sprache Betroffene stärken oder schwächen kann

Sichtbar oder unsichtbar – chronische Erkrankungen gehören zum Alltag von Millionen Menschen. Doch während der medizinische Bereich oft im Vordergrund steht, bleibt eine andere Ebene häufig unbeachtet: die Sprache.

Worte sind mehr als nur Mittel zur Kommunikation. Sie können trösten, anerkennen und stärken – oder verletzen, verharmlosen und isolieren. Viele Betroffene werden nicht nur mit ihren Symptomen, sondern auch mit dem Unverständnis ihres Umfelds konfrontiert. Manche Aussagen mögen gut gemeint sein, doch sie bewirken oft das Gegenteil.

Dieser Artikel zeigt, welche Formulierungen im Kontakt mit chronisch kranken Menschen problematisch sein können, warum sie so wirken und wie man stattdessen Worte finden kann, die Verständnis und Unterstützung ausdrücken.

1. „Jeder hat mal Schmerzen / ist müde / hat schlechte Tage.”

Verharmlost den Unterschied zwischen normalen Beschwerden, die jeder Mensch mal hat, und chronischem Leiden, was häufig das Leben der Betroffenen komplett verändert.

Besser: „Danke, dass du mir Einblick gibst in etwas, das ich selbst nicht nachempfinden kann.“

2. „Du warst doch gestern noch unterwegs. So schlecht kann’s dir ja nicht gehen.“

Verkennt das „Boom & Bust“-Muster vieler chronischer Erkrankungen. Gute Tage bedeuten nicht, dass man direkt geheilt ist.

Besser: „Ich weiß, dass du dir deine Kräfte gut einteilen musst. Brauchst du heute eher Ruhe oder hast du genug Energie, um etwas zu unternehmen?“

3. „Man muss halt das Beste draus machen.“

Ein wohlmeinender Durchhalte-Satz, der aber schnell toxisch-positiv wirken kann, wenn er Druck ausübt, „funktionieren“ zu müssen.

Besser: „Ich sehe, wie du dich durchkämpfst. Es ist okay, frustriert zu sein. Du darfst dich so fühlen, wie du dich fühlst.“

4. „Du darfst dich da nicht so reinsteigern.“

Unterstellt, dass man selbst schuld an der eigenen Wahrnehmung oder Belastung ist. Das kann sehr verletzend sein. Es ist in Ordnung und verständlich, auch mal überfordert und ängstlich zu sein.

Besser: „Das klingt wirklich belastend. Danke, dass du das mit mir teilst. Kann ich irgendetwas für dich tun?“

5. „Ich wünschte, ich könnte den ganzen Tag im Bett bleiben / nicht arbeiten / krankgeschrieben sein.“

Klingt wie ein Witz, trifft aber oft genau den wunden Punkt, denn das „Nichtkönnen“ ist nicht freiwillig, sondern belastend.

Besser: „Ich sehe, wie viel du durchmachst. Ich hoffe, du bekommst die Pausen, die du brauchst.“

6. „Das bildest du dir sicher nur ein. / Das ist psychosomatisch.“

Kann extrem verletzend sein. Viele seltene oder chronische Erkrankungen sind medizinisch schwer greifbar, aber deshalb nicht weniger real bzw. haben nicht direkt eine psychische Ursache.

Besser: „Ich glaube dir. Es muss frustrierend sein, ständig erklären zu müssen, was du erlebst und fühlst.“

7. „Wenn du dich mehr bewegen würdest, ginge es dir besser.”

Diese Aussage ist übergriffig, weil sie voraussetzt, dass Bewegung immer und für jede Person hilfreich ist. Dabei wird ignoriert, dass Betroffene oft ihre eigenen Grenzen genau kennen und Erschöpfung nichts mit „zu wenig Bewegung“ zu tun hat. Bei manchen Erkrankungen ist Bewegung kontraindiziert oder gar unmöglich.

Besser: „Was hilft dir an guten Tagen, um mit deinem Körper in Balance zu bleiben?“ Oder: „Höre auf deinen Körper. Du kennst ihn am besten!“

8. „Du siehst aber gut aus!“

Ungewollt kann das wie: „Du siehst gut aus, also kann es dir nicht schlecht gehen“ wirken. Viele Betroffene haben gelernt, trotz Schmerzen „normal“ zu wirken.

Besser: „Es freut mich, dich zu sehen. Wie geht es dir heute wirklich?“

9. „Du bist doch viel zu jung, um so krank zu sein.“

Klingt vielleicht wie Mitgefühl, kann aber entmutigend wirken, als wäre die eigene Realität unpassend oder unglaubwürdig.

Besser: „Ich finde es beeindruckend, wie du mit all dem umgehst. Möchtest du erzählen, wie es dir wirklich geht?“

10. „Du musst positiver denken.“

Klingt wie ein Ratschlag, wirkt aber oft wie Victim-Blaming oder ein Absprechen der Realität. Es vermittelt den Eindruck, als könne man ein komplexes, chronisches Krankheitsbild mit etwas Optimismus einfach „wegdenken“. Es ist in Ordnung, auch frustriert über die eigene Situation zu sein.

Besser: „Ich weiß, dass es keine einfachen Lösungen gibt. Ich bin für dich da.“

11. „Du siehst gar nicht krank aus.“

Klingt wie ein Kompliment, kann aber entwertend wirken, so als ob sichtbare Symptome nötig wären, um ernst genommen zu werden. Außerdem: Wie sieht denn jemand aus, der chronisch krank ist? Jede Person ist individuell.

Besser: „Ich weiß, man sieht dir das nicht an. Danke, dass du mir davon erzählst, damit ich es mir besser vorstellen kann.“

12. „Hast du es schon mal mit XY probiert?“ (Diäten, Yoga, etc.)

Gut gemeint, aber oft übergriffig oder ungebeten. Betroffene haben meist schon unzählige Optionen probiert.

Besser: „Wenn du möchtest, höre ich dir einfach zu. Sag Bescheid, wenn du über Vorschläge oder mögliche Wege sprechen willst.“

Fazit

Sprache allein heilt keine Krankheit, aber sie prägt entscheidend, wie Betroffene ihre Erkrankung im sozialen Umfeld erleben. Einfühlsame Worte können Brücken bauen, Zugehörigkeit vermitteln und Resilienz stärken. Unüberlegte Aussagen hingegen können zusätzlich belasten und das Gefühl von Einsamkeit verstärken.

Wer bewusst zuhört, nachfragt und respektvoll formuliert, zeigt nicht nur Mitgefühl, sondern macht deutlich: Du bist nicht allein, und dein Erleben ist real. Am Ende geht es weniger darum, die „perfekten“ Worte zu finden, sondern vielmehr um die Bereitschaft, die Lebensrealität chronisch kranker Menschen wahrzunehmen und zu verstehen.

GWAS hEDS - Seitliche Darstellung eines menschlichen Körpers mit hervorgehobener Wirbelsäule und Nervenbahnen neben einer DNA-Doppelhelix.

Genomweite Assoziationsstudie (GWAS) liefert genetische Hinweise zu hEDS

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Genomweite Assoziationsstudie (GWAS) liefert genetische Hinweise zu hEDS

Worum geht es?

Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) ist die häufigste Form der Ehlers-Danlos-Syndrome, einer Gruppe von erblichen Bindegewebserkrankungen. Die typischen Hauptsymptome sind überbewegliche Gelenke, verletzliches Gewebe und chronische Schmerzen im Bewegungsapparat.

Doch viele Betroffene erleben zusätzlich Beschwerden, die weit über Knochen und Muskeln hinausgehen. Sie leiden häufig auch unter Störungen des autonomen Nervensystems, gastrointestinalen Beschwerden, Immunsystemdysregulationen und neuropsychiatrischen Beeinträchtigungen.

Das macht die Erkrankung sehr komplex und die Diagnose oft schwierig. Zudem deutet diese Vielschichtigkeit darauf hin, dass es sich bei hEDS um eine Multisystemerkrankung handelt, die vermutlich nicht durch eine einzige genetische Mutation hervorgerufen wird.
Während die Ursachen bei anderen EDS-Formen meist klar in einzelnen Genen liegen, blieb der genetische Hintergrund von hEDS bisher unklar.

Eine neue große Studie hat dieses Phänomen nun genauer untersucht. Forschende führten eine sogenannte genomweite Assoziationsstudie (GWAS) durch. Dabei werden Millionen genetische Varianten bei Betroffenen mit denen von gesunden Kontrollpersonen verglichen. Insgesamt wurden Daten von fast 2.000 Menschen mit hEDS und ungefähr 5.000 Kontrollpersonen ausgewertet. Die Ergebnisse wurden nun in einem Preprint veröffentlicht.

Welche Ergebnisse liefert die Studie?

  • Es wurden verschiedene Loci (Regionen im Erbgut)gefunden, die mit einem höheren Risiko für hEDS zusammenhängen.
  • Besonders wichtig ist anscheinend ein Bereich in der Nähe des ACKR3-Gens auf Chromosom 2, das mit Schmerzverarbeitung, Nervensystem und Immunreaktionenassoziiert ist.
  • Interessant ist auch das KCNV1-Gen auf Chromosom 8, das in der Studie als möglicher Risikofaktor für hEDS gefunden wurde. KCNV1 spielt eine Rolle im Nervensystem,und Mutationen könnten die Schmerzempfindung oder die neuromuskuläre Funktion
  • Weitere Analysen fanden zudem häufige Varianten in einem Bereich mit mehreren Kandidatengenen, darunter SLC39A13, ein Zinktransporter, der für die Entwicklung von Bindegewebe entscheidend ist. Mutationen im SLC39A13-Gen wurden bereits bei Menschen mit einer seltenen Form von EDS, dem spondylodysplastischen EDS, beschrieben.
  • Auch die benachbarten Gene MADDund PSMC3, die in Nervensystem- und Immunprozesse eingebunden sind, zeigten Hinweise auf eine Beteiligung.
  • Zusätzlich prüfte das Forschungsteam, wie stark sich die genetischen Strukturen und Grundlagen von hEDS mit denen anderer Erkrankungen, die häufig in Kombination mit hEDS auftreten, überschneiden. Dabei zeigten sich deutliche Zusammenhänge mit ME/CFS, Fibromyalgie, Depression, Autismus-Spektrum-Störungen, Angststörungen, Migräne und gastrointestinalen Erkrankungen.

Was bedeutet das?

Es konnte gezeigt werden, dass verschiedene genetische Varianten eine Rolle bei hEDS spielen. Die Forschenden schlagen daher ein erweitertes Krankheitsmodell vor: hEDS ist nicht nur eine Bindegewebsstörung, sondern vielmehr eine multisystemische neuroimmune-stromale Erkrankung, die Nervensystem, Immunabwehr, Bindegewebe und Schmerzregulation betrifft. (Stroma = stützendes Bindegewebe eines Organs).

Diese Sichtweise könnte die große klinische Vielfalt (von Gelenkproblemen bis zu Fatigue und psychischen Symptomen) sowie die unterschiedlich starken Ausprägungsgrade bei Betroffenen erklären. Diese Erkenntnisse sind ein wichtiger Schritt, um die Krankheit besser zu verstehen, in Zukunft genauer zu diagnostizieren und vielleicht sogar neue Behandlungsansätze zu entwickeln.

Was gibt es zu beachten?

  1. Diagnoseunsicherheit:
    Die Diagnose von hEDS ist kompliziert und dauert oft Jahre. In dieser Studie haben viele Teilnehmende nur eine Selbstdiagnose angegeben. Dadurch könnten die Ergebnisse teilweise auch Menschen mit Hypermobilitätsspektrumstörungen betreffen und somit ungenauer sein. Bestätigende Studien mit klinisch eindeutig diagnostizierten hEDS-Betroffenen wären nötig.
  2. Genetische Ungenauigkeit:
    Bei bestimmten Genregionen (z. B. SLC39A13) liegen viele genetische Varianten sehr eng beieinander. Das erschwert es, die tatsächlich ursächliche Variante herauszufinden. Hier braucht es weitere Tests und größere, vielfältigere Datensätze.
  3. Begrenzte Komorbiditäts-Analyse:
    Die Untersuchung der genetischen Überschneidungen mit Begleiterkrankungen war auf diejenigen Krankheiten beschränkt, für die bereits ausreichend große genetische Datensätze verfügbar sind. Zukünftige Studien sollten auch andere relevante Begleiterkrankungen einbeziehen.
  1. Preprint: Dieser Artikel basiert auf einem Preprint, also einer Studie, die noch nicht von anderen Wissenschaftler geprüft wurde. Die Ergebnisse sind vorläufig und sollten nicht als Grundlage für medizinische Entscheidungen oder Behandlungen genutzt werden.

 

Quelle: Complex Genetics and Regulatory Drivers of Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome: Insights from Genome-Wide Association Study Meta-analysis, 21.09.2025, verfügbar unter: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.09.19.25336146v1.full-text 

 

 

 

 

hEDS Studie - Frau in weißem Laborkittel sitzt vor Mikroskop, umgeben von digitalen Darstellungen von DNA-Strängen, Molekülen und wissenschaftlichen Daten.

hEDS Studie: Immunsystem im Fokus

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hEDS: Neue Studie deckt Immunstörungen beim Ehlers-Danlos-Syndrom auf

Was ist das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS)?

Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) ist der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome und galt bislang vor allem als reine Bindegewebsstörung. Im Gegensatz zu anderen EDS-Typen gibt es jedoch keinen spezifischen genetischen Marker oder andere eindeutige Bluttests für hEDS, was Diagnose, Forschung und Therapie erschwert.

Neue Erkenntnisse: Rolle des Immunsystems bei hEDS

Eine neue Studie zeigt nun, dass auch das Immunsystem eine zentrale Rolle spielen könnte. Forschende fanden in Blutproben von hEDS-Patientinnen deutliche Veränderungen in über 30 Proteinen, insbesondere im Komplementsystem. Das Komplementsystem ist ein wichtiger Teil der Immunabwehr.

Diese Ergebnisse stellen die bisherige Sichtweise infrage und deuten darauf hin, dass hEDS nicht nur zu schwachem Bindegewebe führt, sondern dass es sich um eine Erkrankung mit immunologischer Komponente handelt. Dies könnte langfristig neue Möglichkeiten für Diagnostik und Therapie eröffnen.

Ein genauerer Blick in die Studie

Die Forschenden analysierten das Blut von 29 Frauen mit hEDS und 29 gesunden Kontrollpersonen mithilfe einer Methode zur Identifizierung und Quantifizierung von Proteinen. Dabei wurden 35 Proteine gefunden, die sich bei hEDS signifikant von denen der Kontrollpersonen unterschieden.

Zentrale Ergebnisse

  • 80 % der veränderten Proteine waren mit Immun-, Gerinnungs- oder Entzündungsprozessen verknüpft.

  • 43 % dieser Proteine gehörten zum sogenannten Komplementsystem, einem zentralen Bestandteil der Immunabwehr.

  • Bestätigende Tests (ELISA) bei einer größeren Gruppe zeigten verringerte Spiegel mehrerer Komplementproteine (C1QA, C3, C8A, C8B, C9) bei hEDS-Betroffenen.

  • Eine Analyse von Zytokinen ergab, dass die Signalwege zwischen Immunzellen gestört sind, was auf eine fehlregulierte Entzündungsreaktion hindeutet.

  • Auch die Kommunikation von Immunzellen war beeinträchtigt.

Bedeutung der Studienergebnisse

Insgesamt deuten die Ergebnisse darauf hin, dass Störungen des Immunsystems ein zentrales Merkmal von hEDS sein könnten. Damit wird die bisherige Sichtweise, hEDS sei ausschließlich eine Bindegewebsstörung, infrage gestellt. Wahrscheinlich spielen sowohl Immunfehlfunktionen als auch Bindegewebsprobleme zusammen eine Rolle.

Auch die Erfahrungsberichte vieler Betroffener, die immunbedingte Symptome aufweisen, bestätigen diese Sichtweise.

Die Studie ist die erste ihrer Art und erfordert Bestätigung in Folgestudien mit einer größeren Anzahl an Teilnehmenden. Künftige Forschung soll klären, wie diese Proteinveränderungen mit Symptomen zusammenhängen, ob die Immunveränderungen Ursache oder Folge sind und ob sich daraus neue diagnostische oder therapeutische Ansätze ergeben.

Fazit: hEDS betrifft mehr als nur Bindegewebe

Während diese Studie wichtige Hinweise zur Rolle des Immunsystems bei hEDS liefert, ist es wichtig zu betonen, dass hEDS weit mehr als nur Bindegewebe und Immunsystem betrifft. Unter anderem können auch Blutgerinnung, Muskeln, Koordination, das Nervensystem, das Herz-Kreislauf-System sowie der Magen-Darm-Trakt betroffen sein.

All dies zeigt, dass hEDS eine vielschichtige Erkrankung ist, die mehrere Körpersysteme gleichzeitig beeinträchtigen kann und sich vermutlich nicht auf eine einzige Ursache zurückführen lässt. Um die komplexen Mechanismen und Ursachen von hEDS besser zu verstehen, sind noch zahlreiche wissenschaftliche Untersuchungen nötig.

🔗 Quelle:
„Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology“ in ImmunoHorizons, 2025, 9(10), vlaf044, 17.09.2025
Link zur Studie

Pacing - Eine junge Erwachsene liegt entspannt auf einem grauen Sessel, trägt ein weißes T-Shirt und hat eine Decke über den Beinen. Sonnenlicht fällt durch das Fenster.

Pacing bei EDS & ME/CFS: Schutz vor Überlastung

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Pacing: So schützt du dich vor Überlastung bei EDS, ME/CFS & Fatigue

Was ist Pacing?

  • Pacing ist eine bewährte Energiemanagement-Strategie, die darauf abzielt, die Energie über den Tag hinweg gut zu verteilen.
  • Ziel ist es, Phasen, in denen man sich überanstrengt, zu vermeiden, um eine (schwerwiegende) Zustandsverschlechterung möglichst zu verhindern.
  • Stattdessen bleibt man innerhalb der individuell verträglichen Belastungsgrenze, damit Symptome wie Erschöpfung oder Schmerzen nicht zunehmen.
  • Diese Belastungsgrenze muss man selbst herausfinden und gegebenenfalls immer wieder neu anpassen.

Warum ist Pacing bei EDS wichtig?

EDS-Betroffene leiden häufig unter chronischen Schmerzen und Fatigue. Dies kann entweder als Symptom von EDS oder im Rahmen von ME/CFS auftreten. ME/CFS lässt sich bei viele Menschen mit EDS zusätzlich als eigenständige Begleiterkrankung finden.

Unabhängig davon, wodurch die Fatigue im individuellen Fall verursacht wird, ist es ratsam, sich mit dem Konzept von Pacing vertraut zu machen und zu versuchen, es nach Möglichkeit Schritt für Schritt in den Alltag zu integrieren, da es dem Symptommanagement dient und langfristig dazu beitragen kann, dass sich die Symptome verbessern oder man zusätzliche Crashs (Schübe) vermeiden kann.

Wichtig zu wissen ist, dass Pacing allein keine Garantie ist, dass sich die Symptome oder der Krankheitsverlauf von ME/CFS nachhaltig verbessert. Allerdings existieren viele Erfahrungsberichte von Betroffenen, aus denen hervorgeht, dass Pacing durchaus helfen kann.

Wie funktioniert Pacing?

1. Baseline ermitteln

  • Finde vorsichtig durch Probieren heraus, wie lange du eine Aktivität (z. B. Stehen oder Gehen) bewältigen bzw. tolerieren kannst, ohne dass deine Symptome zunehmen.
  • Dann empfiehlt es sich, immer leicht unterhalb dieser Grenze zu bleiben, um eine Art „Sicherheitspuffer“ zu haben und sich nicht direkt zu überfordern, falls man mal eine schlechtere Phase hat.

2. Aktivitäten planen, priorisieren, pausieren

  • Nutze z. B. eine Tagesplanung in Stunden-Segmenten.
  • Teile Tätigkeiten in kleine Schritte auf und baue feste Pausen ein.
  • Wichtig: Auch wenn du während einer Aktivität eventuell noch nicht das Gefühl hast, dass du eine Pause benötigst, ist es dennoch empfehlenswert, sich an geplante Pausen zu halten, da man sich auch unbewusst überfordern kann, ohne es in der Situation zu bemerken. Die Symptomverschlechterung tritt bei Fatigue oder ME/CFS (insb. bei PEM*) oft zeitverzögert auf!

3. Körperliche, geistige und emotionale Belastung

  • Pacing gilt nicht nur für körperliche Aktivität, sondern auch bei geistiger oder emotionaler Anstrengung. Auch Reize wie Licht oder Geräusche zählen dazu.

4. Anpassung an Tagesform

  • Die Belastbarkeit kann von Tag zu Tag oder von Woche zu Woche schwanken. Orientiere dich bei der Planung von Aktivitäten und Pausen lieber an einem „schlechten Tag“.

5. Symptome beobachten

  • Stoppe, sobald du erste Anzeichen von Erschöpfung oder Schmerzen spürst, bevor es zu spät ist.

 

*Was ist PEM?

  • PEM steht für Post-Exertionelle Malaise
  • PEM ist das Leitsymptom von ME/CFS.
  • Es handelt sich um eine unverhältnismäßig starke Verschlechterung aller oder vieler Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung.
  • Der Auslöser muss nicht groß sein. Schon Dinge wie Duschen, ein Spaziergang, ein Gespräch oder Lesen können zu einer Symptomverschlechterung führen. 
  • Die Verschlechterung tritt nicht immer sofort auf, sondern häufig erst verzögert nach ca. 12-48 Stunden. 
  • Dauer: PEM kann Tage bis Wochen anhalten. In schlimmen Fällen kann es sogar zu einer dauerhaften Verschlechterung kommen. 

Unterschied zu Fatigue

  • Fatigue = anhaltende Erschöpfung
    • Verbessert sich durch Ruhe kaum oder nur wenig
    • ist ein Teil von ME/CFS, aber nicht das einzig entscheidende Symptom. 
  • PEM hingegen geht darüber hinaus
    • Tritt nach Belastung auf
    • Kann viele Symptome verursachen oder verstärken: Schmerzen, Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen, allgemeines Unwohlsein, kognitive Probleme, grippeähnliche Symptome, autonome Störungen etc. 
    • Es ist nicht proportional zur Belastung, und der Körper kann nicht einfach durch Schlaf oder Ruhe zurück zur Ausgangslage.

 

Worauf du achten solltest

  • Hilfsmittel einsetzen: z. B. körperliche (Duschhocker, Rollator), sensorische (Gehörschutz, Sonnenbrille) oder digitale (Timer, Schrittzähler) Tools.
  • Festhalten trotz guter Tage: Auch an guten Tagen Pausen einplanen, um Rückfälle zu vermeiden.
  • Realistische Ziele setzen: Beginne lieber langsam und steigere deine Aktivität Schritt für Schritt, wenn du merkst, dass du es tolerieren kannst. Auch wenn es eventuell schwerfällt, ist es wichtig, Prioritäten zu setzen und Überforderung zu vermeiden.
  • Eigene Grenzen beachten: Auch Therapien wie Physiotherapie oder Ergotherapie sind anstrengend und sollten bei der Planung berücksichtigt werden. Lass dich nicht von anderen motivieren, mehr zu tun als du kannst, und beachte deine eigenen Grenzen. Du kennst deinen Körper am besten!
  • Nicht mit anderen vergleichen: Jede Person hat ein individuelles Energielevel und individuelle Belastungsgrenzen.

Fazit

Pacing bedeutet, sich durch Planung, regelmäßige Pausen und Flexibilität innerhalb der persönlichen Belastungsgrenzen zu bewegen. So lassen sich im besten Fall Aktivität, Lebensqualität und Teilhabe verbessern, ohne Symptome zu verstärken. Bei manchen Betroffenen kann es dabei helfen, eine weitere Verschlechterung zu verhindern. Es ist keine Heilung, aber ein essenzielles Werkzeug zur Stabilisierung chronischer Symptome bei EDS und Fatigue oder ME/CFS.

Hinweis: Dieser Beitrag ist auch in Einfacher Sprache verfügbar. Siehe unten.

Quellen

Ein Glühbirnen-Symbol links, ein offenes Buch-Symbol unten. Text: 'Forschung finden, Wissen stärken. Dein Guide zu EDS & HSD'.

Forschung zu EDS & HSD finden – dein Ratgeber

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🌿 Forschung finden, Wissen stärken: Dein Guide zu EDS & HSD

Warum Forschung so wichtig ist

Für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) sind verlässliche Informationen oft schwer zugänglich. Viele Betroffene kennen das:

  • Stundenlange Google-Suchen führen zu widersprüchlichen oder unvollständigen Antworten.

  • Medizinische Fachartikel sind entweder hinter Bezahlschranken oder in komplizierter Fachsprache verfasst.

  • In Foren oder Blogs gibt es zwar Erfahrungsberichte, aber nicht immer wissenschaftlich fundierte Informationen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist Wissen jedoch Macht: Forschung hilft uns, Symptome besser zu verstehen, neue Therapieansätze zu entwickeln und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. (The Ehlers-Danlos Society, 2024)

Wo findet man gute Forschung?

Es gibt einige zentrale Datenbanken und Plattformen, die für Betroffene wie Fachleute nützlich sind:

🔎 Google Scholar

  • Frei zugängliche Suchmaschine für wissenschaftliche Artikel.

  • Enthält sowohl peer-reviewte Studien als auch Vorabveröffentlichungen und Bücher.

  • Tipp: Ergebnisse immer kritisch prüfen, da nicht alles denselben wissenschaftlichen Standard erfüllt.

📚 PubMed

  • Eine der wichtigsten medizinischen Datenbanken weltweit.

  • Enthält Millionen Artikel aus Fachzeitschriften der Medizin und Biowissenschaften.

  • Mit Filtern kannst du gezielt nach aktuellen Studien, Reviews oder Open-Access-Artikeln suchen.

📖 Wiley Online Library

  • Große Plattform für Fachzeitschriften und Bücher.

  • Viele Artikel sind kostenpflichtig, aber ein wachsender Anteil ist Open Access.

  • Besonders hilfreich, wenn man tiefer in spezielle Themenbereiche einsteigen möchte.

Praktische Tipps für deine Suche

Damit die Recherche nicht in einer Informationsflut endet, lohnt es sich, gezielt vorzugehen:

1. Klare Suchbegriffe verwenden

Statt nur „Ehlers-Danlos“ einzugeben, hilft es, präzise Fragen zu stellen, z. B.:

  • „Ehlers-Danlos syndrome AND pain management“

  • „Hypermobility spectrum disorder OR HSD AND quality of life“

2. Suchoperatoren nutzen

  • AND: Verknüpft Begriffe (z. B. „EDS AND fatigue“)

  • OR: Sucht nach mehreren Begriffen (z. B. „EDS OR HSD“)

  • NOT: Schließt Begriffe aus (z. B. „EDS NOT vascular“)

  • „Anführungszeichen“: Für exakte Phrasen („chronic pain“)

  • Sternchen *: Für Wortvarianten („hypermobile*“ → hypermobility, hypermobile)

3. Filter einsetzen

  • Veröffentlichungszeitraum (z. B. nur die letzten 5 Jahre)

  • Artikeltyp (z. B. Reviews, klinische Studien)

  • Zugänglichkeit (Open Access vs. kostenpflichtig)

Was tun bei Paywalls?

Viele Studien sind kostenpflichtig – aber es gibt Wege, trotzdem Zugriff zu bekommen:

  • Open Access: Immer mehr Verlage stellen Artikel frei zur Verfügung.

  • Universitätsbibliotheken: Viele Hochschulen bieten öffentlichen Zugang zu ihren Datenbanken.

  • Anfragen beim Autorenteam: Forschende stellen ihre Artikel oft auf Anfrage zur Verfügung.

  • ResearchGate oder Academia.edu: Plattformen, auf denen Autoren ihre Arbeiten teilen.

Ein Beispiel aus der Praxis

Stell dir vor, du willst herausfinden, welche Therapieansätze bei chronischen Schmerzen durch HSD am besten untersucht sind.

  1. Du gehst auf PubMed.

  2. Gibst ein: „Hypermobility spectrum disorder AND chronic pain AND management“.

  3. Setzt den Filter „Review“ und „Letzte 5 Jahre“.

  4. Ergebnis: eine Auswahl aktueller Übersichtsarbeiten, die verschiedene Behandlungsansätze vergleichen.

So erhältst du nicht nur Einzelberichte, sondern wissenschaftlich geprüfte Übersichten, die einen schnellen Überblick verschaffen.

Fazit

Wissen ist ein entscheidender Baustein im Umgang mit EDS und HSD.
Mit den richtigen Strategien kannst du:

  • seriöse Informationen finden,

  • neue Forschungstrends verfolgen

  • und dich besser auf Gespräche mit Behandelnde und Therapeuten vorbereiten.

Die Ehlers-Danlos Society hat dazu einen praktischen Guide erstellt, der dir Schritt für Schritt zeigt, wie du selbst Forschung finden kannst:
👉 How to Find Research on EDS and HSD

Quellen

Podcast - Junge Frau liegt auf dem Boden, trägt weiße Kopfhörer und nutzt einen Laptop, umgeben von bunter Kleidung

Podcast Empfehlungen

/von

Podcast-Empfehlungen für Menschen mit chronischen Erkrankungen

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) oder PoTS (Posturales Tachykardiesyndrom) bringt viele Herausforderungen mit sich: körperlich, emotional und sozial. Podcasts können dabei helfen, sich informiert, bestärkt oder einfach verstanden zu fühlen.

Hier findest du eine Auswahl empfehlenswerter deutschsprachiger und englischsprachiger Podcasts jeweils mit kurzer Beschreibung.

Deutschsprachige Podcasts

1, „Spoons Out of Control“ – von Alina Snowwhite

Podcast-Titel 'Spoons Out of Control' mit stilisiertem Stethoskop und Audio-Wellenform, Frau mit langen blonden Haaren und beigem PulloverInformativer Podcast, der inspirierenden Erfahrungsberichten und Geschichten von Betroffenen über ihre Erkrankung und/oder Behinderung mit medizinischen Themen wie z.B. Medical Gaslighting oder Ableismus verbindet. Man bekommt alltagsnahe Tipps und Einblicke in das Leben von Menschen mit ME/CFS, EDS und anderen seltenen und/oder chronischen Erkrankungen.

Link zum Podcast: https://www.podcast.de/podcast/3112143/spoons-out-of-control

 

2, „Unglaublich Krank“ – von Prof. Martin Mücke und Esther Schweins

Podcast-Titel 'Unglaublich krank' mit Untertitel 'Patienten ohne Diagnose', zwei Personen, eine Frau mit langem Haar und gemustertem Oberteil, ein Mann in weißem Arztkittel mit StethoskopIn jeder Folge wird ein dramatischer Krankheitsfall erzählt: Beginnend mit rätselhaften Symptomen, bis zur finalen, lebensverändernden Diagnose. Die Geschichten beruhen auf realen Fällen, sind aber anonymisiert und dramaturgisch aufbereitet. Es entsteht ein Mix aus Krimi und Medizin. Der Fokus liegt auf seltenen Erkrankungen, die verständlich erklärt werden. Der Podcast beinhaltet zudem die Reihe „Mückes Mikro-Medizin“, in der interessante medizinische Phänomene verständlich erklärt werden.

Link zum Podcast: https://unglaublich-krank.podigee.io

 

3, „Superhelden ohne Cape“ – von Anne Reimann

Frau mit lockigem Haar trägt eine Leopardenmuster-Bluse vor grünem Hintergrund mit Text 'Superhelden ohne Cape' und 'Von der Genesung chronischer Erkrankungen'Der Podcast besteht aus mutmachenden Gesprächen mit Menschen, die mit chronischen Krankheiten leben oder diese überwunden haben. Themen sind unter anderem EDS, ME/CFS, Fibromyalgie und mehr. Der Fokus liegt auf Resilienz und  Hoffnung.

Link zum Podcast: https://www.podcast.de/podcast/2845673/superhelden-ohne-cape

 

4, „Unwetter im Kopf“ – Der Migräne Podcast von Sabrina Wolf

Frau mit hochgestecktem Haar und schwarz-weiß gemustertem ärmellosem Kleid, hält Hand an Kopf. Text: 'Unwetter im Kopf Der Migräne Podcast mit Sabrina'.Sabrina Wolf ist selbst betroffen, teilt ihren Alltag mit Migräne, gibt Tipps zur Selbsthilfe und spricht mit Fachleuten sowie Betroffenen. Der Podcast ist wissenschaftlich fundiert und zugleich empathisch und praxisnah. Er ist ideal für Betroffene und deren Umfeld, bietet verständliche Infos, Tipps und Gefühle aus erster Hand.

Link zum Podcast: https://www.podcast.de/podcast/920087/unwetter-im-kopf-der-migraene-podcast

 

5, „Migräne-Sprechstunde“ von headacy mit Prof. Dr. Dagny Holle-Lee und Laura-Clarissa Daume

Schriftzug 'Migräne Sprechstunde' mit dem Logo und Namen 'headacy' auf einem Verlaufshintergrund

Dieser Podcast bietet fundierte Einblicke in das Thema Migräne und richtet sich an Betroffene sowie Interessierte. Es werden aktuelle Fragen aus der Community behandelt, neue wissenschaftliche Erkenntnisse vorgestellt und praktische Tipps zur  Bewältigung von Migräne gegeben.

Link zum Podcast: https://open.spotify.com/show/47zjkpkjW5tDoAHrprWtoB

 

 

 

Englischsprachige Podcasts

1, „The Bendy Bodies Podcast“ – von Dr. Linda Bluestein

Frau mit langen blonden Haaren trägt blaue Bluse und schwarze Jacke vor lila Hintergrund mit Text 'The Bendy Bodies Podcast with Doctor Linda Bluestein, MD'Dr. Linda Bluestein ist Ärztin und Expertin für Hypermobilität. Ihr Podcast fokussiert sich auf Themen rund um EDS, POTS, Hypermobilität und verwandte Erkrankungen. Er basiert auf medizinischem Wissen und behandelt unter anderem Tipps zum Lebensstil und Managementstrategien. Regelmäßig werden Fragen aus der Community beantwortet, um den Austausch und das Verständnis zu fördern.

Link zum Podcast: https://www.bendybodiespodcast.com

2, „The POTScast“ – von Standing Up to POTS

Logo des Podcasts 'The Potscast' mit Herz und Kopfhörern, Herz zeigt Herzschlaglinie

Der POTScast ist ein Podcast, der sich mit dem Posturalen Tachykardiesyndrom (PoTS) und verwandten Erkrankungen wie zum Beispiel dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) beschäftigt. Er beinhaltet Fachinterviews, Alltagstipps und Forschungsergebnisse, um Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen, besser mit diesen chronischen Erkrankungen umzugehen.

Link zum Podcast: https://www.standinguptopots.org/podcast

 

3, „Mast Cell Matters“ – von Dr. Tania Dempsey

Podcast-Titel 'Mast Cell Matters' über Mastzellaktivierungssyndrom mit Dr. Zena Garrison, präsentiert von POTSCASTIn diesem Podcast geht Dr. Tania Dempsey, eine weltweit anerkannte Expertin für MCAS, in die Tiefe der Erkrankung. Sie spricht mit Fachleuten und Forschenden über Symptome, Begleiterkrankungen, Diagnose und Behandlung von MCAS. Der Podcast  bietet wertvolle Informationen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal, die ein besseres Verständnis für MCAS entwickeln möchten.

Link zum Podcast: https://drtaniadempsey.com/podcast/

 

4, „The Spoonie Struggle“ – von Jessica Temple

Klemmbrett mit gezeichneter Holzlöffel und Text 'The Spoonie Struggle', Stethoskop hängt am KlemmbrettJessica Temple ist klinische Neuropsychologin und selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen. Sie spricht in ihrem Podcast offen über das Leben mit chronischen Erkrankungen und Schmerzen und lädt Fachleute ein, um über Diagnose, Behandlung, Selbstfürsorge und Empowerment zu sprechen. Betroffene teilen ihre persönlichen Geschichten, um zu ermutigen, aufzuklären und zu motivieren.

Link zum Podcast: https://thespooniestruggle.libsyn.com

 

5, „Hypermobility Youtube channel – von Jeannie Di Bon”

Person mit schulterlangem blonden Haar trägt ein dunkelblaues T-Shirt und lehnt an einer Wand aus hellen ZiegelsteinenJeannie Di Bon ist EDS-Spezialistin und fokussiert auf das Thema Schmerzen und Bewegung bei EDS und Hypermobilität. Auf ihrem YouTube Kanal teilt sie, ähnlich wie bei einem Podcast, hilfreiche Tipps für Betroffene. Dabei geht es zum Teil auch um häufige Begleiterkrankungen von EDS.

Link zum YouTube-Kanal: https://www.youtube.com/channel/UCh3dgBm_L5pwaeBQI-Q7yVw

 

Fazit

Ob medizinisch fundiert, emotional unterstützend oder einfach inspirierend: Podcasts können Kraft spenden und neue Perspektiven eröffnen.

Manchmal kann es jedoch auch sehr heilsam und wichtig sein, den Blick bewusst einmal weg von der eigenen Erkrankung zu richten und sich etwas völlig anderem zuzuwenden, vielleicht einem Comedy-Podcast, der zum Lachen bringt. Solche Momente schenken Leichtigkeit, lassen den Alltag für kurze Zeit in den Hintergrund treten und helfen, sich von belastenden Gedanken abzulenken.

 

 

Quellen:

https://open.spotify.com/show/47zjkpkjW5tDoAHrprWtoB

https://drtaniadempsey.com/podcast/

https://www.bendybodiespodcast.com

https://open.spotify.com/show/0qgqk4eVhLCh8jLXgsNLvV

https://www.youtube.com/channel/UCh3dgBm_L5pwaeBQI-Q7yVw

https://open.spotify.com/show/47zjkpkjW5tDoAHrprWtoB

https://www.podcast.de/podcast/920087/archiv?page=2

https://open.spotify.com/show/1OwDhbPCV06wjHgQ30fw0a

https://www.standinguptopots.org/podcast

https://open.spotify.com/show/5bVEGhYjQW16CBx6NAhCmy