hEDS Studie - Frau in weißem Laborkittel sitzt vor Mikroskop, umgeben von digitalen Darstellungen von DNA-Strängen, Molekülen und wissenschaftlichen Daten.

hEDS Studie: Immunsystem im Fokus

25 September, 2025/von Levin Anders

hEDS: Neue Studie deckt Immunstörungen beim Ehlers-Danlos-Syndrom auf

Was ist das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS)?

Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) ist der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome und galt bislang vor allem als reine Bindegewebsstörung. Im Gegensatz zu anderen EDS-Typen gibt es jedoch keinen spezifischen genetischen Marker oder andere eindeutige Bluttests für hEDS, was Diagnose, Forschung und Therapie erschwert.

Neue Erkenntnisse: Rolle des Immunsystems bei hEDS

Eine neue Studie zeigt nun, dass auch das Immunsystem eine zentrale Rolle spielen könnte. Forschende fanden in Blutproben von hEDS-Patientinnen deutliche Veränderungen in über 30 Proteinen, insbesondere im Komplementsystem. Das Komplementsystem ist ein wichtiger Teil der Immunabwehr.

Diese Ergebnisse stellen die bisherige Sichtweise infrage und deuten darauf hin, dass hEDS nicht nur zu schwachem Bindegewebe führt, sondern dass es sich um eine Erkrankung mit immunologischer Komponente handelt. Dies könnte langfristig neue Möglichkeiten für Diagnostik und Therapie eröffnen.

Ein genauerer Blick in die Studie

Die Forschenden analysierten das Blut von 29 Frauen mit hEDS und 29 gesunden Kontrollpersonen mithilfe einer Methode zur Identifizierung und Quantifizierung von Proteinen. Dabei wurden 35 Proteine gefunden, die sich bei hEDS signifikant von denen der Kontrollpersonen unterschieden.

Zentrale Ergebnisse

80 % der veränderten Proteine waren mit Immun-, Gerinnungs- oder Entzündungsprozessen verknüpft.
43 % dieser Proteine gehörten zum sogenannten Komplementsystem, einem zentralen Bestandteil der Immunabwehr.
Bestätigende Tests (ELISA) bei einer größeren Gruppe zeigten verringerte Spiegel mehrerer Komplementproteine (C1QA, C3, C8A, C8B, C9) bei hEDS-Betroffenen.
Eine Analyse von Zytokinen ergab, dass die Signalwege zwischen Immunzellen gestört sind, was auf eine fehlregulierte Entzündungsreaktion hindeutet.
Auch die Kommunikation von Immunzellen war beeinträchtigt.

Bedeutung der Studienergebnisse

Insgesamt deuten die Ergebnisse darauf hin, dass Störungen des Immunsystems ein zentrales Merkmal von hEDS sein könnten. Damit wird die bisherige Sichtweise, hEDS sei ausschließlich eine Bindegewebsstörung, infrage gestellt. Wahrscheinlich spielen sowohl Immunfehlfunktionen als auch Bindegewebsprobleme zusammen eine Rolle.

Auch die Erfahrungsberichte vieler Betroffener, die immunbedingte Symptome aufweisen, bestätigen diese Sichtweise.

Die Studie ist die erste ihrer Art und erfordert Bestätigung in Folgestudien mit einer größeren Anzahl an Teilnehmenden. Künftige Forschung soll klären, wie diese Proteinveränderungen mit Symptomen zusammenhängen, ob die Immunveränderungen Ursache oder Folge sind und ob sich daraus neue diagnostische oder therapeutische Ansätze ergeben.

Fazit: hEDS betrifft mehr als nur Bindegewebe

Während diese Studie wichtige Hinweise zur Rolle des Immunsystems bei hEDS liefert, ist es wichtig zu betonen, dass hEDS weit mehr als nur Bindegewebe und Immunsystem betrifft. Unter anderem können auch Blutgerinnung, Muskeln, Koordination, das Nervensystem, das Herz-Kreislauf-System sowie der Magen-Darm-Trakt betroffen sein.

All dies zeigt, dass hEDS eine vielschichtige Erkrankung ist, die mehrere Körpersysteme gleichzeitig beeinträchtigen kann und sich vermutlich nicht auf eine einzige Ursache zurückführen lässt. Um die komplexen Mechanismen und Ursachen von hEDS besser zu verstehen, sind noch zahlreiche wissenschaftliche Untersuchungen nötig.

🔗 Quelle:
„Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology“ in ImmunoHorizons, 2025, 9(10), vlaf044, 17.09.2025
Link zur Studie

Pacing - Eine junge Erwachsene liegt entspannt auf einem grauen Sessel, trägt ein weißes T-Shirt und hat eine Decke über den Beinen. Sonnenlicht fällt durch das Fenster.

Pacing bei EDS & ME/CFS: Schutz vor Überlastung

18 September, 2025/von Levin Anders

Pacing: So schützt du dich vor Überlastung bei EDS, ME/CFS & Fatigue

Was ist Pacing?

Pacing ist eine bewährte Energiemanagement-Strategie, die darauf abzielt, die Energie über den Tag hinweg gut zu verteilen.
Ziel ist es, Phasen, in denen man sich überanstrengt, zu vermeiden, um eine (schwerwiegende) Zustandsverschlechterung möglichst zu verhindern.
Stattdessen bleibt man innerhalb der individuell verträglichen Belastungsgrenze, damit Symptome wie Erschöpfung oder Schmerzen nicht zunehmen.
Diese Belastungsgrenze muss man selbst herausfinden und gegebenenfalls immer wieder neu anpassen.

Warum ist Pacing bei EDS wichtig?

EDS-Betroffene leiden häufig unter chronischen Schmerzen und Fatigue. Dies kann entweder als Symptom von EDS oder im Rahmen von ME/CFS auftreten. ME/CFS lässt sich bei viele Menschen mit EDS zusätzlich als eigenständige Begleiterkrankung finden.

Unabhängig davon, wodurch die Fatigue im individuellen Fall verursacht wird, ist es ratsam, sich mit dem Konzept von Pacing vertraut zu machen und zu versuchen, es nach Möglichkeit Schritt für Schritt in den Alltag zu integrieren, da es dem Symptommanagement dient und langfristig dazu beitragen kann, dass sich die Symptome verbessern oder man zusätzliche Crashs (Schübe) vermeiden kann.

Wichtig zu wissen ist, dass Pacing allein keine Garantie ist, dass sich die Symptome oder der Krankheitsverlauf von ME/CFS nachhaltig verbessert. Allerdings existieren viele Erfahrungsberichte von Betroffenen, aus denen hervorgeht, dass Pacing durchaus helfen kann.

Wie funktioniert Pacing?

1. Baseline ermitteln

Finde vorsichtig durch Probieren heraus, wie lange du eine Aktivität (z. B. Stehen oder Gehen) bewältigen bzw. tolerieren kannst, ohne dass deine Symptome zunehmen.
Dann empfiehlt es sich, immer leicht unterhalb dieser Grenze zu bleiben, um eine Art „Sicherheitspuffer“ zu haben und sich nicht direkt zu überfordern, falls man mal eine schlechtere Phase hat.

2. Aktivitäten planen, priorisieren, pausieren

Nutze z. B. eine Tagesplanung in Stunden-Segmenten.
Teile Tätigkeiten in kleine Schritte auf und baue feste Pausen ein.
Wichtig: Auch wenn du während einer Aktivität eventuell noch nicht das Gefühl hast, dass du eine Pause benötigst, ist es dennoch empfehlenswert, sich an geplante Pausen zu halten, da man sich auch unbewusst überfordern kann, ohne es in der Situation zu bemerken. Die Symptomverschlechterung tritt bei Fatigue oder ME/CFS (insb. bei PEM*) oft zeitverzögert auf!

3. Körperliche, geistige und emotionale Belastung

Pacing gilt nicht nur für körperliche Aktivität, sondern auch bei geistiger oder emotionaler Anstrengung. Auch Reize wie Licht oder Geräusche zählen dazu.

4. Anpassung an Tagesform

Die Belastbarkeit kann von Tag zu Tag oder von Woche zu Woche schwanken. Orientiere dich bei der Planung von Aktivitäten und Pausen lieber an einem „schlechten Tag“.

5. Symptome beobachten

Stoppe, sobald du erste Anzeichen von Erschöpfung oder Schmerzen spürst, bevor es zu spät ist.

*Was ist PEM?

PEM steht für Post-Exertionelle Malaise
PEM ist das Leitsymptom von ME/CFS.
Es handelt sich um eine unverhältnismäßig starke Verschlechterung aller oder vieler Symptome nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung.
Der Auslöser muss nicht groß sein. Schon Dinge wie Duschen, ein Spaziergang, ein Gespräch oder Lesen können zu einer Symptomverschlechterung führen.
Die Verschlechterung tritt nicht immer sofort auf, sondern häufig erst verzögert nach ca. 12-48 Stunden.
Dauer: PEM kann Tage bis Wochen anhalten. In schlimmen Fällen kann es sogar zu einer dauerhaften Verschlechterung kommen.

Unterschied zu Fatigue

Fatigue = anhaltende Erschöpfung
- Verbessert sich durch Ruhe kaum oder nur wenig
- ist ein Teil von ME/CFS, aber nicht das einzig entscheidende Symptom.
PEM hingegen geht darüber hinaus
- Tritt nach Belastung auf
- Kann viele Symptome verursachen oder verstärken: Schmerzen, Schlafstörungen, Konzentrationsstörungen, allgemeines Unwohlsein, kognitive Probleme, grippeähnliche Symptome, autonome Störungen etc.
- Es ist nicht proportional zur Belastung, und der Körper kann nicht einfach durch Schlaf oder Ruhe zurück zur Ausgangslage.

Worauf du achten solltest

Hilfsmittel einsetzen: z. B. körperliche (Duschhocker, Rollator), sensorische (Gehörschutz, Sonnenbrille) oder digitale (Timer, Schrittzähler) Tools.
Festhalten trotz guter Tage: Auch an guten Tagen Pausen einplanen, um Rückfälle zu vermeiden.
Realistische Ziele setzen: Beginne lieber langsam und steigere deine Aktivität Schritt für Schritt, wenn du merkst, dass du es tolerieren kannst. Auch wenn es eventuell schwerfällt, ist es wichtig, Prioritäten zu setzen und Überforderung zu vermeiden.
Eigene Grenzen beachten: Auch Therapien wie Physiotherapie oder Ergotherapie sind anstrengend und sollten bei der Planung berücksichtigt werden. Lass dich nicht von anderen motivieren, mehr zu tun als du kannst, und beachte deine eigenen Grenzen. Du kennst deinen Körper am besten!
Nicht mit anderen vergleichen: Jede Person hat ein individuelles Energielevel und individuelle Belastungsgrenzen.

Fazit

Pacing bedeutet, sich durch Planung, regelmäßige Pausen und Flexibilität innerhalb der persönlichen Belastungsgrenzen zu bewegen. So lassen sich im besten Fall Aktivität, Lebensqualität und Teilhabe verbessern, ohne Symptome zu verstärken. Bei manchen Betroffenen kann es dabei helfen, eine weitere Verschlechterung zu verhindern. Es ist keine Heilung, aber ein essenzielles Werkzeug zur Stabilisierung chronischer Symptome bei EDS und Fatigue oder ME/CFS.

Hinweis: Dieser Beitrag ist auch in Einfacher Sprache verfügbar. Siehe unten.

Quellen

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Pacing als Strategie zum Krankheitsmanagement bei ME/CFS
The Ehlers-Danlos-Society: Chronic Fatigue in Ehlers-Danlos-Syndrome Hypermobile Type and Hypermobility Spectrum Disorder
Universitätsklinikum Würzburg: ME/CFS-Symptome
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: Post-Exertionelle Malaise: PEM

Ein Glühbirnen-Symbol links, ein offenes Buch-Symbol unten. Text: 'Forschung finden, Wissen stärken. Dein Guide zu EDS & HSD'.

Forschung zu EDS & HSD finden – dein Ratgeber

11 September, 2025/von Sven

🌿 Forschung finden, Wissen stärken: Dein Guide zu EDS & HSD

Warum Forschung so wichtig ist

Für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen (EDS) und Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) sind verlässliche Informationen oft schwer zugänglich. Viele Betroffene kennen das:

Stundenlange Google-Suchen führen zu widersprüchlichen oder unvollständigen Antworten.
Medizinische Fachartikel sind entweder hinter Bezahlschranken oder in komplizierter Fachsprache verfasst.
In Foren oder Blogs gibt es zwar Erfahrungsberichte, aber nicht immer wissenschaftlich fundierte Informationen.

Gerade bei seltenen Erkrankungen ist Wissen jedoch Macht: Forschung hilft uns, Symptome besser zu verstehen, neue Therapieansätze zu entwickeln und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. (The Ehlers-Danlos Society, 2024)

Wo findet man gute Forschung?

Es gibt einige zentrale Datenbanken und Plattformen, die für Betroffene wie Fachleute nützlich sind:

🔎 Google Scholar

Frei zugängliche Suchmaschine für wissenschaftliche Artikel.
Enthält sowohl peer-reviewte Studien als auch Vorabveröffentlichungen und Bücher.
Tipp: Ergebnisse immer kritisch prüfen, da nicht alles denselben wissenschaftlichen Standard erfüllt.

📚 PubMed

Eine der wichtigsten medizinischen Datenbanken weltweit.
Enthält Millionen Artikel aus Fachzeitschriften der Medizin und Biowissenschaften.
Mit Filtern kannst du gezielt nach aktuellen Studien, Reviews oder Open-Access-Artikeln suchen.

📖 Wiley Online Library

Große Plattform für Fachzeitschriften und Bücher.
Viele Artikel sind kostenpflichtig, aber ein wachsender Anteil ist Open Access.
Besonders hilfreich, wenn man tiefer in spezielle Themenbereiche einsteigen möchte.

Praktische Tipps für deine Suche

Damit die Recherche nicht in einer Informationsflut endet, lohnt es sich, gezielt vorzugehen:

1. Klare Suchbegriffe verwenden

Statt nur „Ehlers-Danlos“ einzugeben, hilft es, präzise Fragen zu stellen, z. B.:

„Ehlers-Danlos syndrome AND pain management“
„Hypermobility spectrum disorder OR HSD AND quality of life“

2. Suchoperatoren nutzen

AND: Verknüpft Begriffe (z. B. „EDS AND fatigue“)
OR: Sucht nach mehreren Begriffen (z. B. „EDS OR HSD“)
NOT: Schließt Begriffe aus (z. B. „EDS NOT vascular“)
„Anführungszeichen“: Für exakte Phrasen („chronic pain“)
Sternchen *: Für Wortvarianten („hypermobile*“ → hypermobility, hypermobile)

3. Filter einsetzen

Veröffentlichungszeitraum (z. B. nur die letzten 5 Jahre)
Artikeltyp (z. B. Reviews, klinische Studien)
Zugänglichkeit (Open Access vs. kostenpflichtig)

Was tun bei Paywalls?

Viele Studien sind kostenpflichtig – aber es gibt Wege, trotzdem Zugriff zu bekommen:

Open Access: Immer mehr Verlage stellen Artikel frei zur Verfügung.
Universitätsbibliotheken: Viele Hochschulen bieten öffentlichen Zugang zu ihren Datenbanken.
Anfragen beim Autorenteam: Forschende stellen ihre Artikel oft auf Anfrage zur Verfügung.
ResearchGate oder Academia.edu: Plattformen, auf denen Autoren ihre Arbeiten teilen.

Ein Beispiel aus der Praxis

Stell dir vor, du willst herausfinden, welche Therapieansätze bei chronischen Schmerzen durch HSD am besten untersucht sind.

Du gehst auf PubMed.
Gibst ein: „Hypermobility spectrum disorder AND chronic pain AND management“.
Setzt den Filter „Review“ und „Letzte 5 Jahre“.
Ergebnis: eine Auswahl aktueller Übersichtsarbeiten, die verschiedene Behandlungsansätze vergleichen.

So erhältst du nicht nur Einzelberichte, sondern wissenschaftlich geprüfte Übersichten, die einen schnellen Überblick verschaffen.

Fazit

Wissen ist ein entscheidender Baustein im Umgang mit EDS und HSD.
Mit den richtigen Strategien kannst du:

seriöse Informationen finden,
neue Forschungstrends verfolgen
und dich besser auf Gespräche mit Behandelnde und Therapeuten vorbereiten.

Die Ehlers-Danlos Society hat dazu einen praktischen Guide erstellt, der dir Schritt für Schritt zeigt, wie du selbst Forschung finden kannst:
👉 How to Find Research on EDS and HSD

Quellen

The Ehlers-Danlos Society (2024): How to Find Research on EDS and HSD. Online verfügbar: www.ehlers-danlos.com
National Library of Medicine: PubMed
Wiley Online Library: www.wiley.com

Podcast - Junge Frau liegt auf dem Boden, trägt weiße Kopfhörer und nutzt einen Laptop, umgeben von bunter Kleidung

Podcast Empfehlungen

21 August, 2025/von Levin Anders

Podcast-Empfehlungen für Menschen mit chronischen Erkrankungen

Das Leben mit einer chronischen Erkrankung wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS), ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) oder PoTS (Posturales Tachykardiesyndrom) bringt viele Herausforderungen mit sich: körperlich, emotional und sozial. Podcasts können dabei helfen, sich informiert, bestärkt oder einfach verstanden zu fühlen.

Hier findest du eine Auswahl empfehlenswerter deutschsprachiger und englischsprachiger Podcasts jeweils mit kurzer Beschreibung.

Deutschsprachige Podcasts

1, „Spoons Out of Control“ – von Alina Snowwhite

Informativer Podcast, der inspirierenden Erfahrungsberichten und Geschichten von Betroffenen über ihre Erkrankung und/oder Behinderung mit medizinischen Themen wie z.B. Medical Gaslighting oder Ableismus verbindet. Man bekommt alltagsnahe Tipps und Einblicke in das Leben von Menschen mit ME/CFS, EDS und anderen seltenen und/oder chronischen Erkrankungen.

Link zum Podcast: https://www.podcast.de/podcast/3112143/spoons-out-of-control

2, „Unglaublich Krank“ – von Prof. Martin Mücke und Esther Schweins

In jeder Folge wird ein dramatischer Krankheitsfall erzählt: Beginnend mit rätselhaften Symptomen, bis zur finalen, lebensverändernden Diagnose. Die Geschichten beruhen auf realen Fällen, sind aber anonymisiert und dramaturgisch aufbereitet. Es entsteht ein Mix aus Krimi und Medizin. Der Fokus liegt auf seltenen Erkrankungen, die verständlich erklärt werden. Der Podcast beinhaltet zudem die Reihe „Mückes Mikro-Medizin“, in der interessante medizinische Phänomene verständlich erklärt werden.

Link zum Podcast: https://unglaublich-krank.podigee.io

3, „Superhelden ohne Cape“ – von Anne Reimann

Der Podcast besteht aus mutmachenden Gesprächen mit Menschen, die mit chronischen Krankheiten leben oder diese überwunden haben. Themen sind unter anderem EDS, ME/CFS, Fibromyalgie und mehr. Der Fokus liegt auf Resilienz und Hoffnung.

Link zum Podcast: https://www.podcast.de/podcast/2845673/superhelden-ohne-cape

4, „Unwetter im Kopf“ – Der Migräne Podcast von Sabrina Wolf

Sabrina Wolf ist selbst betroffen, teilt ihren Alltag mit Migräne, gibt Tipps zur Selbsthilfe und spricht mit Fachleuten sowie Betroffenen. Der Podcast ist wissenschaftlich fundiert und zugleich empathisch und praxisnah. Er ist ideal für Betroffene und deren Umfeld, bietet verständliche Infos, Tipps und Gefühle aus erster Hand.

Link zum Podcast: https://www.podcast.de/podcast/920087/unwetter-im-kopf-der-migraene-podcast

5, „Migräne-Sprechstunde“ von headacy mit Prof. Dr. Dagny Holle-Lee und Laura-Clarissa Daume

Dieser Podcast bietet fundierte Einblicke in das Thema Migräne und richtet sich an Betroffene sowie Interessierte. Es werden aktuelle Fragen aus der Community behandelt, neue wissenschaftliche Erkenntnisse vorgestellt und praktische Tipps zur Bewältigung von Migräne gegeben.

Link zum Podcast: https://open.spotify.com/show/47zjkpkjW5tDoAHrprWtoB

Englischsprachige Podcasts

1, „The Bendy Bodies Podcast“ – von Dr. Linda Bluestein

Dr. Linda Bluestein ist Ärztin und Expertin für Hypermobilität. Ihr Podcast fokussiert sich auf Themen rund um EDS, POTS, Hypermobilität und verwandte Erkrankungen. Er basiert auf medizinischem Wissen und behandelt unter anderem Tipps zum Lebensstil und Managementstrategien. Regelmäßig werden Fragen aus der Community beantwortet, um den Austausch und das Verständnis zu fördern.

Link zum Podcast: https://www.bendybodiespodcast.com

2, „The POTScast“ – von Standing Up to POTS

Der POTScast ist ein Podcast, der sich mit dem Posturalen Tachykardiesyndrom (PoTS) und verwandten Erkrankungen wie zum Beispiel dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) beschäftigt. Er beinhaltet Fachinterviews, Alltagstipps und Forschungsergebnisse, um Betroffenen und deren Angehörigen zu helfen, besser mit diesen chronischen Erkrankungen umzugehen.

Link zum Podcast: https://www.standinguptopots.org/podcast

3, „Mast Cell Matters“ – von Dr. Tania Dempsey

In diesem Podcast geht Dr. Tania Dempsey, eine weltweit anerkannte Expertin für MCAS, in die Tiefe der Erkrankung. Sie spricht mit Fachleuten und Forschenden über Symptome, Begleiterkrankungen, Diagnose und Behandlung von MCAS. Der Podcast bietet wertvolle Informationen für Betroffene und medizinisches Fachpersonal, die ein besseres Verständnis für MCAS entwickeln möchten.

Link zum Podcast: https://drtaniadempsey.com/podcast/

4, „The Spoonie Struggle“ – von Jessica Temple

Jessica Temple ist klinische Neuropsychologin und selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen. Sie spricht in ihrem Podcast offen über das Leben mit chronischen Erkrankungen und Schmerzen und lädt Fachleute ein, um über Diagnose, Behandlung, Selbstfürsorge und Empowerment zu sprechen. Betroffene teilen ihre persönlichen Geschichten, um zu ermutigen, aufzuklären und zu motivieren.

Link zum Podcast: https://thespooniestruggle.libsyn.com

5, „Hypermobility Youtube channel – von Jeannie Di Bon“

Jeannie Di Bon ist EDS-Spezialistin und fokussiert auf das Thema Schmerzen und Bewegung bei EDS und Hypermobilität. Auf ihrem YouTube Kanal teilt sie, ähnlich wie bei einem Podcast, hilfreiche Tipps für Betroffene. Dabei geht es zum Teil auch um häufige Begleiterkrankungen von EDS.

Link zum YouTube-Kanal: https://www.youtube.com/channel/UCh3dgBm_L5pwaeBQI-Q7yVw

Fazit

Ob medizinisch fundiert, emotional unterstützend oder einfach inspirierend: Podcasts können Kraft spenden und neue Perspektiven eröffnen.

Manchmal kann es jedoch auch sehr heilsam und wichtig sein, den Blick bewusst einmal weg von der eigenen Erkrankung zu richten und sich etwas völlig anderem zuzuwenden, vielleicht einem Comedy-Podcast, der zum Lachen bringt. Solche Momente schenken Leichtigkeit, lassen den Alltag für kurze Zeit in den Hintergrund treten und helfen, sich von belastenden Gedanken abzulenken.

Quellen:

https://open.spotify.com/show/47zjkpkjW5tDoAHrprWtoB

https://drtaniadempsey.com/podcast/

https://www.bendybodiespodcast.com

https://open.spotify.com/show/0qgqk4eVhLCh8jLXgsNLvV

https://www.youtube.com/channel/UCh3dgBm_L5pwaeBQI-Q7yVw

https://open.spotify.com/show/47zjkpkjW5tDoAHrprWtoB

https://www.podcast.de/podcast/920087/archiv?page=2

https://open.spotify.com/show/1OwDhbPCV06wjHgQ30fw0a

https://www.standinguptopots.org/podcast

https://open.spotify.com/show/5bVEGhYjQW16CBx6NAhCmy

Gastroparese

7 August, 2025/von Levin Anders

Gastroparese: Wenn der Magen nicht mehr richtig arbeitet

Unser Magen ist normalerweise dafür da, Nahrung zu zerkleinern und sie weiter in den Dünndarm zu transportieren. All dies geschieht bei gesunden Menschen in einem gut abgestimmten Rhythmus. Doch was passiert, wenn dieser Rhythmus gestört ist? Genau das ist bei einer Gastroparese der Fall, da sich hierbei der Magen viel zu langsam entleert.

Worum wird es in diesem Beitrag gehen?

Definition: Was ist eine Gastroparese?

Umgangssprachlich wird die Gastroparese oft als „Magenlähmung“
Es handelt sich dabei um eine verzögerte Magenentleerung ohne nachweisbare mechanische Blockade.
Der Magen bewegt sich nicht ausreichend,um den Speisebrei in den Dünndarm weiterzuleiten, wodurch die Nahrung zu lange im Magen verbleibt und Beschwerden verursacht.
Grund ist meist eine Störung der Magenmuskulatur oder der Nerven, die diese steuern.
Die Gastroparese ist eine Form der gastrointestinalen Motilitätsstörung.
Motilitätsstörungen sind Erkrankungen, bei denen die Muskelbewegung / Peristaltik von Verdauungsorganen gestört Man unterscheidet unter diesem Überbegriff viele verschiedene Krankheitsbilder, je nach betroffenem Organ.

Wichtig zu wissen:

Nicht jede Magenentleerungsstörung ist eine Gastroparese!

So kann die Magenentleerung z.B. auch durch eine mechanische Behinderung, etwa einen Tumor, verzögert sein. Dann spricht man von einer Magenentleerungsstörung.

Bei einer Gastroparese hingegen arbeiten die Muskeln langsamer oder gar nicht mehr, sodass sich der Magen nicht ausreichend entleeren kann.

Bei jeder Gastroparese handelt es sich also um eine Magenentleerungsstörung.

Ursachen der Gastroparese

Diabetes mellitus, da Nervenschäden die Magenbewegung beeinträchtigen können.
Autonome Neuropathien (nicht diabetisch), z.B. im Rahmen einer Small-Fiber-Neuropathie. Dadurch ist die Nervenübertragung gestört und die Muskulatur des Magens kann nicht richtig angesteuert werden.
Myopathien (Muskelerkrankungen)
Neurologische Erkrankungen wie Parkinson oder Multiple Sklerose.
Amyloidose
Autoimmunerkrankungen, insbesondere rheumatologische Erkrankungen
Bestimmte Medikamente, die die Magenmotilität hemmen
Postoperative Zustände, z.B. nach Magenoperationen
Postinfektiös oder nach Bestrahlung
Idiopathisch, wenn keine Ursache gefunden wird. Dies ist bei ca. 50% der Betroffenen der Fall.

Bezug zu EDS

Typische Symptome einer Gastroparese

Postprandiales Völlegefühl (d.h. Völlegefühl nach dem Essen)
Frühzeitig einsetzendes Sättigungsgefühl
Übelkeit & Erbrechen, manchmal auch von unverdauter Nahrung
Bauchschmerzen & Blähungen
Appetitlosigkeit, Gewichtsverlust & Malnutrition
Gastroösophagealer Reflux mit retrosternalen Schmerzen (ggf. mit Gastritis oder Ösophagitis)

Wie wird Gastroparese diagnostiziert?

Zur Diagnose einer Gastroparese stehen verschiedene Verfahren zur Verfügung.

Erste Hinweise können sich bereits im Rahmen einer Magenspiegelung ergeben, etwa wenn trotz ausreichend langer Nüchternphase noch Nahrungsreste im Magen zu finden sind.

Auch bei bildgebenden Untersuchungen mit oralen Kontrastmitteln kann ein auffälliger Befund auftreten: Verbleibtdas Kontrastmittelungewöhnlich lange im Magen, kann dies nicht nur die Bildgebung erschweren oder unmöglich machen, sondern auch auf eine gestörte Magenentleerung hinweisen.

Besteht der Verdacht auf eine Störung der Magenentleerung, kann eine Transitzeitbestimmung erfolgen.

Hierfür eignet sich insbesondere die Magenentleerungsszintigraphie, bei der gemessen wird, wie schnell der Magen eine radioaktiv markierte Testmahlzeit entleert. Anhand dieser Untersuchung lässt sich häufig auch feststellen, ob der Transport der Nahrung bereits im oberen Teil des Magens verzögert ist oder ob die Entleerungsstörung auf eine Passagebehinderung im Bereich des Pylorus, wie etwa bei einer Pylorusstenose, zurückzuführen ist.

Als weniger invasive Alternative oder Ergänzung können verschiedene Atemtests durchgeführt werden. Diese erfassen die Entleerungszeit fester oder flüssiger Nahrung sowie die orozökale Transitzeit, also die Zeit, die eine Substanz benötigt, um Magen und Dünndarm zu passieren.

Seltener werden weitere Verfahren wie die Magen-Darm-Passage, EndoFLIP oder Manometrien (Druckmessungen) eingesetzt.

Wichtig ist in jedem Fall der Ausschluss mechanischer Hindernisse und anderer Ursachen der verzögerten Magenentleerung, etwa mittels Endoskopie oder bildgebender Verfahren.

Behandlungsmöglichkeiten

Die Behandlung zielt darauf ab, die Symptome zu lindern und die Magenentleerung zu verbessern. Grundlegend lassen sich vier verschiedene Behandlungsansätze unterscheiden, die abhängig vom individuellen Fall kombiniert werden können.

Ernährungsanpassung:
- “small particle diet“, pürierte, breiige oder flüssige Nahrung
- leicht verdauliche Nahrung
- mehrere kleine, fettarme und ballaststoffarme Mahlzeiten
- hochkalorische Trinknahrung (falls nötig, z.B. zur Stabilisierung des Gewichts)
Nicht-medikamentöse Therapie:
- enterale Ernährung (nasojejunale Sonde, PEG-J)
- (teil)parenterale Ernährung
Medikamentöse Therapie:
- Prokinetika (Medikamente, die die gastrointestinale Motilität anregen)
- Antiemetika (Medikamente gegen Übelkeit & Erbrechen)
- Behandlung der verursachenden Grunderkrankung (z.B. bei Autoimmunerkrankungen oder Diabetes mellitus)
Interventionelle & chirurgische Maßnahmen:
- Magenschrittmacher
- G-POEM oder Botox-Injektionen in den Pylorus

Fazit

Die Gastroparese ist eine ernstzunehmende Erkrankung, welche die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen kann. Besonders bei Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom sollte sie als mögliche Ursache für gastrointestinale Beschwerden berücksichtigt werden. Die zugrundeliegenden Mechanismen dieser Beschwerden sind bei EDS-Betroffenen häufig komplex und vielschichtig.

Nicht selten werden Symptome vorschnell als „psychosomatisch“ oder „stressbedingt“ eingeordnet, insbesondere dann, wenn Basisuntersuchungen keine auffälligen Befunde liefern.

Betroffene sollten sich bei anhaltenden Beschwerden nach Möglichkeit an spezialisierte Zentren wenden oder dorthin überwiesen werden. Kliniken oder Abteilungen mit Schwerpunkt auf neurogastroenterologischen Erkrankungen verfügen über die nötige technische Ausstattung und Expertise. Eine ausführliche Diagnostik und individuell angepasste Therapie sind entscheidend für eine Linderung der Symptome und eine Verbesserung der Lebensqualität.

Quellen:

Russell A. Norris et al.: Defining the Clinical Complexity of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenge, Comorbidities, and Unmet Needs: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.06.05.25329074v1.full.pdf
European Journal of Neurology: Skin biopsy reveals generalized small fibre neuropathy in hypermobile Ehlers-Danlos syndromes: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36437696/
Springer Medizin, DGIM Innere Medizin: Störungen der Magenentleerung (Gastroparese, Dumping-Syndrom) von Jutta Keller und Peter Layer: https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/dgim-innere-medizin/stoerungen-der-magenentleerung-gastroparese-dumping-syndrom?epediaDoi=10.1007%2F978-3-642-54676-1_335
Update S3-Leitlinie Intestinale Motilitätsstörungen: Definition, Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie. Gemeinsame Leitlinie der Deutschen Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten (DGVS) und der Deutschen Gesellschaft für Neurogastroenterologie und Motilität (DGNM): https://register.awmf.org/assets/guidelines/021-018l-S3I_Intestinale-Motilitaetsstierungen_2022-03.pdf
Diabetologie und Stoffwechsel: Botulinustoxininjektion bei diabetischer Gastroparese: https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-2008-1076285
Israelitisches Krankenhaus Hamburg: Magenentlerungsstörungen: https://www.ik-h.de/fuer-patienten-angehoerige/anmeldung-und-aufnahme/was-fuehrt-sie-zu-uns/magen-und-zwoelffingerdarm/bewegungsstoerungen-des-magens-motilitätsstörungen/#1503562408605-c72e6d30-bb7c
Klinikum rechts der Isar, TU München, Klinik und Poliklinik für Innere Medizin II: Gastroparese: https://www.med2.mri.tum.de/de/forschung/klinische-forschung/gastroparese.php

Foto von Andrea Piacquadio: https://www.pexels.com/de-de/foto/eine-mutter-die-ihr-kind-kusst-3760279/

EDS bei Kindern

31 Juli, 2025/von Sebastian Schwalm

EDS bei Kindern

Herausforderungen, Diagnose und Alltagstipps für Familien

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Bindegewebsstörungen, die in verschiedenen Subtypen auftreten können. Besonders das hypermobile EDS (hEDS) ist im Kindesalter schwer zu diagnostizieren, da genetische Marker fehlen und die Symptome oft erst im Laufe der Entwicklung sichtbar werden. Für betroffene Familien ist es wichtig, die typischen Anzeichen zu kennen und zu wissen, wie sie ihr Kind im Alltag bestmöglich unterstützen können.

Warum ist die Diagnose bei Kindern erschwert?

Die aktuellen Diagnosekriterien für das hypermobile EDS (von 2017) wurden ursprünglich für Erwachsene entwickelt. Kinder unterscheiden sich jedoch in ihrer körperlichen Entwicklung, ihrer Gelenkbeweglichkeit und im Verlauf der Symptome deutlich von Erwachsenen. Deshalb ist es nach dem aktuellen pädiatrischen Rahmenwerk (von 2023) nicht vorgesehen, präpubertäre Kinder mit hEDS zu diagnostizieren. Die endgültige Diagnose wird meist bis zum 18. Lebensjahr aufgeschoben. Dennoch gibt es viele Hinweise, die auf eine Bindegewebsproblematik hindeuten können.

2023 Diagnostischer Rahmen für pädiatrische Gelenkhypermobilität

https://www.ehlers-danlos.com/diagnosis/new-diagnostic-framework-for-pediatric-joint-hypermobility-v2/

Diagnostik und genetische Abklärung

Während beim hEDS die Diagnose im Kindesalter zurückgestellt wird, können Kinder mit anderen EDS-Subtypen, für die ein genetischer Marker existiert, bereits frühzeitig eindeutig diagnostiziert werden. Liegt ein entsprechender genetischer Befund vor, kann die Diagnose dieses EDS-Typs unabhängig vom Alter gestellt werden.

Eine ausführliche körperliche Untersuchung, Familienanamnese und gegebenenfalls bildgebende Verfahren sind wichtige Bestandteile der Diagnostik. Oft ist ein interdisziplinäres Team hilfreich.

Worauf sollten Eltern achten?

Gelenkhypermobilität und „Partytricks“:
Viele betroffene Kinder können ihre Gelenke ungewöhnlich weit bewegen, z. B. Finger oder Ellenbogen überstrecken und zeigen manchmal gerne sogenannte „Partytricks“. Diese Bewegungen sollten jedoch vermieden werden, da sie langfristig zu Schmerzen und Instabilität führen können. Um das Ausmaß der Gelenküberbeweglichkeit zu dokumentieren, kann es sinnvoll sein, die sogenannten „Partytricks“ einmal zu filmen – anschließend sollten Kinder jedoch darauf verzichten, diese Bewegungen regelmäßig vorzuführen, um spätere Schäden zu vermeiden.
Chronische Schmerzen:Anhaltende Schmerzen in Gelenken und Muskeln werden bei Kindern häufig als „Wachstumsschmerzen“ abgetan. Tatsächlich können sie aber den Alltag, die sozialen Kontakte und das Selbstbewusstsein erheblich beeinträchtigen. Eine frühzeitige und ernsthafte Schmerzbehandlung ist daher entscheidend, um eine Chronifizierung und psychische Belastungen zu verhindern.
Verzögerte motorische Entwicklung:Manche Kinder lernen später krabbeln, laufen oder stehen. Ursache können Gelenkinstabilität oder Muskelschwäche sein. Eine sorgfältige kinderärztliche Abklärung ist hier wichtig, um andere Ursachen auszuschließen. Gezielte physiotherapeutische und ergotherapeutische Förderung kann betroffenen Kindern helfen, ihre motorischen Fähigkeiten zu verbessern und Entwicklungsverzögerungen aufzuholen.
Systemische Symptome:
Neben den typischen Gelenkproblemen können auch autonome Funktionsstörungen (z.B. Kreislaufprobleme, Schwindel), Magen-Darm-Beschwerden und starke Müdigkeit auftreten. Gerade die unspezifischen systemischen Beschwerden werden oft übersehen, obwohl sie die Lebensqualität der Kinder erheblich einschränken können.

Weitere typische Symptome

Dehnbare, weiche oder samtige Haut, die leicht blaue Flecken bekommt
Schlechte Wundheilung mit auffälligen, breiten Narben
Große Wunden nach Bagatellverletzungen
Häufiges Nasenbluten
Zahnprobleme, hoher oder schmaler Gaumen
Schwierigkeiten bei Ausdauerleistungen, Feinmotorik (z. B. Schreiben, Schuhe binden)
Häufiges Stolpern, Stürze, Koordinationsprobleme
Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung)
Familiäre Vorbelastung mit EDS oder anderen Bindegewebserkrankungen
Plötzliche Todesfälle unter 40 Jahren in der Familie oder ungeklärte Organrupturen können Hinweise auf seltenere, aber schwerwiegende EDS-Subtypen geben

Alltagstipps: So unterstützen Sie Ihr Kind optimal

Sichere Umgebung schaffen
Entfernen Sie Stolperfallen wie lose Teppiche oder Kabel. Handläufe an Treppen und im Bad bieten zusätzliche Sicherheit.
Ergonomische Anpassungen
Verstellbare Stühle, Fußstützen oder ergonomische Schreibtische fördern eine stabile und schmerzfreie Sitzhaltung.
Aktivitäten individuell gestalten
Passen Sie den Alltag an das Energie- und Schmerzlevel Ihres Kindes an. Erlauben Sie Pausen, ohne Schuldgefühle zu vermitteln. Fördern Sie gelenkschonende Bewegungsformen wie Schwimmen – und ermöglichen Sie gleichzeitig eine möglichst normale Teilhabe.
Emotionale Begleitung
Offene Kommunikation ist entscheidend. Nehmen Sie die Gefühle Ihres Kindes ernst und fördern Sie Unabhängigkeit und Problemlösefähigkeiten. Gleichzeitig sollten Sie bei Bedarf Unterstützung anbieten.
Vielfältige Identität und Selbstbild fördern
Ermutigen Sie Ihr Kind, Hobbys und Interessen außerhalb der Diagnose zu entwickeln. Ein vielfältiges Selbstbild fördert Resilienz und Selbstvertrauen.
Teilhabe und Integration fördern
Behandeln Sie Ihr Kind altersentsprechend und fördern Sie die Teilnahme am Familien- und Sozialleben. Beziehen Sie ihr Kind in Entscheidungen ein und unterstützen Sie die Kommunikation mit Behandelnden sowie die Entwicklung von Selbstvertretung.
Vernetzung und Austausch:
Suchen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen und achten Sie auf lösungsorientierte Angebote. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien kann sowohl praktisch als auch emotional entlasten.
Gesundheit verantwortungsvoll begleiten
Kinder sollten keine Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, wenn diese nicht zwingend medizinisch notwendig sind. Meiden Sie risikoreiche Sportarten (wie Kampfsport) mit starker Belastung oder Sturzgefahr. Grundsätzlich sollten Aktivitäten – in einem Gleichgewicht zwischen Sicherheit und Teilhabe aber nicht gestrichen, sondern individuell angepasst werden.
Selbstständigkeit und Mitbestimmung fördern
Unterstützen Sie Ihr Kind dabei, eigene Bedürfnisse zu äußern und – altersgerecht – auch selbstständig mit medizinischem Fachpersonal zu sprechen. Gemeinsame Entscheidungen und kleine Aufgaben stärken die Eigenverantwortung.
Regelmäßige Überprüfung und Anpassung
Überprüfen Sie regelmäßig, ob Hilfsmittel, Möbel oder Abläufe noch zum Entwicklungsstand Ihres Kindes passen. Reagieren Sie flexibel auf Veränderungen im Energielevel, in der Beweglichkeit oder im emotionalen Befinden. Beziehen Sie Ihr Kind aktiv in Veränderungen ein, damit es sich ernst genommen und beteiligt fühlt.

Fazit

Die Unterstützung eines Kindes mit EDS erfordert Einfühlungsvermögen, Wissen und ein gutes Netzwerk. Mit der richtigen Mischung aus praktischen Anpassungen, emotionaler Begleitung und Förderung der Selbstständigkeit kann Ihr Kind mit EDS ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen. Zögern Sie nicht, bei Unsicherheiten professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen – und denken Sie daran: Sie sind nicht allein!

Sie haben Fragen oder möchten sich austauschen? Unsere Selbsthilfegruppe freut sich über Ihre Kontaktaufnahme!

Quellen:

Misunderstood and Overlooked: hEDS, FND & Autism | Office Hours (Ep 150)“, The Bendy Bodies Podcast with the Hypermobility MD Dr. Linda Bluestein, 19.06.2025. [https://www.youtube.com/watch?v=xj5mZ3StMs0]

https://www.ehlers-danlos.com/diagnosis/new-diagnostic-framework-for-pediatric-joint-hypermobility-v2/

Alltag erleichtern bei EDS

24 Juli, 2025/von Levin Anders

Alltag erleichtern bei EDS & Hypermobilität: Gadgets, Hilfsmittel & Alltagshacks

Menschen mit Ehlers‑Danlos‑Syndrom oder Gelenkhypermobilität wissen: Der Alltag stellt oft besondere Anforderungen. Im Folgenden findest du eine Sammlung bewährter Hilfsmittel, Gadgets und Tipps, basierend auf Empfehlungen und Erfahrungsberichten von Betroffenen.

1, Therapie‑ & Entspannungs‑Gadgets

Elektrische Massagegeräte, Faszienrollen & TENS‑Geräte: Können bei Schmerzen und Verspannungen helfen.
Akupressur‑Matten & Wärmekissen: Fördern die Durchblutung und führen zu Entspannung.
Theracane: Hilft, verhärtete Muskulatur zu lösen – ideal für Schultern, Rücken oder Rippenbereich.
Magnesium-Produkte (Spray, Gel, Creme): Hilfreich bei Muskelkrämpfen und unruhigen Beine.
Ablenkung & Entspannung: Schlafmaske, Hörbücher, Podcasts, Häkeln (auch im Liegen möglich), Malen, Meditation.

2, Hilfsmittel für Küche & Alltag

Elektrische Dosen‑ und Flaschenöffner: Reduzieren Belastung bei Kraftdefiziten, Schmerzen oder Instabilitäten in Händen oder Handgelenken.
Greifzange („Grabber Tool“): Hilfreich für Gegenstände außerhalb der Reichweite.
Ergonomische Küchenutensilien & Messer mit speziellem Griff: Weniger Griffkraft nötig – klarer Alltagsgewinn.
Wochenplaner, um alltäglich Aufgaben und Aktivitäten planen zu können: Hilft bei Pacing. So kann man die eigene Kraft besser einteilen, um sich nicht zu überfordern. Dies ist insbesondere hilfreich für Menschen mit Fatigue oder ME/CFS.
Elektrolytmischungen: Für Menschen mit PoTS oder für heiße Tage, um den Kreislauf zu unterstützen.
In unserem Blogbeitrag „11 Tipps für heiße Sommertage bei EDS & PoTS“ findest du weitere hilfreiche Tipps!

3, Komfort & Selbstversorgung zu Hause

Duschhocker: Entlastet beim Duschen und verhindert Erschöpfung, insbesondere hilfreich für Menschen mit PoTS, da diese vor allem Beschwerden bei längerem Stehen haben können.
Elektrische Heizkissen / Wärmedecken
Voice‑Aktivitätshilfe (z. B. Echo Dot, Google Home): Erleichtert Licht-, Musik- und Anrufsteuerung – perfekt für Tage mit eingeschränkter Beweglichkeit.
Tablettenausdrücker: Erleichtert das Ausdrücken von Tabletten aus der Verpackung, insbesondere bei Schmerzen oder Instabilitäten in den Fingergelenken.
Pillen-Organizer: Hilft dabei, die Einnahme wichtiger Medikamente nicht zu vergessen.
Kühlpacks und tragbare Mini‑Ventilatoren fürs Handy oder unterwegs
Gesundheits-Tracking: Z.B. Fitbit Versa 3 oder Apple Watch für Erinnerungen und zur Kontrolle von Aktivität & Herzfrequenz.
Ergonomische Kissen: So lange ausprobieren, bis man das passende findet. Guter Schlaf ist essenziell!

4, Unterstützende Bandagen & Splints

Ring‑Splints (Fingerschienen): Finger Splints begrenzen die Hyperextension (übermäßige Streckung) an Finger- und Daumengelenken, zum Beispiel beim Schreiben oder bei Alltagstätigkeiten. Zudem geben sie Stabilität und fördern die Propriozeption – sowohl in Silber (maßgefertigt) als auch preisgünstig als Plastikversion erhältlich, zum Beispiel auf etsy oder Amazon.
Bandagen (z.B. Handgelenk, Daumen, Knie, Schulter, Fuß): Verhindern übermäßige Bewegung/ Überstreckung, entlasten somit das Gelenk und bieten Stabilität bei Alltag & Sport.

5, Mobilitätshilfen & Sitzkomfort

Rollatoren, E-Scooter & Rollstühle: Falls nötig. Bieten Entlastung bei Erschöpfung, Schmerz oder Instabilität.
Ergonomische Bürostühle oder Gymnastikbälle zur Bewegung im Sitzen.
Sitzkissen (z. B. Wedge‑ oder Keilkissen): Verbessern die Sitzhaltung und entlasten Rücken/Hüfte.
HWS-Orthese: Hilfreich, um Mikrotraumata oder Subluxationen zu vermeiden, da sie die HWS stabilisiert und verspannte Muskeln vorübergehend entlastet werden. Nicht dauerhaft tragen!

6, Kinesio‑Tape & Kompression

Kinesio‑Tape (KT‑Tape): Gibt Unterstützung und taktiles Feedback – besonders an Knien, Schultern oder Rücken. Hautsensibilität beachten!
Schau dazu auch gerne in unseren Blogbeitrag zum Thema „Kinesio-Tape bei EDS“.
Kompressionsbekleidung: Können die Propriozeption verbessern, Schmerzen lindern und den Kreislauf unterstützen.

Wichtiger Hinweis: Die genannten Hilfsmittel basieren auf Erfahrungen und Recherchen, ersetzen aber keine individuelle medizinische Beratung! Bitte besprecht den Einsatz – insbesondere von Finger-Splints, orthopädischen Bandagen, Rollstühlen, Hilfsmitteln oder TENS – vorab mit eurem behandelnden ärztlichen Team, um Sicherheit und Wirkung zu gewährleisten.

Tipps zur Anwendung

Individuell testen: Es kann sein, dass du in unterschiedlichen Phasen auf unterschiedliche Hilfsmittel und Gadgets zurückgreifen musst.
Besprechen: Frage dein behandelndes Team oder andere Betroffene, ob sie Empfehlungen haben.
Kombinieren mit Therapien: Hilfsmittel allein reichen meistens nicht.
Trial‑and‑Error zulassen: Nicht jedes Gadget passt zu jedem.
Rückgabeoptionen nutzen, gerade bei Online-Bestellungen.
Sicherheitsaspekte beachten, z. B. Hautreaktionen bei Tape, Überhitzung mit Heizkissen, Verletzungen bei Massagegeräten etc.

Fazit

Ein gut zusammengestelltes Alltags-Toolkit mit Bandagen, Kompression, Gadgets für zu Hause und Mobilitätshilfen kann Betroffene im Alltag enorm unterstützen. Entscheidend ist: Nicht alles auf einmal – lieber schrittweise ausprobieren und dabei körperliche Veränderungen beobachten.

Quellen:

https://www.chronicpainpartners.com/surviving-the-rollercoaster-of-eds-and-chronic-fatigue-tips-and-tricks-for-managing-the-boom-and-bust-cycle/

https://hypermobilityclinic.org/hypermobility-tool-kit-tips/

https://www.ehlers-danlos.org/information/building-your-own-eds-toolkit-tips-from-support-groups-around-the-uk/

https://www.springrose.co/blogs/blog/ehlers-danlos-syndrome-gifts?srsltid=AfmBOop76ImHjVwOKq5NXjmaA4I3iuYkdWfTIgXsdDhoVa4wR8TdgOYG

Neurodivergenz - Abstrakte, verschlungene Linien in Orange, Pink und Lila auf hellem Hintergrund

Neurodivergenz bei EDS

17 Juli, 2025/von Levin Anders

Neurodivergenz bei EDS

Warum Autismus und ADHS häufiger vorkommen – und was das bedeutet

Das Ehlers‑Danlos‑Syndrom (EDS) ist weit mehr als nur eine Bindegewebserkrankung – es bringt komplexe Herausforderungen mit sich: Gelenkinstabilität, chronischer Schmerz und oft viele Komorbiditäten.

Was viele aber überrascht: Betroffene weisen im Vergleich zur gesunden Allgemeinbevölkerung signifikant höhere Raten bei Autismus und ADHS auf. So sind laut einer aktuellen Erhebung sogar ca. 49% der vom hypermobilen EDS betroffenen Menschen neurodivergent.¹

Diese Zahlen sind kein Randphänomen, sondern weisen auf ein klinisch relevantes Zusammenspiel hin. Gerade Menschen mit beiden Diagnosen berichten häufig von Verzögerung in der Diagnostik, Überforderung im Alltag und fehlender individueller Versorgung.

Es wird klar: Nur durch ein ganzheitliches Verständnis von Körper und Psyche kann echte Unterstützung erfolgen.

Was dich in diesem Beitrag erwartet:

Begriffserklärungen zu Neurodivergenz
Kurzüberblick EDS & HSD
Autismus & EDS
ADHS & EDS
Gemeinsame Faktoren & Mechanismen
Theorien zur Verbindung zwischen EDS & Neurodivergenz
Warum das klinisch relevant ist
Empfehlungen für Praxis & Betroffene
Fazit & Ausblick

1, Begriffserklärungen

Neurodivergenz

Neurodivergenz bezeichnet Abweichungen in der neurologischen Entwicklung oder Funktionsweise des Gehirns, die sich von der gesellschaftlichen Norm unterscheiden, also von dem, was als „neurotypisch“ gilt. Diese Unterschiede betreffen z. B. Wahrnehmung, Reizverarbeitung, Denken, Lernen, Aufmerksamkeit oder soziale Interaktion.

Wichtig ist, dass Neurodivergenz als ein Spektrum verstanden wird – das heißt, die Ausprägungen und Merkmale können sehr unterschiedlich und vielfältig sein. Neurodivergenz ist keine Krankheit, sondern eine natürliche Variante neurologischer Vielfalt.

Neurotypisch

Neurotypisch beschreibt Menschen, deren neurologische Entwicklung und Funktionsweise der gesellschaftlichen Norm entspricht – also der Mehrheit. Sie verarbeiten Informationen, kommunizieren und interagieren so, wie es in ihrer Kultur als „gewöhnlich“ oder „erwartet“ gilt.

Neurodiversität

Neurodivers ist ein beschreibender Begriff für eine Gruppe von Menschen, in der sowohl neurodivergente als auch neurotypische Personen vertreten sind. Der Begriff unterstreicht die Vielfalt der neurologischen Veranlagungen innerhalb einer Gemeinschaft.

Autismus

Autismus ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die sich vor allem in drei Bereichen zeigt: in der sozialen Interaktion, in der Kommunikation und im Verhalten. Menschen mit Autismus nehmen ihre Umwelt oft anders wahr und verarbeiten Reize auf eine eigene Weise. Häufig zeigen sie:

wiederholende und stereotype Verhaltensmuster
besondere Interessen
Schwierigkeiten mit sozialen Signalen oder Veränderungen im Alltag.

In der früheren Klassifikation (ICD-10) wurde zwischen frühkindlichem Autismus, Asperger-Syndrom und atypischem Autismus unterschieden. In der aktuellen internationalen Diagnoseklassifikation ICD-11 werden diese Unterformen nun unter dem gemeinsamen Begriff Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zusammengefasst. Das betont, dass Autismus sehr unterschiedlich ausgeprägt sein kann und als ein Spektrum zu verstehen ist.

ADHS

ADHS (Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung) ist eine neurologische Entwicklungsstörung, die sich durch Auffälligkeiten in drei Hauptbereichen zeigt:

Unaufmerksamkeit (z. B. Konzentrationsschwierigkeiten, leichte Ablenkbarkeit)
Impulsivität (z. B. vorschnelles Handeln, Schwierigkeiten abzuwarten)
Hyperaktivität (z. B. starker Bewegungsdrang, innere Unruhe)

Die Symptome treten schon im Kindesalter auf und können bis ins Erwachsenenalter bestehen bleiben. ADHS ist keine reine „Kindheitsstörung“. Auch hier können die Merkmale individuell und unterschiedlich stark ausgeprägt sein. Wichtig ist: Menschen mit ADHS haben nicht nur Herausforderungen, sondern oft auch besondere Stärken – zum Beispiel Kreativität und Spontanität.

ADS (Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom) ist eine Variante von ADHS, bei der die Hyperaktivität fehlt oder kaum ausgeprägt ist. Betroffene zeigen vor allem:

starke Unaufmerksamkeit
oft Tagträumerei oder „geistige Abwesenheit“
langsameres Arbeitstempo
geringe Konzentrationsfähigkeit und hohe Ablenkbarkeit

ADS bleibt häufig länger unentdeckt – insbesondere bei weiblich sozialisierten Personen, deren Symptome oft weniger auffallen oder gesellschaftlich anders bewertet werden. Auch hier gilt: Die betroffenen Menschen haben oft besondere Stärken wie Sensibilität, Kreativität oder genaue Beobachtungsgabe.

2, Kurzüberblick EDS & HSD

Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine heterogene Gruppe von genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen, die durch eine Überstreckbarkeit der Gelenke (Gelenkinstabilität), eine Überdehnbarkeit der Haut und Fragilität der Gewebe gekennzeichnet ist. EDS geht häufig mit weiteren Begleiterkrankungen und Beschwerden einher, darunter:

chronische Schmerzen
Störungen des autonomen Nervensystems (Dysautonomie)
eingeschränkte Körperwahrnehmung (Propriozeptionsprobleme)
ein überaktives Immunsystem (Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS))

Das hypermobile EDS (hEDS) ist der häufigste EDS-Typ – allerdings bisher der einzige, für den noch kein spezifischer Gendefekt identifiziert wurde.

Hypermobilitätssyndrom (HSD)

Das Hypermobilitätssyndrom beschreibt Menschen mit überbeweglichen Gelenken, die dadurch Beschwerden haben – z. B. Schmerzen, Instabilität oder Erschöpfung – aber nicht alle Kriterien für EDS erfüllen.

3, Autismus & EDS – Was Studien & Umfragen zeigen

13,9 % der hEDS-Betroffenen und 10,6 % der HSD-Betroffenen haben eine bestätigte ASS-Diagnose.¹
Menschen mit EDS haben ein 7,4-fach höheres Risiko für Autismus im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.⁵
Etwa 31 % der autistischen Personen weisen eine klinisch bestätigte Gelenkhypermobilität auf.⁶
Rund 39 % der Menschen mit EDS oder HSD erfüllen klinisch die diagnostischen Kriterien für eine Autismus-Spektrum-Störung.⁶

4, ADHS & EDS – Was Studien & Umfragen zeigen

Das Risiko für ADHS bei EDS ist um das 5,6-Fache erhöht.⁵
Erwachsene mit ADHS zeigen eine Häufigkeit von generalisierter Hypermobilität zwischen 32 % und 74 % gegenüber 13–14 % in Kontrollgruppen mit Menschen ohne generalisierter Hypermobilität³.
Kinder und Jugendliche mit hEDS hatten signifikant häufiger ADHS als Kinder mit Hypermobilitätssyndrom (HSD)². In den Altersgruppen zeigte sich:

– 35 %der 15–16-Jährigen mit hEDS hatten ADHS

– 46 %der 17–18-Jährigen mit hEDS hatten ADHS

5, Gemeinsame Faktoren & Mechanismen

Studien zeigen, dass Menschen mit Hypermobilität (inkl. EDS, HSD) und Menschen mit Autismus oder ADHS viele überlappende Symptome haben⁴:

6, Theorien zur Verbindung zwischen EDS/HSD und Neurodivergenz

Es existieren verschiedene Theorien, die den Zusammenhang zwischen EDS/HSD und Neurodivergenz zu erklären versuchen. Sie sehen eine mögliche gemeinsame

Ursache in folgenden Bereichen⁴:

7, Warum das klinisch relevant ist

Eine in 2022 veröffentlichte Studie fand heraus: Rund 50 % neurodivergenter Erwachsener zeigen Gelenkhypermobilität vs. ca. 20 % in der Gesamtbevölkerung.³
In einer großen Umfrage aus 2025 berichteten 49,1 % der hEDS-Betroffenen und 39,7 % der HSD-Betroffenen von mindestens einer neurodivergenten Diagnose.¹
EDS-Betroffene erleben oft eine verzögerte Diagnosestellung und mangelnde multiprofessionelle Behandlung.
Routine-Screenings auf Autismus/AD(H)S bei EDS könnten die Lebensqualität stark verbessern.

8, Empfehlungen für Praxis & Betroffene

9, Fazit & Ausblick

Die klinisch relevante Komorbidität von EDS mit Autismus und AD(H)S sowie der generelle Zusammenhang zwischen generalisierter Hypermobilität und Neurodivergenz ist gut belegt.

Die Überschneidungen betreffen nicht nur Symptome, sondern auch alltägliche Herausforderungen, wie etwa medizinische Versorgung, schulische Unterstützung oder Selbstorganisation im Alltag.

Was daraus folgt: Wir brauchen ein Umdenken im Gesundheitswesen – weg von isolierten Blickwinkeln, hin zu vernetzten, ganzheitlichen Ansätzen. Menschen mit EDS und Neurodivergenz benötigen individuelle Unterstützung, frühzeitige Diagnostik und verlässliche Therapieangebote.

Quellen:

ADHS Infoportal: ADHS, Was ist das?: https://www.adhs.info/fuer-eltern-und-angehoerige/adhs-was-ist-das/
Autismus Deutschland e.V.: Was ist Autismus?: https://www.autismus.de/was-ist-autismus.html
Defining the Clinical Complexity of hEDS and HSD: A Global Survey of Diagnostic Challenge, Comorbidities, and Unmet Needs: https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2025.06.05.25329074v1.full.pdf (1)
Prevalence of ADHD and Autism Spectrum Disorder in Children with Hypermobility Spectrum Disorders or Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome: A Retrospective Study: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33603376/ (2)
Frontiers in Psychiatry: Joint Hypermobility Links Neurodivergence to Dysautonomia and Pain: https://www.frontiersin.org/journals/psychiatry/articles/10.3389/fpsyt.2021.786916/full (3)
EDS Awareness: Research Round-Up, Edition 4: Neurodivergence: https://www.chronicpainpartners.com/research-round-up-edition-4-neurodivergence/ (4)
BMC Psychiatry: Nationwide population-based cohort study of psychiatric disorders in individuals with Ehlers-Danlos syndrome or hypermobility syndrome and their siblings: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27377649/ (5)
The Ehlers-Danlos-Society: Autism Accaptance Month: https://www.ehlers-danlos.com/autism-acceptance-month/ (6)

Chronic Disease Awareness Day

10 Juli, 2025/von Levin Anders

10. Juli – Chronic Disease Awareness Day: Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

Unsichtbar, aber allgegenwärtig – EDS betrifft viele Menschen, ohne dass man es ihnen ansieht. Der 10. Juli gibt Betroffenen eine Stimme. An diesem Tag stehen chronische Erkrankungen im Fokus. Die Ehlers-Danlos-Syndrome gehören dazu.

EDS ist keine simple Diagnose, sondern begleitet Betroffene ein Leben lang. Man unterscheidet derzeit 13 verschiedenen Typen, die sich unterschiedlich zeigen. Dabei tritt das hypermobile EDS (hEDS) am häufigsten auf. Charakteristisch für alle Typen sind eine überdehnbare Haut, instabile und hypermobile Gelenke und eine Fragilität des Gewebes. Häufig sind auch innere Organe betroffen.

EDS tritt jedoch selten isoliert auf. Viele Betroffene entwickeln parallel zusätzliche Erkrankungen, sogenannte Komorbiditäten. Eine Studie zeigt:

99,8 % der Betroffenen mit hypermobilem EDS haben weitere Diagnosen
10 zusätzliche Diagnosen sind es pro Person im
Im Durchschnitt vergehen 10 Jahre bis zur Diagnosestellung.

Dieser Befund verdeutlicht die Vielschichtigkeit der Erkrankung.

Besonders häufig lässt sich die Kombination aus hEDS/EDS, dem posturalen Tachykardiesyndrom (PoTS) sowie dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) beobachten. Auch gastrointestinale Störungen wie z.B. eine Gastroparese, also eine Verzögerung der Magenentleerung, treten in diesem Kontext gehäuft auf, werden jedoch sehr oft fälschlicherweise als „psychosomatisch“ abgetan.

Häufige Komorbiditäten bei EDS

Was „chronisch“ wirklich bedeutet – und welche Folgen das für Betroffene hat

Eine chronische Erkrankung gilt als langanhaltend und meist fortschreitend. Sie erfordert kontinuierliche medizinische Begleitung oder schränkt die tägliche Lebensführung ein – in der Regel beides. Krankheiten wie EDS fallen darunter: Sie sind nicht heilbar, begleiten Menschen ein Leben lang und wirken sich körperlich, psychisch und sozial aus.

Betroffene leben in einem dauernden Rhythmus von Symptomen, Behandlungsterminen und Selbstmanagement. Das bedeutet: Schmerz, Erschöpfung, Besuche in Arztpraxen oder Kliniken, Therapien und Anpassungen im Alltag sind ständige Begleiter. Psychologisch kann das zu Stress, Angst und Verlust des bisherigen Selbstgefühls führen. Gerade deshalb brauchen Menschen mit chronischen Erkrankungen Netzwerke, Selbsthilfegruppen oder individuelle Bewältigungsstrategien, um Teilhabe, Lebensqualität und Zukunft zu sichern.

Um den Alltag zu meistern, setzen viele EDS-Betroffene auf gezieltes Energiemanagement (Pacing), den Einsatz von Hilfsmitteln (wie Orthesen oder Kompressionsstrümpfen), falls möglich sanfte Bewegung (etwa Wassergymnastik oder Physiotherapie) und eine multimodale Schmerztherapie. Eine angepasste Ernährung bei MCAS oder gastrointestinalen Störungen ist für viele zentral.

Diskriminierung und Benachteiligung – unsichtbare Barrieren

Menschen mit chronischen Erkrankungen, insbesondere solchen, die als „unsichtbar“ gelten, erleben häufig Diskriminierung und Benachteiligung:

Insgesamt 26,6 % der Menschen in Deutschland haben Diskriminierung im Gesundheitsbereich Diese bezog sich insbesondere auf Alter, Geschlecht, sozioökonomischen Status, Herkunft, Religion oder Behinderung.
15 % gaben an, im Gesundheitswesen aufgrund einer Krankheit oder Behinderung diskriminiert worden zu sein. Damit war dies der am häufigsten genannte Diskriminierungsgrund.
Chronisch kranke Menschen in Deutschland sind finanziell stark belastet – durch Einkommensverluste, hohe Zusatzkosten (z.B. Fahrten zu Zentren/ Kliniken), Überschuldungsrisiko und Kosten für Zuzahlungen, Therapien oder Medikamente.

Betroffene berichten häufig davon, dass ihre Krankheit infrage gestellt oder für „psychisch“ gehalten wird. Dazu kommen Benachteiligungen im Job (fehlende flexible Arbeitszeiten) und im Alltag – keine Sitzplätze, fehlendes Verständnis.

Dieses gesellschaftliche Ignorieren führt zu gesundheitlichen Nachteilen: Betroffene vertrauen dem Gesundheitssystem und ärztlichem Fachpersonal weniger, bekommen keine Termine oder verzichten aus Angst vor Stigmatisierung auf Termine. Dadurch werden sie oft zu spät diagnostiziert und erhalten notwendige Behandlungen nicht – ein Teufelskreis.

Sensibilisierung, Schulung im Gesundheitsbereich und politische Maßnahmen gegen solche Formen von Diskriminierung sind dringend nötig.

Aufklärung am Chronic Disease Awareness Day hat viele Dimensionen

Warum dieser Tag zählt – und was jetzt getan werden kann

Sichtbarkeit schaffen: Unsichtbare Erkrankungen brauchen unsere Stimmen.
Forderungen stellen: Nach schnelleren und genaueren Diagnosen, interdisziplinärer Versorgung, Weiterbildung im Gesundheitswesen.
Teilhabe stärken: Durch Barrierefreiheit, Sensibilisierung und gesellschaftliche Akzeptanz.
Dein Beitrag: Teile deine Geschichte im Blog & in den sozialen Medien (#ChronicDiseaseAwarenessDay).
Aktiv werden: Nimm an Aktionen teil – digital oder lokal – und unterstütze Selbsthilfeorganisationen & Forschung (z.B. durch Teilnahme an Studien).

Dein Beitrag zu mehr Verständnis

Nicht urteilen: Nur weil eine Person nicht krank aussieht, heißt das nicht, dass sie nicht krank ist.
Unterstützung statt Zweifel: Schnell kann ein „Du siehst aber so gut aus“ bei Erkrankten ein Gefühl von Unverständnis und Isolation auslösen – als würde ihre Erkrankung geleugnet.
Unsichtbare Lasten ernst nehmen: Auch wer ganz normal aussieht, trägt oft Energiereserven, die innerhalb von Minuten aufgebraucht sein können. Ein guter Tag kann ein Energie-Tief am nächsten Tag nach sich ziehen.
Wertschätzung zeigen: Höre zu, glaube den Menschen und biete Hilfe an – ohne Vorurteile oder Vorbehalte.

So stärkst du das gesellschaftliche Bewusstsein dafür, dass eine Krankheit nicht immer von außen sichtbar ist – und setzt ein wichtiges Zeichen für Mitgefühl, Verständnis und echte Unterstützung!

Quellen:

Comorbidity, misdiagnoses, and the diagnostic odyssey in patients with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39669244/
Perceived discrimination in health care in Germany– results of a population survey:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38409013/
Chronic Fatigue in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type: https://www.ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/2022/03/Hakim_et_al-2017-American_Journal_of_Medical_Genetics_Part_C-_Seminars_in_Medical_Genetics-1.pdf

MCAS- Ein fröhlicher gelber Kanarienvogel sitzt spielerisch auf der Nase eines neugierigen Zebras vor einem Aquarellhintergrund

MCAS und EDS – Mehr als nur eine Begleiterkrankung?

7 Juli, 2025/von Sebastian Schwalm

Was ist das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)?

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine noch sehr junge und oft übersehene Erkrankung, die in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen hat.

Mastzellen sind spezialisierte Zellen des Immunsystems, die überall im Körper vorkommen – besonders dort, wo unser Organismus mit der Umwelt in Kontakt steht. Ihre Aufgabe ist es eigentlich, uns vor Krankheitserregern zu schützen und Entzündungsreaktionen zu steuern.

Beim Mastzellaktivierungssyndrom jedoch reagieren diese Zellen überempfindlich und setzen unkontrolliert Entzündungsstoffe frei. Das kann zu einer Vielzahl von Beschwerden führen: von Magen-Darm-Problemen, Atemwegsbeschwerden und Hautausschlägen, bis hin zu Schlafstörungen, chronischen Schmerzen und Kreislaufproblemen oder sogar anaphylaktischen Reaktionen. Die Symptome (wie z.B. auch Fatigue) sind oft unspezifisch und werden daher leicht übersehen oder anderen Erkrankungen zugeordnet.

Lange Zeit wurde MCAS im Zusammenhang mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) als bloße „Begleiterkrankung“ betrachtet – und damit auch als etwas eher Nebensächliches abgetan. Doch aktuelle Forschungsergebnisse legen nahe, dass MCAS vielleicht eine viel größere Rolle spielen könnte als bisher angenommen.1

Warum ist das wichtig?

Ein besseres Verständnis des Zusammenhangs zwischen MCAS und EDS kann nicht nur zu einer gezielteren und wirksameren Behandlung führen, sondern eröffnet auch neue Perspektiven darauf, woher viele der Beschwerden bei EDS-Betroffenen stammen.

Wenn sich der Verdacht bestätigt, dass MCAS nicht nur reine Begleiterkrankung, sondern möglicherweise auch ein mitverursachender Faktor für die Bindegewebsinstabilität ist, könnte das auch erklären, warum die Zahl der Diagnosen von hypermobilem EDS (hEDS) in den letzten Jahren so deutlich zugenommen hat.

Neben einer verbesserten Diagnostik und gesteigertem Bewusstsein für die seltene Erkrankung rücken dabei zunehmend auch Umweltfaktoren in den Fokus – etwa Schadstoffe, Infektionen oder chronischer Stress – die Mastzellen aktivieren und durch chronische Entzündungen im Körper damit eine zentrale Rolle im Krankheitsgeschehen spielen könnten.
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