11 Tipps für heiße Sommertage bei EDS & PoTS
Sommertage bei EDS & PoTS – so schützt du deinen Kreislauf
Heiße Temperaturen können für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Posturalem Tachykardiesyndrom (PoTS) besonders herausfordernd sein. Symptome wie Kreislaufschwäche, Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen oder starke Müdigkeit treten bei Hitze besonders häufig auf. Doch mit gezielten Maßnahmen lässt sich die Sommerzeit besser bewältigen!
Was kannst du tun?
1. Ausreichend Flüssigkeit zuführen
Dehydration verstärkt Symptome wie Schwindel und Benommenheit. Empfohlen wird eine Flüssigkeitsaufnahme von mindestens 2,5 bis 3 Litern pro Tag, idealerweise in Form von Wasser, ungesüßten Tees oder isotonischen Getränken. Diese können helfen, den Elektrolythaushalt zu stabilisieren und die Kreislauffunktion zu unterstützen.
Hinweis: Für Menschen mit Magenentleerungsstörung kann die ausreichende Flüssigkeitsaufnahme schwierig sein. In solchen Fällen ist es wichtig, mit dem ärztlichen Team zu besprechen, ob intravenöse Flüssigkeitsinfusionen vorübergehend sinnvoll sind, um einer Dehydration vorzubeugen und den Flüssigkeitshaushalt zu stabilisieren.
2. Elektrolyte gezielt ergänzen
Warum sind Elektrolyte bei PoTS wichtig?
Bei POTS ist der Kreislauf instabil, insbesondere beim Aufstehen. Eine erhöhte Salz- und Flüssigkeitsaufnahme kann helfen, das Blutvolumen zu steigern und den Blutdruck zu stabilisieren. Elektrolyte wie Natrium, Kalium, Magnesium und Kalzium spielen dabei eine entscheidende Rolle, da sie die Flüssigkeitsverteilung im Körper regulieren und die Funktion von Nerven und Muskeln unterstützen.
Worauf sollte man bei Elektrolytmischungen achten?
- Natriumgehalt: Ein höherer Natriumanteil kann besonders bei PoTS hilfreich sein, um den Blutdruck zu stabilisieren.
- Kalium und Magnesium: Diese Mineralstoffe sind wichtig für die Zellfunktion und sollten in ausgewogenem Verhältnis vorhanden sein.
- Magenverträglichkeit: Produkte in Kapselform oder solche mit niedrigem Zuckeranteil sind oft besser verträglich.
- Zuckergehalt: Produkte mit niedrigem Zuckeranteil sind besonders geeignet für Menschen mit Blutzuckerproblemen oder empfindlichem Magen.
Wo findet man passende Elektrolytmischungen?
In Deutschland gibt es verschiedene Möglichkeiten, Elektrolytmischungen zu erwerben – sowohl online als auch in Apotheken oder Drogeriemärkten vor
Hier sind einige Produktbeispiele:
- Elotrans® Pulver (Kombination aus Glucose und Elektrolyten)
- Vitamaze Elektrolyte Komplex (Tabletten)
- Isotrans Elektrolyte Komplex (Beutel mit Pulver zum Auflösen in Wasser)
- Hydraid Hydration Helper (Beutel mit Pulver zum Auflösen in Wasser)
- Vitassium Elektrolytkapseln (Geschmacksneutral und magenfreundlich, ideal für unterwegs)
- Saltadol Glucose-Elektrolyt-Mischung (Pulver zur Herstellung einer Lösung)
- Saltination Salzkapseln (speziell für Menschen mit erhöhtem Salzbedarf)
Diese Produkte sind in der Regel rezeptfrei erhältlich. Dennoch ist es ratsam, die Einnahme von Elektrolytmischungen mit medizinischem Fachpersonal abzustimmen, insbesondere wenn bereits Medikamente eingenommen werden oder andere gesundheitliche Einschränkungen bestehen!
3. Körper gezielt kühlen – z. B. durch Handgelenk-Kühlung
Eine besonders effektive und sofort spürbare Methode, um den Körper bei hohen Außentemperaturen schnell abzukühlen, ist das Kühlen der Innenseiten der Handgelenke. Diese Stelle ist besonders gut geeignet, um den Körper schnell abzukühlen, da sich hier viele Blutgefäße befinden.
So geht’s:
- Halte deine Handgelenke unter fließendes kaltes Wasser oder tauche sie für etwa 30 Sekunden in ein kaltes Wasserbad.
- Alternativ kannst du ein kühles, feuchtes Tuch oder einen Kühlakku (eingewickelt in ein Tuch) auf die Innenseiten deiner Handgelenke legen.
Durch diese Maßnahme wird das Blut in den Handgelenken abgekühlt und zirkuliert anschließend durch den Körper, wodurch die gesamte Körpertemperatur gesenkt wird. Diese Methode ist besonders hilfreich bei Hitzewallungen, Kreislaufproblemen oder allgemeiner Überhitzung.
Andere Möglichkeiten:
- Kalte Duschen oder Bäder: Eine lauwarme Dusche kann helfen, die Körpertemperatur zu Vermeide eiskalte Duschen, da sie den Kreislauf belasten können.
- Kühle Wickel und Bäder: Feuchte Tücher auf Stirn, Nacken oder Handgelenken können erfrischen. Auch kalte Fuß- oder Armbäder sind hilfreich.
- Ventilatoren: Sie können die Luftzirkulation verbessern, sollten jedoch nicht direkt auf den Körper gerichtet sein, um Hautreizungen zu vermeiden.
4. Kompressionsstrümpfe tragen
Kompressionsstrümpfe unterstützen den venösen Rückfluss und können helfen, Kreislaufschwäche und Schwellungen in den Beinen zu reduzieren. Sie sollten jedoch nicht zu eng sein, um den Blutfluss nicht zu behindern.
5. Leichte und helle Kleidung tragen
Wähle luftige, helle Kleidung aus Naturmaterialien wie Baumwolle oder Leinen. Dunkle oder synthetische Stoffe können die Wärme stauen und den Körper zusätzlich belasten.
6. Wohnung kühl halten
- Richtig lüften: Öffne Fenster früh am Morgen oder spät am Abend, um frische Luft hereinzulassen. Tagsüber sollten Fenster und Jalousien geschlossen bleiben, um die Raumtemperatur zu senken.
- Verdunstungseffekt nutzen: Hänge feuchte Tücher oder Laken auf, um die Luft zu befeuchten und die Temperatur zu
7. Leichte Kost bevorzugen
Iss kleinere, leichtere Mahlzeiten mit hohem Wassergehalt, wie Obst und Gemüse. Schwere, fettige oder eiweißreiche Speisen können den Kreislauf zusätzlich belasten.
Trinknahrung stellt eine wertvolle Alternative dar, wenn die reguläre Nahrungsaufnahme aufgrund der hohen Temperaturen oder Appetitlosigkeit (z.B. im Rahmen einer Magenentleerungsstörung) erschwert ist. Sie liefert nicht nur Flüssigkeit, sondern auch essenzielle Nährstoffe in konzentrierter Form. Produkte wie Fortimel®, Fresubin® oder Nutricia® FortiCare sind in Apotheken erhältlich und können helfen, den Nährstoffbedarf zu decken.
Die Verwendung von Trinknahrung sollte jedoch mit medizinischem Fachpersonal abgesprochen werden, um sicherzustellen, dass sie den individuellen Bedürfnissen entspricht und keine Wechselwirkungen mit bestehenden Medikamenten oder Therapien auftreten.
8. Körperliche Aktivität anpassen
Vermeide anstrengende Aktivitäten während der heißesten Tageszeiten. Falls Bewegung notwendig ist, wähle die kühleren Morgen- oder Abendstunden. Achte darauf, regelmäßig Pausen einzulegen und ausreichend zu trinken.
9. Schlafhygiene verbessern
Ein erholsamer Schlaf ist entscheidend für die Regeneration des Körpers. Regelmäßige Schlafzeiten, ein kühles und dunkles Schlafzimmer sowie das Vermeiden von Bildschirmnutzung vor dem Schlafengehen können die Schlafqualität verbessern.
10. Ärztliche Beratung einholen
Bei anhaltenden oder sich verschlechternden Symptomen ist es wichtig, sich ärztliche Hilfe zu suchen. So kannst du individuelle Empfehlungen erhalten. Gegebenenfalls muss vorübergehend eine Anpassung deiner Medikation erfolgen, da manche Medikamente bei heißen Temperaturen anders wirken können.
11. Sichere Medikamenteneinnahme
- Lagerung: Bewahre Medikamente an einem kühlen, trockenen Ort auf, idealerweise zwischen 15 °C und 25 °C. Vermeide direkte Sonneneinstrahlung und starke Temperaturschwankungen.
- Kühlung unterwegs: Verwende Kühlboxen oder -taschen für temperaturempfindliche Medikamente wie Insulin, um die erforderliche Lagertemperatur einzuhalten.
- Medikamentenplan: Führe einen aktuellen Medikamentenplan und informiere dich über die spezifischen Lagerungs- und Anwendungshinweise deiner
- Ärztliche Beratung: Frage in deiner Arztpraxis oder einer Apotheke nach, wenn du unsicher bist, wie sich die Hitze auf deine Medikamente auswirken könnte oder ob Anpassungen erforderlich sind.
Mit diesen Tipps bist du gut gerüstet, um auch an heißen Sommertagen stabil und möglichst beschwerdefrei durch den Alltag zu kommen – trotz EDS oder PoTS.
Achte auf deinen Körper, gönn dir regelmäßige Pausen, bleib gut hydriert und suche frühzeitig ärztliche Unterstützung, wenn sich deine Symptome verschlechtern.
Jeder Tag ist anders – und manchmal ist „durchhalten“ auch einfach eine starke Leistung.
Quellen: https://www.chronicpainpartners.com/pots-eds-and-the-scorching-sun-heat- intolerance-your-summer-survival-guide/
https://www.lzg.nrw.de/hitze/verhaltenstipps/index.html
https://www.verbraucherzentrale.nrw/wissen/gesundheit-pflege/medikamente/medikamente-bei-hitze-richtig-lagern-76062c
Chronisch Clever: Buchempfehlungen rund um chronische Erkrankungen und EDS
Buchempfehlungen bei EDS und chronischen Erkrankungen
Du suchst nach inspirierenden Buchempfehlungen, die sich mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Erkrankungen beschäftigen? Dann bist du hier genau richtig! In diesem Artikel stelle ich dir sorgfältig ausgewählte Werke vor, die nicht nur Wissen vermitteln, sondern auch Mut machen und neue Perspektiven eröffnen. Egal ob du selbst betroffen bist oder jemanden begleitest – diese Bücher unterstützen dich dabei, den Alltag besser zu verstehen und gestärkt zu meistern. Lass dich von kreativen Lösungsansätzen und persönlichen Geschichten inspirieren und entdecke, wie wertvoll fundiertes Wissen für deine eigene Gesundheitsreise sein kann!
“This is body grief“ von Jayne Mattingly
Die Autorin Jayne Mattingly ist selbst chronisch krank und lebt unter anderem mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und Endometriose.
In ihrem Buch zeigt Mattingly, wie wir lernen können, mit den Veränderungen unseres Körpers umzugehen – sei es durch Krankheit, Behinderung oder das Älterwerden. Statt den Körper als Feind zu sehen, lädt sie dazu ein, den Schmerz über körperliche Verluste ernst zu nehmen und als eine Form von Trauer zu begreifen.
Die Autorin gibt praktische Impulse, wie man jede Phase der Trauer mit Selbstmitgefühl durchleben kann. Anhand ihrer eigenen Geschichte und den Erfahrungen anderer Betroffener vermittelt sie eine kraftvolle Botschaft: Heilung beginnt dort, wo wir aufhören, gegen unseren Körper zu kämpfen – und beginnen, mit ihm zu leben.
Das Buch ist als gebundenes Buch, Taschenbuch, E-Book und Hörbuch erhältlich.
Link zum Buch: https://www.amazon.de/This-Body-Grief-Making- Living/dp/B0DK9MPXTG
“Floppy: Tales of a Genetic Freak of Nature at the End of the World“ von Alyssa Graybeal
Die queere Autorin und Cartoonistin Alyssa Graybeal lebt selbst mit dem klassischen Ehlers-Danlos-Syndrom.
In ihrem Buch teilt sie persönliche Erfahrungen mit dieser seltenen genetischen Bindegewebserkrankung und beleuchtet gleichzeitig Themen wie queere Identität, Selbstakzeptanz und die Herausforderungen im Gesundheitssystem.
Das Buch bietet einen humorvollen und ehrlichen Einblick in das Leben mit einer chronischen Erkrankung und spricht insbesondere Menschen an, die sich für intersektionale Perspektiven auf Behinderung und Queerness interessieren.
Das Buch ist sowohl als Taschenbuch als auch als E-Book erhältlich.
Link zum Buch: https://www.amazon.de/Floppy-Tales-Genetic-Freak- Nature/dp/1636280978
“Unmasking Autism“ von Devon Price
Der Autor Dr. Devon Price, ein transmaskuliner Autist und
Sozialpsychologe, ist selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen.
In seinem Buch kombiniert er persönliche Erfahrungen mit wissenschaftlicher Forschung, um die Auswirkungen von Masking auf die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden zu beleuchten.
Der Begriff “Masking“ wird in der Psychologie, insbesondere im Kontext von Autismus, häufig verwendet und beschreibt dasVerbergen von autismusbedingten Verhaltensweisen, die sozial unerwünscht sind.
Price thematisiert das Konzept der Intersektionalität und betont, dass marginalisierte Gruppen – wie Frauen, People of Color und LGBTQIA+-Personen – besonders häufig maskieren, was zu einer erhöhten psychischen Belastung führe. Zudem äußert er Kritik am medizinischen Modell: Dr. Price plädiert für ein Verständnis von Autismus als kulturelle Identität statt als medizinische Störung.
Das Buch ist besonders empfehlenswert für Menschen, die sich mit den Themen Neurodivergenz, queere Identität und Selbstakzeptanz auseinandersetzen möchten.
Es ist verfügbar als gebundenes Buch, E-Book oder Hörbuch. Eine deutsche Übersetzung gibt es ebenfalls.
Link zum Buch: https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1061810048
„Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome – Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt“ von Karina Sturm, Helena Jung und Andrea Maier
Dieses Buch ist ein echter Gewinn für alle, die sich mit EDS auseinandersetzen – ob als Betroffene, Angehörige oder medizinisches Fachpersonal.
Verfasst von Karina Sturm (selbst Betroffene), Dr. Andrea Maier und Dr. Helena Jung, bietet der Ratgeber einen leicht verständlichen Überblick über Ursachen, Symptome, Diagnostik und Begleiterkrankungen von EDS wie z.B. POTS, Mastzellaktivierung oder Chiari Malformation.
Besonders hilfreich sind die alltagsnahen Tipps: Wie finde ich passende Anlaufstellen für eine Behandlung? Was hilft bei Schmerzen? Welche Hilfsmittel oder rechtlichen Ansprüche stehen mir zu?
Mit anschaulichen Abbildungen, einem umfangreichen Glossar und zusätzlichen Videos von Fachpersonal liefert das Buch nicht nur Wissen, sondern auch praktische Unterstützung – ideal für den Einstieg und darüber hinaus.
Das Besondere an dem Buch: Für einen barriereärmeren Zugang sind Bild – und Videobeschreibungen vorhanden!
Kurz gesagt: Ein kompaktes, fundiertes und sehr zugängliches Nachschlagewerk, das Betroffene stärkt und aufklärt. Dabei wird klar: EDS ist mehr als „nur“ eine Überbeweglichkeit – es betrifft viele Systeme im Körper und braucht daher ein breites Verständnis.
Das Buch ist sowohl als Taschenbuch als auch als E-Book erhältlich.
Link zum Buch: https://www.amazon.de/Ratgeber-Ehlers-Danlos-Syndrome-Komplexe- Bindegewebserkrankungen-einfach/dp/3662650401
„Der Schmerz und seine Komplizen – Resilienz bei chronischen Krankheiten“ von Samira Peseschkian
In ihrem Buch beschreibt Samira Peseschkian auf eindrucksvolle Weise, was es bedeutet, mit chronischem Schmerz zu leben. Aus der Doppelperspektive als Ärztin und Betroffene gelingt es ihr, die oft unsichtbaren Seiten von Schmerz erfahrbar zu machen – körperlich, seelisch und sozial.
Das Buch ist in kurze Kapitel unterteilt und lässt den Schmerz sowie seine „Komplizen“ – wie Angst, Scham oder Hoffnung – in bildhafter Sprache zu Wort kommen. Dabei mischt die Autorin persönliche Erfahrungen mit medizinischem Hintergrundwissen und psychologischen Beobachtungen.
Trotz des belastenden Themas ist der Ton des Buches zugänglich, empathisch und stellenweise sogar humorvoll. Es eignet sich sowohl für Menschen, die selbst von chronischem Schmerz betroffen sind, als auch für Angehörige oder alle, die ein besseres Verständnis für diese komplexe Erfahrung entwickeln möchten.
Das Buch ist als Paperback, E-Book und Hörbuch verfügbar.
Link zum Buch: https://samira.peseschkian.org/product/der-schmerz-und-seine- komplizen
„Angry Cripples“ von Alina Buschmann und Luisa L‘Audace
Die Anthologie „Angry Cripples – Stimmen behinderter Menschen gegen Ableismus“ ist ein kraftvolles Plädoyer gegen die alltägliche Diskriminierung behinderter Menschen.
In Essays, Interviews und Illustrationen berichten ausschließlich behinderte Menschen von ihren Erfahrungen mit Ableismus, also der systematischen Benachteiligung und Abwertung behinderter Menschen – in der Sprache, in den Medien, im Gesundheitssystem in der Politik und im Alltag.
Der provokante Titel reclaimt ein Schimpfwort und macht klar: Wut ist kein Makel, sondern ein legitimer Ausdruck von Widerstand. Die Texte decken Themen wie Intersektionalität, Selbstbestimmung, Sichtbarkeit und strukturelle Ausgrenzung ab.
„Angry Cripples“ ist laut, unbequem und notwendig. Es fordert dazu auf, Stimmen behinderter Menschen endlich zuzuhören – nicht aus Mitleid, sondern aus Gerechtigkeit.
Das Buch ist als gebundenes Buch, als E-Book und als Hörbuch erhältlich.
Link zum Buch: https://www.leykamverlag.at/produkt/angry-cripples/#description
Together We Dazzle
Unsere Gemeinschaft – Together We Dazzle
Ein Gastbeitrag von Martina Hahn
(Instagram: @martinahahn_autorin)
Seit ich vor mittlerweile mehr als zehn Jahren meine EDS-Diagnose erhielt, habe ich mich oft gefragt: Wie haben Angehörige oder Betroffene, die mit einer seltenen Erkrankung wie den Ehlers-Danlos Syndromen leben, das eigentlich „früher“ gemacht, wenn sie Austausch, Informationen oder Ansprechpartner suchten, als es noch kein flächendeckendes Internet, keine gut ausgerüsteten Suchmaschinen, keine Informationsseiten und keine Social Media Plattformen gab? Dabei ist dieses „früher“ ja noch gar nicht lange vergangen – nur einige Jahre, vielleicht zwei Jahrzehnte. Mehr nicht.
Umso mehr weiß ich zu schätzen, was heute möglich ist. Denn ein Fakt bleibt – leicht ist es nicht.
Es ist nicht leicht, Verständnis für die eigenen Einschränkungen zu bekommen, denn nicht jede unserer Einschränkungen ist sichtbar.
Es ist nicht leicht, Ärzte, Therapeuten, Ansprechpartner jeglicher Art zu finden, die von EDS zumindest schon mal gehört haben oder sich sogar damit auskennen.
Es ist nicht leicht, in vertretbaren Zeiträumen in Einrichtungen mit halbwegs machbarer Erreichbarkeit korrekte Diagnosen zu erhalten ohne zu diskutieren, ohne sich zu rechtfertigen, ohne um jene oder welche Untersuchung betteln zu müssen, ohne sich gegen Fehldiagnosen zu wehren, ohne ständig in Standardraster gedrückt zu werden, die sowieso nie passen.
Es ist nicht leicht, Ansprüche gegenüber Krankenkassen oder Behörden & Co. durchzusetzen, weil EDS in vielen genormten Tabellen nicht mal überhaupt existiert geschweige denn differenziert betrachtet und individuell bewertet wird.
Um mich herum kannte damals niemand EDS einschließlich mir selbst. Zum ersten Mal hörte ich diesen Begriff während eines rheumatologisch-immunologischen stationären Krankenhausaufenthaltes und erzählte später meinem Hausarzt davon, der mir immerhin sagen konnte, davon im Studium mal gehört zu haben. Vieles habe ich dann über Suchmaschinen und Onlinelexika im Internet gefunden und als ich schließlich meine Diagnosen erhalten hatte, schloss ich mich umgehend EDS-Gruppen in Social Media an – und erhielt eine Flut von Informationen, Einblicke in die Lebensrealität anderer Betroffener. Ich knüpfte Kontakte und schloss Freundschaften. Es war und ist unglaublich wichtig für mich, Menschen zu treffen, die wirklich nachvollziehen können, was gemeint ist und Menschen zu treffen, die hilfreiche Empfehlungen geben oder Fragen beantworten können. Schließlich wurde ich im Frühjahr 2018 Mitglied der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. und erlebe seither viel Unterstützung – menschlich und fachlich.
Die verschiedenen Angebote, sich heutzutage auch virtuell miteinander zu verbinden, selbst wenn die Energie, die Zeit oder auch die finanziellen Mittel – die bei Menschen mit einem solchen Krankheitsbild wie unserem leider oft sehr schmal sind – oft nicht für persönliche Treffen ausreichen, geben uns die Möglichkeit für Teilhabe über unser eigenes Wohnzimmer hinaus, Austausch von Erfahrungen mit anderen Betroffenen und Informationen, die wir sonst auf üblichen Wegen mitunter nie erhalten würden.
Bei allen auch berechtigten Einwänden und Mahnungen in Bezug auf Social Media und anderen Internetangeboten, gibt es für mich aber auch eine ganz sichere Erkenntnis: Ohne all das wäre unsere Gemeinschaft wohl nicht die, die sie inzwischen sein kann. Denn wir können einander hören und sehen, uns gegenseitig unterstützen, obwohl wir uns oft noch nie persönlich begegnet sind. Wir finden uns in den Erlebnissen und Erfahrungen anderer wieder und fühlen uns damit weniger allein (so hoffe ich es zumindest).
Als Gemeinschaft sind wir stark und das hilft auch jedem Einzelnen.
Foto von Thirdman : https://www.pexels.com/de-de/foto/professionell-arzt-doktor-medizinisch-7659869/Operationen & Anästhesie bei EDS
Operationen & Anästhesie bei EDS: Was Betroffene unbedingt wissen sollten
Wichtiger Hinweis:
Die folgenden Informationen dienen ausschließlich der allgemeinen Information und ersetzen nicht die individuelle medizinische Beratung durch qualifiziertes medizinisches Fachpersonal. Alle genannten Punkte sollten immer vorab mit dem behandelnden Team besprochen werden. Die EDS-Initiative spricht keine individuellen Therapie- oder Medikamentenempfehlungen aus. Bitte beachte, dass die Informationen möglicherweise nicht vollständig sind.
Komplexe Körper, besondere Bedürfnisse
Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) betrifft weit mehr als nur die Gelenke – es wirkt sich auf den gesamten Körper aus!
Bei Operationen kann das schwerwiegende Folgen haben: z. B. ein höheres Risiko für Komplikationen, eine verlängerte Heilung und eine schwierige Schmerztherapie. Wenn jedoch die medizinischen Besonderheiten erkannt und berücksichtigt werden, lassen sich viele Probleme vermeiden. Dieser Beitrag informiert Betroffene, Angehörige und medizinisches Fachpersonal über wichtige Aspekte rund um Operationen und Anästhesie bei EDS.
Vor der Operation
Diagnose & Subtyp klären:
- Wenn möglich, sollte der EDS-Subtyp bestimmt sein. Auch wenn es sich nicht um vaskuläres EDS handelt, können z. B. Gefäß – oder Hautauffälligkeiten bei klassischem EDS vorkommen.
- Sollte es sich um vaskuläres EDS handeln, sind besondere Maßnahmen aufgrund der starken Gefäßbeteiligung nötig.
Gelenkinstabilität & Lagerung:
- Viele Betroffene haben instabile Gelenke (Subluxationen oder Luxationen). Dies kann z.B. auch die Halswirbelsäule betreffen. Das OP-Team sollte über betroffene Gelenke informiert sein, um sie korrekt zu lagern und nicht zusätzlich zu verletzen.
- Kraniozervikale Instabilität (CCI), Atlantoaxiale Instabilität (AAI), Chiari- Malformationen oder Skoliosen erfordern besondere Auch wenn (noch) keine Diagnose vorliegt, sollte ein Verdacht auf Instabilität erwähnt werden –insbesondere für die Narkoseplanung. Eine starke Überstreckung der Halswirbelsäule bei der Intubation sollte vermieden oder besonders vorsichtig durchgeführt werden.
Lunge & Atemwege:
- Kiefergelenksprobleme (CMD), eine eingeschränkte Mundöffnung oder Kieferluxationen kommen häufig vor. Schonende Intubationsmethoden sollten bevorzugt eingesetzt werden.
- Schlafapnoe, Tracheomalazie oder frühere Pneumothoraces sollten unbedingt erwähnt werden.
- Bei Skoliose oder Kyphose kann je nach Ausprägung eine vorherige Lungenfunktionsprüfung nötig sein.
- Schonende Beatmung mit niedrigem Druck reduziert das Risiko für Lungenschäden.
Blutungen:
- Menschen mit EDS neigen teilweise zu verstärkten Blutungen, unter anderem auch durch MCAS.
- Bei bekannter Neigung zu Blutungen: Vor einer OP ist eine Diagnostik hinsichtlich einer möglicherweise vorliegenden Blutgerinnungsstörung wichtig, da diese vor, während und nach einer OP behandelt werden sollte.
- Sind in der Vergangenheit bereits verstärkte oder verlängerte Blutungen aufgetreten, muss dies vor der OP erwähnt werden.
Mastzellaktivierung (MCAS) oder Neigung zu Allergien:
- Unerwartete Reaktionen auf Medikamente sind möglich.
- Vorbeugend können verschiedene mastzellstabilisierende, antihistaminische oder entzündungshemmende Medikamente hilfreich sein. Dies sollte mit dem behandelnden medizinischen Personal, insbesondere dem Team der Anästhesie, besprochen werden.
- Bei einer intravenösen Verabreichung von Medikamenten empfiehlt sich eine langsame Gabe.
- Es sollte auf eine möglicherweise vorliegende Pflasterallergie geachtet werden.
Während der Operation
Anästhesie:
- Viele EDS-Betroffene sprechen schlecht auf Lokalanästhetika an.
- Nebenwirkungen sowie ungewöhnliche oder ausbleibende Wirkungen von Lokalanästhetika oder Schmerzmedikamenten sollten mitgeteilt werden.
- Die Wirkung von Medikamenten, Anästhetika, kann bei manchen Patienten grundsätzlich anders sein oder zeitlich verzögert eintreten.
Schmerzmanagement:
- Schmerzmedikamente wirken oft schlechter, es kann eine Multimodaltherapie notwendig sein.
- Medikamente, die Histamin freisetzen, sollten vermieden oder ersetzt werden, da sie möglicherweise MCAS-Symptome oder allergische Reaktionen hervorrufen können.
Kreislauf & Dysautonomie:
- POTS oder andere Formen von Dysautonomie kommen bei EDS-Betroffenen häufig vor und können sich insbesondere im Rahmen einer OP kombiniert mit einer Nahrungskarenz verstärkt zeigen.
- Frühzeitiger Venenzugang, Flüssigkeitstherapie und eine medikamentöse Therapie sind einzuplanen.
Nach der Operation
Schmerzen:
- Multimodale Ansätze auch postoperativ fortsetzen.
- Bei EDS-Betroffenen ist möglicherweise eine höhere Dosierung von Schmerzmedikamenten nötig, da diese oft schlechter wirken.
Magen-Darm-Trakt:
- Eine eventuell vorliegende Gastroparese kann zu Übelkeit und Erbrechen führen, daher ist in diesem Fall eine medikamentöse PONV-Prophylaxe (“Postoperative Nausea and Vomiting“ – Prophylaxe) empfehlenswert und sollte mit dem Team der Anästhesie noch vor der OP besprochen (PONV kann bei jedem auftreten!)
- Nüchternzeiten vor der OP sollten erfragt und angepasst werden, insb. bei bekannter Gastroparese/ Magenentleerungsstörung oder Kreislaufstörungen.
- Bei eventuell vorliegender intestinaler Motilitätsstörung oder (chronischer) Gastritis sollte bedacht werden, dass dies durch die Gabe von Schmerzmedikamenten (auch intravenös) verschlechtert werden kann.
Kreislaufprobleme:
- POTS kann sich nach Operation verschlechtern.
- Der Flüssigkeits- und Elektrolytstatus sollte regelmäßig geprüft
- Postoperative Flüssigkeitsinfusionen sind hilfreich, um Dehydration und Kreislaufproblemen vorzubeugen, da vor und während der Operation oft längere Trinkpausen eingehalten werden müssen.
Subtyp-spezifische Besonderheiten
Je nach vorliegendem Subtyp und individueller Ausprägung der Symptome sollte zusätzlich auf verschiedene Dinge geachtet werden:
Bei sehr verletzlicher Haut oder Wundheilungsstörungen:
- Vorsicht bei Pflastern
- Vorzugsweise keine selbstauflösenden Fäden verwenden.
- Die Nahtanlage sollte spannungsfrei erfolgen und die Nähte sollten länger als die übliche Liegezeit belassen werden.
Bei Gefäßfragilität/ vaskulärem EDS:
- Es besteht ein erhöhtes Risiko für spontane Gefäßrupturen.
- Invasive Zugänge (z.B. ZVK) sollten nach Möglichkeit vermieden werden.
- Eine enge, intensive Überwachung während und nach der OP ist wichtig.
Bei Muskelschwäche (oder kyphoskoliostischem EDS):
- Berücksichtigung der Muskelschwäche und enge Überwachung der Atemfunktion.
Sich Gehör verschaffen & Erfahrungen ernst nehmen
Für Betroffene:
- Strukturiert vorgehen: Nimm schriftliche Unterlagen und Vorbefunde mit, die deine Diagnosen, Medikamentenerfahrungen oder frühere OP-Verläufe dokumentieren.
- Verhindere, dass man dich überhört. Sprich deine Punkte deutlich und ruhig an – lieber mehrmals –, gerade wenn sie für deine sichere Behandlung relevant sind.
- Du bist die Expertin oder der Experte für dein eigenes Körpergefühl. Wenn dir irgendetwas ungewöhnlich erscheint – sag es!
Für das behandelnde Team:
- Nehmt die Betroffenen ernst: Menschen mit EDS kennen ihren Körper und ihre individuellen Reaktionen auf Behandlungen häufig sehr gut.
- Hört aktiv zu und seid bereit dazuzulernen – selbst wenn EDS selten ist, kann die individuelle Erfahrung entscheidend sein.
- Shared Decision-Making: Bezieht die Betroffenen in Entscheidungen ein und respektiert ihre Einschätzungen und Bedürfnisse.
Fazit
Operative Eingriffe bei EDS-Betroffenen werden nur dann empfohlen, wenn sie medizinisch zwingend notwendig sind!
Dennoch sind sie machbar – mit guter Vorbereitung, einem informierten Team und Kommunikation. Betroffene sollten ihre Vorgeschichte mitteilen und relevante Symptome erwähnen, selbst wenn noch keine formale Diagnose vorliegt. Eine Zusammenarbeit von medizinischem Personal verschiedener Fachbereiche ist der Schlüssel zu mehr Sicherheit.
Quellen:
Foto von Maksim Goncharenok: https://www.pexels.com/de-de/foto/mann-menschen-frauen-ohne-hemd-6094333/Kinesio-Taping bei EDS
Kinesio-Taping bei Ehlers-Danlos: Hilft es bei Schulterschmerzen?
Viele Menschen mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) kennen das: ständige
Schulterschmerzen und eingeschränkte Beweglichkeit. Eine kleine US-Studie hat jetzt
untersucht, ob Kinesiologie Taping (KT) bei Menschen, die vom hypermobilen EDS
betroffen sind, kurzfristig helfen kann.
KT ist eine Methode, bei der elastische Tapes auf die Haut geklebt werden, um Muskeln,
Gelenke und Bänder zu unterstützen.
Was wurde gemacht?
Acht Frauen mit hEDS und Schulterschmerzen erhielten ein standardisiertes Taping an
beide Schultern – für 48 Stunden. Danach wurden die Schulterschmerzen sowie die
Beweglichkeit der Schultern verglichen.
Was kam dabei raus?
Nach zwei Tagen zeigten sich deutliche Verbesserungen:
- Schmerzen nahmen signifikant ab
- Schulterfunktion verbesserte sich messbar
- Klinisch relevante Verbesserung, die für Betroffene im Alltag tatsächlich
spürbar ist
Was heißt das für dich?
Kinesio-Taping kann kurzfristig helfen, wenn du unter Schulterschmerzen durch
hEDS leidest – vor allem, wenn du schnell Entlastung brauchst, z. B. vor einem
wichtigen Termin oder einer Aktivität. Es kann zudem auch bei Beschwerden an Sprung-,
Knie- und Ellenbogengelenk oder bei Rückenschmerzen helfen, sowie die
Propriozeption verbessern.
Aber: Die Studie war klein und ohne Vergleichsgruppe. Ob das Tape bei allen hilft, ist
noch offen. Aber einen Versuch ist es vielleicht wert – am besten mit Anleitung durch
eine Therapeutin oder einen Therapeuten.
Tipp: Sprich mit Behandlern der Ergotherapie oder Physiotherapie, ob Kinesiologie
Taping für dich infrage kommt!
Achtung: Menschen mit leicht verletzbarer Haut, einem Mastzellaktivierungssyndrom
oder einer Pflasterallergie sollten bei Taping vorsichtig sein!
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38836006/
Autor: Levin Anders
Weltblutspendetag 2025
Weltblutspendetag 2025: Blutspenden bei Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) – Medizinische, ethische und soziale Perspektiven
Die Bedeutung des Weltblutspendetags
Der 14. Juni 2025 markiert den Weltblutspendetag, eine globale Initiative der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und der Internationalen Föderation der Rotkreuz- und Rothalbmondgesellschaften (IFRC). Ziel ist es, auf die lebensrettende Rolle freiwilliger Blutspenden aufmerksam zu machen und eine nachhaltige Versorgung mit Blutkonserven zu sichern.
Blutspenden sind unersetzlich für:
-
Notfallmedizin (Unfälle, schwere Verletzungen)
-
Operationen (z. B. Herz-, Krebs- oder Organtransplantationschirurgie)
-
Chronische Erkrankungen (Thalassämie, Hämophilie)
-
Mutter-Kind-Versorgung (starke Blutungen unter der Geburt)
Trotz medizinischer Fortschritte gibt es keinen künstlichen Blutersatz. Die Versorgung hängt von freiwilligen ab – doch nicht alle Menschen können spenden. Eine besondere Gruppe sind Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), einer heterogenen Bindegewebserkrankung.
Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS): Eine kurze medizinische Übersicht
Das Ehlers-Danlos-Syndrom umfasst eine Gruppe von erblichen Bindegewebsstörungen, die durch Kollagenfehlbildungen verursacht werden. Die 2017 überarbeitete Klassifikation (Malamut et al.) unterscheidet 13 Subtypen, wobei die häufigsten sind:
-
Hypermobiler Typ (hEDS) – Gelenküberbeweglichkeit, chronische Schmerzen
-
Klassischer Typ (cEDS) – Überdehnbare Haut, atrophe Narben
-
Vaskulärer Typ (vEDS) – Lebensbedrohliche Gefäß- und Organrupturen
-
Kyphoskoliotischer Typ (kEDS) – Schwere Skoliose, Muskelschwäche
Klinische Herausforderungen bei EDS
-
Gefäßfragilität (v. a. bei vEDS) → Risiko für Aneurysmen, spontane Gefäßrisse
-
Gerinnungsstörungen (z. B. erhöhte Blutungsneigung bei vEDS oder paradoxe Thrombosen)
-
Autonome Dysfunktion (Dysautonomie, POTS) → Kreislaufprobleme, Ohnmachtsneigung
-
Chronische Schmerzen & Fatigue → Erschwerte Regeneration nach Blutverlust
Dürfen Menschen mit EDS Blut spenden? Medizinische Kriterien und Kontroversen
Die Zulassung zur Blutspende hängt von nationalen Richtlinien und dem individuellen Gesundheitszustand ab.
1. Allgemeine Ausschlusskriterien (Deutschland, DRK)
Laut Hämotherapie-Richtlinien der Bundesärztekammer gelten u. a. folgende Ausschlüsse:
-
Instabile kardiovaskuläre Erkrankungen
-
Schwere Gerinnungsstörungen
-
Akute oder chronische Erkrankungen mit Risiko für den Spender
👉 Für EDS-Betroffene relevant:
-
vEDS wird meist pauschal ausgeschlossen (Gefahr von Gefäßrupturen).
-
hEDS/cEDS kann eine Einzelfallentscheidung erfordern.
2. Risiken bei EDS und Blutspende
| Risikofaktor | Mögliche Komplikationen |
|---|---|
| Gefäßfragilität (vEDS) | Hämatome, Gefäßverletzungen bei Punktion |
| POTS/Dysautonomie | Kreislaufkollaps nach Volumenverlust |
| Gerinnungsstörungen | Verlängerte Blutung an der Einstichstelle |
| Chronische Anämie | Verschlechterung der Fatigue-Symptomatik |
3. Internationale Unterschiede in der Spenderzulassung
-
USA (FDA): Kein genereller EDS-Ausschluss, aber Einzelfallprüfung.
-
UK (NHS): vEDS führt meist zum Ausschluss, hEDS/cEDS kann erlaubt sein.
-
Deutschland (DRK): Restriktiver – EDS führt oft zur Zurückweisung.
Studienlage: Es gibt kaum systematische Untersuchungen zu Blutspenden bei EDS. Einige Betroffene spenden problemlos, andere erleben Komplikationen.
Alternativen für EDS-Betroffene: Wie man trotzdem helfen kann
Falls eine Blutspende nicht möglich ist, gibt es andere Wege, die Blutversorgung zu unterstützen:
1. Aufklärungsarbeit leisten
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Informiere Ärzte und Blutspendedienste über EDS (z. B. via Deutsche EDS-Hilfe e.V.).
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Teile Erfahrungsberichte (z. B. in EDS-Foren oder auf Social Media).
2. Spender rekrutieren
-
Organisiere Blutspendeaktionen in Kooperation mit dem DRK.
-
Motiviere Familie/Freunde, wenn man selbst nicht spenden kann.
3. Forschung & Patientenorganisationen unterstützen
-
Spenden an EDS-Forschungsprojekte.
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Teilnahme an Studien (z. B. zur Gefäßstabilität bei vEDS).
Ethische Debatte: Sollte es eine differenziertere EDS-Bewertung geben?
Aktuell werden viele EDS-Betroffene pauschal abgelehnt, obwohl nicht alle Subtypen gleiche Risiken bergen.
Argumente für eine differenzierte Regelung
✔ hEDS-Betroffene ohne Gefäßbeteiligung könnten sicher spenden.
✔ Autonome Dysfunktion ist kein absolutes Ausschlusskriterium (ggf. kleinere Spendevolumina).
✔ Ausschluss führt zu Stigmatisierung – bessere Aufklärung könnte helfen.
Argumente für strenge Vorsicht
✖ Seltene, aber lebensbedrohliche Komplikationen (z. B. spontane Aneurysmen bei vEDS).
✖ Fehlende Langzeitdaten zur Sicherheit von Blutspenden bei EDS.
Eine individuelle Risikobewertung (z. B. durch EDS-erfahrene Hämatologen) wäre wünschenswert.
Praktische Tipps für EDS-Betroffene, die spenden möchten
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Vorab mit dem EDS-spezialisierten Arzt besprechen (z. B. Genetiker, Kardiologe).
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Blutspendedienst kontaktieren und nach Einzelfallprüfung fragen.
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Bei Zulassung:
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Ausreichend trinken (Dysautonomie-Prophylaxe)
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Kompressionsstrümpfe tragen (bei POTS)
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Punktion durch erfahrenes Personal (Vermeidung von Hämatomen)
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Zusammenfassung & Aufruf zum Weltblutspendetag 2025
Blutspenden rettet Leben – doch für Menschen mit EDS ist die Teilnahme oft erschwert. Während einige sicher spenden können, müssen andere aus medizinischen Gründen passen. Dennoch kann jeder Beitrag leisten:
🔹 Durch Aufklärung (z. B. diesen Artikel teilen)
🔹 Durch Unterstützung von Forschung
🔹 Durch Motivation anderer (Freunde zur Spende animieren)
Weiterführende Links:
Quellen:
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Malamut, R. et al. (2017). „The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes.“ American Journal of Medical Genetics.
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Deutsche Gesellschaft für Transfusionsmedizin (2023). „Hämotherapie-Richtlinien.“
Teilt diesen Beitrag, um das Bewusstsein für EDS und Blutspenden zu stärken! 🩸
Foto von Andrea Piacquadio: https://www.pexels.com/de-de/foto/frau-im-grauen-tragershirt-das-not-zeigt-3812745/POTS: Frauen warten länger auf Diagnose – Studie enthüllt Unterschiede
Geschlechtsspezifische Unterschiede bei POTS
Warum Frauen oft länger auf ihre Diagnose warten
Das posturale orthostatische Tachykardie-Syndrom (POTS), welches sehr häufig als
Komorbidität von EDS auftritt, ist eine Erkrankung des autonomen Nervensystems, die zu
Beschwerden wie z.B. Herzrasen, Schwäche und Kreislaufproblemen im Stehen führt. Eine
neue australische Studie zeigt nun, dass Frauen und Männer POTS unterschiedlich erleben
– mit deutlichen Folgen für die Diagnose.
Was wurde untersucht?
Analysiert wurden Daten von 500 Personen mit ärztlich bestätigtem POTS aus dem
australischen POTS-Register (2021–2024). Erfasst wurden:
– Symptomschwere (COMPASS-31-Fragebogen)
– Lebensqualität (EuroQol-5D)
– Dauer und Ablauf der Diagnosestellung
Zentrale Ergebnisse:
– Stärkere Beschwerden bei Frauen: Frauen berichteten deutlich schwerere Symptome
des autonomen Nervensystems als Männer.
– Ähnliches Suchverhalten: Beide Geschlechter suchten ähnlich oft ärztliche Hilfe auf –
Frauen erhielten ihre Diagnose aber später.
– Längere Wartezeit: Frauen warteten im Schnitt 7 Jahre auf die Diagnose, Männer nur 3,8.
Die Wahrscheinlichkeit, über 10 Jahre zu warten, war bei Frauen deutlich höher.
– Trotzdem vergleichbare Lebensqualität: Frauen zeigten trotz stärkerer Beschwerden
keine schlechtere psychische Gesundheit oder Lebensqualität als Männer.
Was bedeutet das?
Die Unterschiede lassen sich nicht durch das Verhalten der Betroffenen erklären. Vielmehr
deuten die Ergebnisse darauf hin, dass ärztliche Wahrnehmung und Bewertung von
Symptomen geschlechtsspezifisch unterschiedlich ausfallen. Die Forschenden fordern
daher weitere Studien zur Rolle ärztlicher Vorurteile bei POTS-Diagnosen.
Fazit:
Frauen mit POTS erleben stärkere Symptome und müssen länger auf eine Diagnose warten
– trotz vergleichbarer Hilfe-Suche.
→ Umso wichtiger sind Sensibilisierung und geschlechtersensible Diagnostik in der
Medizin!
Quelle: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40138180/
Autor: Levin Anders
hEDS/HSD – Diagnosekriterien im Überblick
Neue Diagnosekriterien (hEDS/HSD) – Was hat sich geändert?
Das Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) ist eine Gruppe seltener genetischer Bindegewebsstörungen, die mit Gelenkhypermobilität, Hautveränderungen und verschiedenen systemischen Symptomen einhergehen. Besonders der hypermobile EDS-Typ (hEDS) und das Hypermobilitätsspektrum (HSD) sind häufig diagnostizierte, aber oft schwer abgrenzbare Erkrankungen.
Die Ehlers-Danlos Society hat nach langjähriger Forschung und internationalem Konsens aktualisierte Diagnosekriterien für hEDS und HSD veröffentlicht. Diese Änderungen sollen die Diagnosestellung präziser und klinisch relevanter machen.
In diesem Blogbeitrag fassen wir die wichtigsten Neuerungen zusammen und erklären, was das für Betroffene und Ärzte bedeutet.
Warum neue Kriterien?
Bisher basierte die Diagnose von hEDS auf den 2017er Kriterien, die jedoch einige Schwächen hatten:
- Unklare Abgrenzung zwischen hEDS und HSD
- Fehlende genetische Marker (hEDS ist die einzige EDS-Form ohne bestätigtes Gen)
- Heterogene Symptomausprägungen, die zu Fehldiagnosen führten
Die Revision zielt darauf ab:
Präzisere Diagnosekriterien für hEDS und HSD
Bessere Differenzierung von anderen Bindegewebserkrankungen
Berücksichtigung neuer Forschungsergebnisse zu Begleitsymptomen
Die wichtigsten Änderungen im Überblick
Neue Klassifikation: hEDS vs. HSD
Die Unterscheidung zwischen hypermobilem EDS (hEDS) und Hypermobilitätssyndrom (HSD) bleibt bestehen, aber mit klarereren Leitlinien:
| Kriterium | hEDS | HSD |
| Gelenkhypermobilität | Generalisiert (Beighton-Score ≥6 bei Erwachsenen, ≥5 bei Kindern) | Lokalisiert/Peripher/Generalisiert, aber nicht alle hEDS-Kriterien erfüllt |
| Systemische Manifestationen | Mind. 2 Organsysteme betroffen (z. B. Haut, Herz, GI-Trakt) | Keine oder milde systemische Beteiligung |
| Familienanamnese | Erhöhte Wahrscheinlichkeit bei Verwandten 1. Grades | Kein eindeutiger familiärer Zusammenhang |
Beighton-Score bleibt, aber mit Anpassungen
Der Beighton-Score zur Erfassung der Gelenkhypermobilität bleibt zentral, jedoch:
🔹 Neue Altersanpassungen: Strengere Grenzwerte für Erwachsene (≥6 statt ≥5)
🔹 Berücksichtigung von „verlorener Hypermobilität“: Ältere Patienten mit früherer Hyperflexibilität werden miteinbezogen
Erweiterte systemische Kriterien für hEDS
Nicht nur Gelenke, sondern auch andere Organsysteme müssen beteiligt sein:
- Haut: Überdehnbarkeit, atrophe Narben, fragile Haut
- Kardiovaskulär: Orthostatische Intoleranz (z. B. POTS), Mitralklappenprolaps
- Gastrointestinal: Motilitätsstörungen, Reflux, funktionelle Magen-Darm-Probleme
- Neurologisch: Kleinfaser-Neuropathie, chronische Schmerzen
HSD wird weiter unterteilt
Das Hypermobilitätsspektrum (HSD) wird nun in drei Subtypen klassifiziert:
- Generalisiertes HSD (G-HSD) – Betrifft mehrere Gelenke
- Peripheres HSD (P-HSD) – Nur Hände/Füße hypermobil
- Lokalisiertes HSD (L-HSD) – Einzelne Gelenke betroffen
Was bedeutet das für Betroffene?
Positiv: Präzisere Diagnosen
- Klarere Abgrenzung zwischen hEDS und HSD
- Bessere Anerkennung systemischer Symptome (z. B. autonome Dysfunktion)
Herausforderungen: Strengere Kriterien
- Einige Patienten, die früher als hEDS galten, könnten jetzt als HSD eingestuft werden
- Genetische Forschung bleibt essenziell, da hEDS weiterhin kein bestätigtes Gen hat
Diagnostischer Prozess
- Klinische Untersuchung (Beighton-Score, Haut, Herz)
- Ausschluss anderer EDS-Typen (z. B. vEDS, cEDS durch Gentests)
- Systemische Bewertung (Neurologie, Kardiologie, Gastroenterologie)
Ein Schritt in die richtige Richtung
Die neuen Kriterien für hEDS und HSD bringen mehr Klarheit in die Diagnosestellung. Betroffene profitieren von einer ganzheitlicheren Betrachtung ihrer Symptome, während Ärzte eine bessere Differenzierung vornehmen können.
Trotzdem bleibt hEDS eine klinische Diagnose, und weitere Forschung ist nötig, um genetische Ursachen zu identifizieren.
🔗 Weitere Infos:
- Offizielle Leitlinien der Ehlers-Danlos Society
- Patientenratgeber und Studien zu hEDS/HSD
Habt ihr die neuen Kriterien schon bei eurer Diagnose erlebt? Teilt eure Erfahrungen in den Kommentaren!
Zusammenfassung der wichtigsten Änderungen:
Strengere Beighton-Score-Grenzwerte
Systemische Kriterien für hEDS erweitert
HSD jetzt mit drei Subtypen
Mehr Fokus auf Begleiterkrankungen (POTS, GI-Probleme)
Bleibt informiert und tauscht euch aus – denn nur durch Aufklärung und Forschung können wir die Versorgung von EDS- und HSD-Patienten verbessern! 💙
Quellen
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“Defining the Clinical Complexity of hEDS and HSD: A Global Survey” (medRxiv, 2025)
Diese Studie untersucht systemische Manifestationen, Komorbiditäten und diagnostische Unsicherheiten bei hEDS und HSD weltweit. MedRxiv+1-
Wichtig: Sie beschreibt eine klinisch durchgeführte Checkliste, die aus drei Kriterien besteht, darunter ein altersbasierter Mindestwert für den Beighton-Score. MedRxiv
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ABER: Die Studie gibt noch keine finalen, offiziellen neuen Kriterien vor — sie ist explorativ und zeigt, was möglicherweise in zukünftigen Kriterien berücksichtigt werden könnte. MedRxiv
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“Localized and historical hypermobile spectrum disorders share self-reported symptoms/comorbidities…” (Frontiers in Medicine, 2025)
Diese Arbeit vergleicht Patienten mit lokalisierten oder historischen HSD (L-HSD, H-HSD) mit solchen, die offiziell die Diagnose HSD oder hEDS nach den aktuell gültigen Kriterien (2017) haben. Frontiers+2PMC+2-
Ergebnis: Viele Symptome und Begleiterscheinungen (Komorbiditäten) sind ähnlich stark vermehrt wie bei HSD/hEDS, auch wenn Patienten nicht formal die vollen Kriterien erfüllen. PubMed
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Relevanz: Das stützt die Idee, dass Diagnosekriterien in Zukunft so verändert werden könnten, dass diese Gruppen (L-HSD, H-HSD) anders berücksichtigt werden. Aber auch hier: keine fertigen neuen Kriterien, nur empirische Daten, die auf Änderungsbedarf hinweisen. PubMed
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“Health care supply in patients with Ehlers-Danlos syndromes and generalized HSD” (Deutschland, 2025)
Diese Studie gibt Einblick in den Versorgungsalltag, Belastung, Diagnosedauer etc. bei hEDS/HSD in Deutschland. BioMed Central-
Sie beschreibt, wie nach den aktuellen 2017er Kriterien diagnostiziert wird (z. B. Beighton Score ≥5 bis Alter 50, ≥4 darüber), und welche Defizite im System existieren. BioMed Central
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Auch relevant: Sie nennen fünf kutane Symptome, die zur Diagnose von hEDS herangezogen werden. Aber nicht als Teil eines neuen, veröffentlichten Kriteriensets, sondern als Beschreibung dessen, wie Symptome in der Praxis vorhanden sind. BioMed Central
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Warum der Pride Month für die EDS- und HSD-Community wichtig ist
Pride Month und seltene Erkrankungen: Warum EDS & HSD von LGBTQ+-Sichtbarkeit profitieren
Mehr als nur eine Feier – es geht um Sichtbarkeit, Inklusion und Advocacy
Der Pride Month ist eine Zeit der Selbstbejahung, der Solidarität und des Kampfes für Gleichberechtigung. Doch für viele Menschen mit Ehlers-Danlos Syndrom (EDS) oder Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) hat dieser Monat eine noch tiefere Bedeutung. Denn Studien zeigen: Menschen mit EDS/HSD identifizieren sich überdurchschnittlich häufig als LGBTQIA+ und sind häufiger neurodivergent (z. B. Autismus, ADHS).
Doch warum ist das so? Und welche Herausforderungen ergeben sich daraus – besonders im Gesundheitswesen? Dieser Blogbeitrag beleuchtet die intersektionalen Erfahrungen von queeren und chronisch kranken Menschen und erklärt, warum der Pride Month auch für die EDS/HSD-Community so wichtig ist.
1. Nicht alle Streifen sind schwarz-weiß: EDS/HSD & LGBTQIA+ Identität
Die EDS-Community nutzt das Zebra als Symbol – denn „nicht alle Streifen sind gleich“. Das passt perfekt zur Vielfalt innerhalb der Community, denn viele Betroffene sind nicht nur mit körperlichen Herausforderungen konfrontiert, sondern navigieren auch Geschlechtsidentität, sexuelle Orientierung und Neurodivergenz.
Geschlechterdysphorie & EDS: Eine auffällige Korrelation
Eine Studie aus dem Jahr 2023 ergab:
- 17 % der Jugendlichen mit EDS berichteten von Geschlechtsdysphorie.
- In der Allgemeinbevölkerung sind es nur 1,3 %, die sich als trans oder nicht-binär identifizieren.
Das bedeutet: Menschen mit EDS haben ein deutlich höheres Risiko, geschlechterdiverse Erfahrungen zu machen. Doch warum?
Neurodivergenz als mögliche Brücke
Viele Menschen mit EDS/HSD sind auch neurodivergent (Autismus, ADHS). Und neurodivergente Personen identifizieren sich häufiger als queer oder trans. Die Gründe dafür sind komplex:
- Andere Wahrnehmung von Geschlechterrollen
- Größere Offenheit für Selbstreflexion
- Biologische Faktoren (z. B. hormonelle Einflüsse auf Bindegewebe & Gehirnentwicklung)
Diese Überschneidungen machen deutlich: Die EDS/HSD-Community ist divers – und das sollte im Pride Month sichtbar werden!
2. Barrieren im Gesundheitswesen: Wenn queere EDS-Betroffene unsichtbar bleiben
Chronisch kranke und queere Menschen erleben im Gesundheitssystem oft doppelte Diskriminierung. Besonders trans und nicht-binäre Personen mit EDS/HSD berichten von:
🔹 Fehldiagnosen & falsche Zuweisungen
- Symptome werden als „psychosomatisch“ abgetan.
- Schmerzen werden fälschlicherweise auf Hormontherapien geschoben.
🔹 Mangel an inklusiver Versorgung
- Behandelnde kennen sich oft weder mit EDS noch mit trans-spezifischer Medizin aus.
- Viele haben Vorurteile („Ihre Beschwerden kommen nur vom Testosteron/Östrogen“).
🔹 Zugangshürden zu geschlechtsangleichenden Maßnahmen
- Bei EDS kann eine Mastektomie oder GaOP riskanter sein (schlechte Wundheilung).
- Hormontherapie kann Bindegewebe beeinflussen, was oft nicht bedacht wird.
Fazit: Die medizinische Versorgung muss intersektionaler werden – damit queere EDS/HSD-Betroffene nicht zwischen den Stühlen sitzen.
3. Sichtbarkeit schafft Zugehörigkeit: Warum der Pride Month auch für Zebras wichtig ist
Für viele queere Menschen mit EDS/HSD ist der Pride Month eine seltene Gelegenheit, sich ganzheitlich gesehen zu fühlen. Denn:
- In der LGBTQIA+-Community werden chronische Krankheiten oft übersehen.
- In der EDS-Community wird Queerness manchmal noch tabuisiert.
Doch genau das muss sich ändern! Denn:
Sichtbarkeit rettet Leben
Studien zeigen:
- Jugendliche, die sich als queer outen können, haben ein geringeres Suizidrisiko.
- Chronisch kranke queere Menschen haben bessere Gesundheitsoutcomes, wenn sie unterstützt werden.
Solidarität stärkt die Community
Indem wir intersektionale Geschichten teilen, machen wir klar:
- Du bist nicht allein.
- Deine Identität ist valide – in all ihren Facetten.
4. Wie wir alle inklusiver werden können
Für Betroffene:
- Such dir safe Spaces (z. B. queere EDS-Selbsthilfegruppen).
- Fordere gezielt Behandelnde, die sich mit EDS und LGBTQIA+-Gesundheit auskennen.
Für Angehörige & Allyes:
- Höre zu, ohne zu urteilen.
- Informiere dich über die Bedürfnisse queerer EDS/HSD-Betroffene.
Für das Gesundheitswesen:
- Schulungen zu intersektionaler Medizin anbieten.
- Zusammenarbeit mit queeren Gesundheitsnetzwerken fördern.
Inklusion ist kein Trend – sie ist eine Verpflichtung
Der Pride Month erinnert uns daran: Menschen mit EDS/HSD sind nicht nur ihre Krankheit – sie sind auch queer, neurodivergent, vielfältig. Und diese Vielfalt verdient Respekt, Sichtbarkeit und medizinische Versorgung, die alle Aspekte ihrer Identität ernst nimmt.
Egal, wie deine Streifen aussehen – du gehörst dazu!
Weiterführende Ressourcen:
Gemeinsam für eine bessere Zukunft
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