Hoffnung für deutsche Ehlers-Danlos-Betroffene: Neue Spezialpraxis eröffnet in Bonn

von Karina Sturm.

Am 01.07.2026 eröffnet die neue Praxis von Dr. Natalie Börsch in Bonn und damit die erste speziell auf EDS-Betroffene ausgerichtete Rundumversorgung in ganz Deutschland. Dr. Börsch bietet nicht nur EDS-Diagnostik, sondern auch das Management der vielfältigen Begleiterkrankungen.

„An den EDS/HSD sieht man besonders eindrücklich, wie ein Symptom die Konsequenz verschiedener, erkrankungsbedingter Probleme sein kann. Schwindel zum Beispiel ist nicht nur durch eine Ursache bedingt, sondern meist die Folge mehrerer Phänomene, wie etwa eines PoTS, einer instabilen Halswirbelsäule und einer Fatigue. Es ist die Mühe wert, diese Themen individuell aufzuarbeiten, um die Lebensqualität zu verbessern“, erklärt Dr. Börsch. Diese ganzheitliche Herangehensweise ist deutschlandweit dringend benötigt.

Unterversorgung von EDS-Betroffenen in Deutschland

Weltweit sind Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) unterversorgt, besonders in Deutschland. Für schwerwiegende Begleiterkrankungen wie Tethered Cord oder kraniozervikale Instabilität gibt es nur wenige Experten. EDS-Betroffene benötigen in der Regel die Expertise von 15 Fachärzt*innen, um die verschiedenen Begleiterkrankungen zu behandeln. Lange Wartezeiten und Fehlbehandlungen erschweren die Situation.

Dr. Börsch möchte das ändern: „Mein Ziel ist es, mit den Patient*innen zu klären, was da ist: Vorbefunde, Symptome und Einschränkungen, um fehlende Diagnosen zu sichern und einen Fahrplan für die Versorgung zu erstellen. Ich bleibe als feste Ansprechpartnerin für Rückfragen erreichbar.“

Fehlendes Vertrauen zurückgewinnen

Viele EDS-Betroffene haben aufgrund von Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und ärztlich induzierten Traumata das Vertrauen in die medizinische Versorgung verloren. Diese Patienten suchen keine Ärzte mehr auf und riskieren eine Verschlechterung des Gesundheitszustands. Dr. Börsch will das Vertrauen durch eine sichere und einfühlsame Umgebung wiederaufbauen: „Es ist mir sehr wichtig, dass sich Patient*innen bei mir in einer sicheren Umgebung aufhalten können. Eine stabile Arzt-Patient-Beziehung braucht oft Zeit.“

Ablauf eines Termins

Ein Termin in der Praxis beginnt mit der Buchung von Fragebögen und der Möglichkeit, Vorbefunde einzureichen. Die Anamnese bildet eine stabile Grundlage für die Differentialdiagnostik. Neupatientinnen erhalten einen Vor-Ort-Termin, der eine körperliche Untersuchung, eine ausführliche Anamnese und ggf. eine Blutentnahme umfasst. Nach dem Termin erhalten Patientinnen eine Liste mit besprochenen Themen und therapeutischen Maßnahmen.

Die Praxis ist barrierearm und mit dem Rollstuhl erreichbar. In Ausnahmefällen kann ein Telefontermin für Neupatientinnen stattfinden. Folgetermine sind oft telefonisch und dauern bis zu 30 Minuten. Ein Ersttermin für Neupatientinnen kostet zwischen 700 und 1200 Euro, je nach Aufwand. Es wird empfohlen, eine Rückerstattung durch die gesetzliche Krankenkasse zu prüfen, da es kein vergleichbares Angebot im kassenärztlichen Bereich gibt.

Ein ganzheitlicher Ansatz in der Behandlung von EDS/HSD

Dr. Börsch verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz: Sie betrachtet nicht nur einzelne Symptome, sondern den gesamten multisystemischen Kontext der Erkrankung. „Um die Beschwerden von EDS/HSD-Betroffenen richtig zu verstehen, muss man sich wie ein Detektiv in die Symptome der betroffenen Person einarbeiten. Ein vollständiges Bild ermöglicht es, gezielt Hilfsmittel und Therapien auszuwählen“, erklärt Dr. Börsch.

Dr. Börsch: Erfahrung und Fachwissen

Dr. Natalie Börsch ist seit Jahren in der internationalen EDS-Community vernetzt, publiziert regelmäßig zu EDS-Themen und spricht auf Konferenzen. Als Fachärztin für Allgemeinmedizin hat sie ihre Leidenschaft für Bindegewebserkrankungen entdeckt und eine EDS-Sprechstunde aufgebaut. Zudem forscht sie am Institut für digitale Allgemeinmedizin der RWTH Aachen zu EDS.

Die Praxis in Bonn: Ein Hoffnungsschimmer

Die Eröffnung der Praxis Dr. Börsch in Bonn und die neuen internationalen Diagnostik-Richtlinien bringen Hoffnung für die EDS-Community. Der neue Dokumentarfilm „Complicated“ und Rebecca Yarros‘ Buch „Forth Wing“, das bald von Amazon verfilmt wird, erhöhen das Awareness für EDS.

Dr. Börschs Praxis ist ein Schritt in eine hoffnungsvolle Zukunft für die Behandlung von Ehlers-Danlos-Syndrom in Deutschland.

Besuchen Sie die Praxis von Dr. Börsch hier: www.ehlers-danlos-praxis.de