Geschichte

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine seltene, vererbbare Bindegewebserkrankung, die Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe betreffen kann. Die Diagnose dauert im Durchschnitt zehn bis fünfzehn Jahre. Viele Betroffene kämpfen jahrelang allein – ohne Namen für ihre Beschwerden, ohne Ansprechpartner, ohne Gemeinschaft. Genau das ändert die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. seit 30 Jahren.

Wer wir sind

Wir bieten Beratung, Vernetzung, medizinischen Austausch und eine Fachzeitschrift – alles ehrenamtlich, von Betroffenen für Betroffene.
Heute stehen wir vor neuen Herausforderungen: Die staatliche Förderung wird knapper, die politischen Rahmenbedingungen schwieriger – und
gleichzeitig wächst der Bedarf an dem, was wir tun.

Doch wir lassen uns nicht entmutigen. Die vergangenen 30 Jahre haben gezeigt, was möglich ist, wenn Menschen füreinander eintreten – ohne
staatliche Anweisung, ohne große Budgets, aber mit viel Herz und Zusammenhalt.

850+

Mitglieder bundesweit

30 Jahre

Jahre Erfahrung

100%

gemeinnützig anerkannt

1996
Gründung — Die Initiative entsteht
Eine kleine, entschlossene Gruppe von Betroffenen gründet in Lüdenscheid die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. Das einzige Ziel: nicht mehr
allein zu sein. EDS ist kaum bekannt, Diagnosen dauern äonen, Unterstützung gibt es keine. Die Gründerinnen und Gründer schaffen selbst, was sie
nirgendwo finden konnten – Gemeinschaft, Wissen, Zusammenhalt.
2000
Wachstum — Erste Fachzeitschrift erscheint
Die „EDS Nachrichten“ erscheinen erstmals – und werden bis heute viermal jährlich veröffentlicht. Das Mitgliedsnetzwerk wächst auf über 100 Personen.
In mehreren Bundesländern entstehen erste regionale Treffen und das Gefühl echter Zugehörigkeit.
2003
Vernetzung — Website & nationale Präsenz
Mit dem Start der ersten Website erreicht die Initiative erstmals Menschen bundesweit. Betroffene aus Österreich und der Schweiz melden sich. Anfragen
verdoppeln sich. EDS beginnt, aus dem medizinischen Schatten zu treten.
2006
Medizin — Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat
Ärzte, Genetiker, Rheumatologen und Wissenschaftler schließen sich als Beirat an. Die erste Fachtagung bringt Betroffene und Mediziner erstmals
an einen gemeinsamen Tisch – ein Meilenstein für die Anerkennung von EDS in Deutschland.
2010
Aufklärung — EDS-Notfallausweis
Der EDS-Notfallausweis wird entwickelt und ausgegeben. Das kompakte Dokument informiert Rettungsdienste und Notaufnahmen blitzschnell über die Besonderheiten von EDS. Er kann im Ernstfall Leben retten. Heute tragen ihn hunderte Mitglieder bei sich.
2013
Politik — Mitgliedschaft in ACHSE & BAG SELBSTHILFE
Die Initiative wird Mitglied der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) und der BAG SELBSTHILFE. Damit erhält der Verein eine starke Stimme in der deutschen Gesundheitspolitik und Zugang zu bundesweiten Förderprogrammen.
2016
20 Jahre — 20. Jubiläum – 500 Mitglieder
Das 20-jährige Jubiläum wird mit über 500 Mitgliedern gefeiert. Ein Jugendforum entsteht, Familienwochenenden finden jährlich statt,
Landesvertretungen decken immer mehr Bundesländer ab. EDS ist in Deutschland deutlich bekannter als noch 20 Jahre zuvor.
2018
International — EDS & HSD Global Alliance
Die Initiative tritt der EDS & HSD Global Alliance bei – dem weltweiten Netzwerk von EDS-Organisationen. Fachwissen und Forschungsergebnisse
werden nun auch international geteilt. Vertreter nehmen erstmals an internationalen EDS-Fachkonferenzen teil.
2020
Digital — Digitale Transformation
Die Pandemie zwingt den Verein zur Digitalisierung – und die Initiative nutzt die Chance. Online-Treffen, virtuelle Beratung und Social Media ermöglichen Verbindungen, die es vorher nie gab. Die Community wächst schneller als je zuvor.
2023
Aufbau — Neue Website
Relaunch der Website mit modernem Design. Parallel startet der Spreadshop. Die Mitgliederzahl überschreitet erstmals 700 – Tendenz stark steigend. Selbsthilfeberatung registriert Anfragen-Rekorde.
2026
30 Jahre — Jubiläumsjahr
Im Jubiläumsjahr zählt die Initiative über 850 Mitglieder. Ein mehrtägiger Jubiläumsfachtag bringt Betroffene, Angehörige und medizinische Fachleute zusammen – ein weiterer Meilenstein auf dem Weg, EDS in Deutschland sichtbarer zu machen.

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1996

Gründung – Lüdenscheid – wenige Betroffene, große Vision

100+

erste Mitglieder – bereits im Jahr 2000

2010

Notfallausweis – lebensrettendes Dokument

500+

Mitglieder 2016 – zum 20. Jubiläum

850+

Mitglieder 2026 – und stark wachsend

„Dank der Initiative habe ich nach 12 Jahren endlich eine Diagnose bekommen. Zum ersten Mal wusste ich: Ich bin nicht allein. Das hat nicht nur mein Leben verändert – es hat mir wieder Hoffnung gegeben.“

Sandra M. Mitglied seit 2019 · EDS hypermobiler Typ

„Als Vater einer betroffenen Tochter war ich völlig allein mit meinen Fragen und meiner Angst. Die Initiative hat uns als Familie wieder Boden unter den Füßen gegeben – und eine Gemeinschaft, die uns wirklich versteht.“

Thomas K.Angehöriger · Mitglied seit 2022

Wer wir sind

1996

Gründung — Die Initiative entsteht

2000

Wachstum — Erste Fachzeitschrift erscheint

2003

Vernetzung — Website & nationale Präsenz

2006

Medizin — Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat

2010

Aufklärung — EDS-Notfallausweis

2013

Politik — Mitgliedschaft in ACHSE & BAG SELBSTHILFE

2016

20 Jahre — 20. Jubiläum – 500 Mitglieder

2018

International — EDS & HSD Global Alliance

2020

Digital — Digitale Transformation

2023

Aufbau — Neue Website

2026

30 Jahre — Jubiläumsjahr

Gemeinsam für eine bessere Zukunft

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