Wir wollen mit unserer Arbeit Betroffene und Angehörige unterstützen und auf ihrem Weg begleiten. Zusammen mit Ärzten und Fachleuten möchten wir das EDS bekannter machen, die Forschung voranbringen, Aufklärung betreiben und helfen, mit dieser Krankheit richtig umzugehen.
EDS INITIATIVE
Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.
Heute vereinen wir über 400 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.
Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann. Hier finden Sie alles zum Krankheitsbild >.
Unterstützung für Betroffene und Angehörige
Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert. Manche haben Angst vor einer Verschlimmerung ihrer Beschwerden, viele machen sich Sorgen um ihre Zukunft, andere fühlen sich aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung allein und suchen Kontakt zu weiteren Betroffenen und manche wissen einfach nicht, an welche Fachleute sie sich mit ihren Beschwerden wenden können.
Wir möchten diesen Menschen eine Anlaufstelle bieten. Die Mitgliedschaft in unserer Initiative bringt Betroffene aus dem gesamten deutschen Sprachraum zusammen und bietet viele Möglichkeiten, von einem umfangreichen Erfahrungsschatz, informativen Veranstaltungen und unseren Serviceangeboten zu profitieren.
Wir bemühen uns intensiv um die Unterstützung von Familien mit betroffenen Kindern. Die besonderen Bedürfnisse und Wünsche unserer Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden durch eine eigene Jugendvertretung in die Arbeit der Initiative einbezogen.
Werden auch Sie ein Teil der Gemeinschaft – hier finden Sie alles zur Mitgliedschaft >
EDS - VIDEO IN DEUTSCHER GEBÄRDENSPRACHE
Mit diesem Video in deutscher Gebärdensprache werden die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. und die Ehlers-Danlos Syndrome vorgestellt.
Das Projekt „Video in Gebärdensprache“ ist in Zusammenarbeit mit der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinland-Pfalz e.V. entstanden.
Wir bedanken uns an dieser Stelle herzlich bei der Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinland-Pfalz e.V. und allen Beteiligten für die Erstellung dieses Videos.
Unsere Förderer
In den letzten Jahren wurde unsere Arbeit regelmäßig durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene im Rahmen des § 20h SGB V unterstützt.
Zur GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene gehören:
Selbsthilfeförderung durch die GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene im Rahmen des § 20h SGB V:
Mitgliedschaft
Mit einer großen Mitgliederzahl im Rücken ist es leichter, auf die Probleme von Betroffenen und deren Angehörigen aufmerksam zu machen. Eine größere Gemeinschaft bekommt leichter Gehör bei den verschiedensten Ansprechpartnern.
Möchten auch Sie Mitglied in dieser Gemeinschaft werden und diese durch Ihren Beitrag noch stärker und größer machen? Dann informieren Sie sich durch den unverbindlichen Download unseres Mitgliedsantrages über die möglichen Mitgliedsbeiträge in unserer Initiative.
Wie werde ich Mitglied
Wir würden uns freuen, Sie demnächst als neues Mitglied begrüßen zu dürfen! Leisten auch Sie einen wertvollen Beitrag und machen Sie unsere Gemeinschaft noch stärker! Die wichtigsten Infos zur Mitgliedschaft finden Sie in unserem Beitrittsformular.
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Organisation
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. wird durch den Bundesvorstand, die Landesverbände, die Ortsgruppen, die Jugendvertretung und den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat vertreten.
So gibt es verschiedene Wege, mit uns in Kontakt zu treten:
Sie haben die Möglichkeit, sich an unser Vereins-Büro in Fürth zu wenden oder sich gleich direkt mit einem Landesvertreter in Ihrer Nähe in Verbindung zu setzen. In einigen Regionen haben sich auch Ortsgruppen gebildet.
Zusätzlich stellen sich von der Landes- oder Regionalgruppenarbeit unabhängig Ansprechpartner zur Verfügung, die gerne versuchen weiterzuhelfen.
Hinweis:
Da wir alle ehrenamtlich in der Initiative „arbeiten“, können wir Ihnen nicht ganztägig zur Verfügung stehen. Hinterlassen Sie deshalb einfach eine Nachricht mit Ihren Namen, Telefonnummer und Anliegen. Wir rufen Sie dann schnellstmöglich zurück.