Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

Ehlers-Danlos Syndrome

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

 

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

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KRANKHEITSBILD >

Für einen optimalen Überblick haben wir die wichtigsten Informationen über das spezielle Krankheitsbild zusammengestellt. Jetzt nachlesen.

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MITGLIEDSCHAFT >

Entdecken Sie die Vorteile einer Mitgliedschaft und warum Sie als Mitglied wichtig sind. Informieren Sie sich.

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Vielen Dank für die Unterstützung der EDS Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfangreich unterstützen. Mehr über Spenden.

Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative

Ärzt*innenfortbildung der Deutschen Ehlers-Danlos-lnitiative e.V.
10 bis 12 Mai 2024 Hannover

Wir, die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., laden
herzlich zu unserem alljährlichen Treffen des
Medizinisch-Wissenschaftlichen-Beirats.
Dieses Jahr erstmalig in Verbindung mit einem
Ärzt*innenwochenende im Wyndham Hannover
Atrium.

Veranstaltungen

30 Mär

aktuelle Informationen und Gelegenheit zum Austausch

 

        30.März 2024 10:00 Uhr

Thema: hilfreiche Ärzt*innen finden und gelungene Gespräche führen

        27.Apr. 2024 10:00 Uhr

Thema: Schmerzen: Medikamente, Schmerztherapie, Alltag, Umgang

 

        25.Mai 2024 10:00 Uhr

Fragen und Themen rund um den GdB-Antrag

 

        29.Juni 2024 10:00 Uhr

Fragen und Themen rund um den Pflegegrad

        27.Juli 2024 10:00 Uhr

MCAS: Auslöser,...

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2 Apr
Online-Treffen für Berliner*innen
02.04.2024 18:30 - 20:30
aktuelle Informationen, Termine und Gelegenheit zum Austausch
 
Anmeldung: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!...

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3 Apr

 

Thema am 3.4.:Online Workshop: Zukunftsängste bei Ehlers-Danlos-Syndrom


Datum und Uhrzeit: 03. April um 19:00 Uhr

Veranstaltungsinformationen:
Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen können oft mit Zukunftsängsten konfrontiert sein, die durch die Unsicherheit über ihre Gesundheit, Finanzen und berufliche Perspektive entstehen. In diesem Online-Workshop werden wir gemeinsam erkunden, wie wir diese...

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4 Apr
Online Treffen Landesverband NRW
04.04.2024 19:00 - 21:00

regelmäßiger Austausch für Betroffene und Interessierte 

 

 Zeit: 01. Feb. 2024 19 Uhr

        Jeden Monat am ersten Donnerstag

Monatlich: https://us02web.zoom.us/meeting/tZMkf-GurzwpGNWEeZ1JNcX9Gm6xN-fBVoOu/ics?icsToken=98tyKuGvpzMiHNWSsxuGRpwEHYqgWe7zmGZejY1quRrfUgp9YTuvEe8UKpwyFvrm

 

Beitreten Zoom Meeting

https://us02web.zoom.us/j/87988617321?pwd=bjhjcWhtVkE0VXp5MitQQmxUUDFIQT09 

 

Meeting-ID: 879 8861 7321

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8 Apr

Internalisierter Ableismus, die internalisierte Form von Vorurteilen und Diskriminierung gegenüber Menschen mit Behinderungen, kann oft schwer zu erkennen und anzusprechen sein. Dieser Online-Workshop widmet sich speziell dem Thema internalisierter Ableismus bei Ehlers-Danlos-Syndrom und bietet Bewältigungsstrategien für Betroffene.

Inhalte des Workshops:
Was ist Ableismus?
Internalisierter Ableismus

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10 Apr

Online Treffen Landesverband Niedersachsen

Informationen und Austausch für Betroffene und Interessierte

Jeden Monat am zweiten Mittwoch

       10.Apr. 2024 08:00 PM

        8.Mai 2024 08:00 PM

        12.Juni 2024 08:00 PM

        10.Juli 2024 08:00 PM

 

 

Beitreten Zoom Meeting

https://us02web.zoom.us/j/86120457274?pwd=WFM5QlAzeW9IemZZV3BVVkk5WTdVQT09 

 

Meeting-ID: 861 2045 7274

Kenncode: 611478

 

---

 

Schnelleinwahl mobil

+496950500951,,86120457274#,,,,*611478#...

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11 Apr
Online Treffen Landesverband Bayern
11.04.2024 19:00 - 20:30

Online Treffen für Informationen und Austausch

Jeden Monat am Zweiten Donnerstag

     11.Apr. 2024 07:00 PM

        9.Mai 2024 07:00 PM

        13.Juni 2024 07:00 PM

        11.Juli 2024 07:00 PM

Bitte laden Sie die folgenden iCalendar (.ics)-Dateien auf Ihr Kalendersystem herunter und importieren Sie sie.

Monatlich:...

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16 Apr

Online Treffen für Informationen und Austausch

Jeden Monat am Dritten Dienstag

       16.Apr. 2024 07:00 PM

        21.Mai 2024 07:00 PM

        18.Juni 2024 07:00 PM

        16.Juli 2024 07:00 PM

 

 

Beitreten Zoom Meeting

https://us02web.zoom.us/j/84120461149?pwd=MEhtVVMyTkRZaU92UlJMSjl5a0Z2QT09 

 

Meeting-ID: 841 2046 1149

Kenncode: 351495

 

---

 

Schnelleinwahl mobil

+496971049922,,84120461149#,,,,*351495# Deutschland

+496938079883,,84120461149#,,,,*351495#...

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18 Apr

Aktuelle Informationen und Gelegenheit zum Austausch

 

Jeden Monat am dritten Donnerstag

   18.Apr. 2024 08:00 PM

        16.Mai 2024 08:00 PM

        20.Juni 2024 08:00 PM

        18.Juli 2024 08:00 PM

 

 

Beitreten Zoom Meeting

https://us02web.zoom.us/j/85430789407?pwd=aW1jUmdlNDFaVEZjU1QxbUFOZlBhZz09 

 

Meeting-ID: 854 3078 9407

Kenncode: 664620

 

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Schnelleinwahl mobil

+496971049922,,85430789407#,,,,*664620# Deutschland

+496938079883,,85430789407#,,,,*664620#...

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20 Apr

Aktuelle Informationen und Gelegenheit zum Austausch

 

Beitreten Zoom Meeting

https://us02web.zoom.us/j/84232818546?pwd=Q09HN1NDZkdSN3MzSG1aQmVHSmRqQT09 

 

Meeting-ID: 842 3281 8546

Kenncode: 251664

 

 

Schnelleinwahl mobil

+496938079883,,84232818546#,,,,*251664# Deutschland

+496938079884,,84232818546#,,,,*251664# Deutschland

 

Wir sind gerne für Sie da

Sollten Sie Fragen haben oder zusätzliches Infomaterial benötigen, können Sie sich gerne direkt an uns wenden. Wir stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, um Sie bestmöglich zu unterstützen.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Postfach 1619
90706 Fürth

Tel: 0911 / 97923810

E-Mail: info@eds-ini.de

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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