Neue Diagnosekriterien 2026

Neue Diagnosekriterien für Ehlers-Danlos-Syndrome Ende 2026

Zum ersten Mal seit 2017 werden die Diagnosekriterien für alle Typen der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und die Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen (HSD) umfassend überarbeitet. Die neuen Kriterien sollen am 1. Dezember 2026 veröffentlicht werden und erscheinen in der renommierten Fachzeitschrift American Journal of Medical Genetics. Diese umfassende Diagnosekriterien-Aktualisierung wird die bisherigen Leitlinien ersetzen und stellt einen bedeutenden Fortschritt für Betroffene, Forschende und medizinisches Fachpersonal dar.

Warum ist das wichtig?

Die aktuellen Diagnosekriterien stammen aus dem Jahr 2017 und haben das Verständnis von EDS und HSD grundlegend verändert. Seitdem hat sich die Forschung jedoch weiterentwickelt. Die neuen Kriterien sollen dazu beitragen:

• Diagnosen schneller und präziser zu stellen
• Versorgung und Behandlung zu verbessern
• Das weltweite Verständnis von EDS und HSD zu vertiefen

Road to 2026

Das Projekt “Road to 2026” beschreibt den internationalen Prozess, der zu dieser Aktualisierung führt. Expertinnen und Experten aus Forschung und Klinik arbeiten daran, die bestehenden Kriterien zu überprüfen und weiterzuentwickeln. Dabei fließen aktuelle internationale Forschungsergebnisse, klinische Erfahrungen und Rückmeldungen von Betroffenen in die neue Klassifikation ein.

Die Stimme der Betroffenen im Mittelpunkt

Ein wesentlicher Bestandteil des Projekts ist die Einbindung von Menschen mit EDS und HSD. Durch internationale Umfragen (2024 und 2025) wurden Erfahrungen und Wünsche der Betroffenen gesammelt, um reale Versorgungslücken zu erkennen und patientenzentrierte Lösungen zu entwickeln.

Was wird sich konkret ändern?

Die Veröffentlichung Ende 2026 wird vor allem folgende Neuerungen bringen:

• Aktualisierte Klassifikation: Eine neue Einteilung aller EDS-Typen und HSD.
• Neuer Diagnosepfad: Ein klar strukturierter Leitfaden für Ärztinnen und Ärzte zur Diagnosestellung.
• Behandlungs- und Versorgungsleitlinien: Konkrete Empfehlungen für Therapie und langfristige Betreuung, die 2027 folgen werden.

Wie geht es weiter?

Nach der Veröffentlichung der neuen Diagnosekriterien werden umfangreiche Materialien bereitgestellt, darunter:

• Leicht verständliche Erklärungen der Änderungen
• Leitfäden für medizinisches Fachpersonal
• Informationsmaterialien für Betroffene
• Praktische Tools für Diagnose und Behandlung

Diese Ressourcen sollen weltweit frei zugänglich sein und die Diagnosestellung und Behandlung von EDS und HSD verbessern.

Fazit

Die neuen Diagnosekriterien für Ehlers-Danlos-Syndrome und Hypermobilitäts-Spektrum-Störungen stellen einen bedeutenden Fortschritt für die gesamte Community dar. Sie basieren auf jahrelanger Forschung, internationaler Zusammenarbeit und den Erfahrungen der Betroffenen selbst.

Ende 2026 beginnt ein neues Kapitel in der Diagnostik und Versorgung von EDS und HSD.

Quellen

A Major Update Is Coming to EDS and HSD Diagnosis, The Ehlers-Danlos-Society, 11.03.2026: https://www.ehlers-danlos.com/new-global-diagnostic-criteria-2026/

The Road to 2026: A Path Toward Progress: https://www.ehlers-danlos.com/road-to-2026/