Pflegereform: ACHSE warnt
Pflegereform in Gefahr:
ACHSE warnt – werden Sie laut.
Das Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) soll die Pflegeversicherung stabilisieren – nach Einschätzung unseres Dachverbands ACHSE aber auf Kosten von Familien mit Seltenen Erkrankungen. Was geplant ist, und wie Sie sich jetzt einbringen können.
Anfang Juni wurde der Referentenentwurf zum Pflegeneuordnungsgesetz veröffentlicht, Mitte Juni fand die Verbändeanhörung statt – und schon jetzt formiert sich Widerstand aus der Selbsthilfe. Unser Dachverband ACHSE hat sich klar positioniert und ruft Betroffene zu einer konkreten Aktion auf. Wir erklären, was im Entwurf steht, wer bereits kritisiert hat – und was Sie heute noch tun können.
Worum es beim Pflegeneuordnungsgesetz geht
Die soziale Pflegeversicherung steckt in einer ernsten Finanzierungskrise: Die Ausgaben übersteigen die Beitragseinnahmen seit Jahren, aktuell hält sich das System nur mit Darlehen des Bundes über Wasser.[1] Mit dem Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG) will das Bundesgesundheitsministerium gegensteuern. Am 5. Juni 2026 wurde der Referentenentwurf veröffentlicht, am 10. Juni fand die Verbändeanhörung statt.[2] Beschlossen ist bislang nichts – die für Ende Juni angesetzte Kabinettsbefassung wurde bereits zweimal verschoben und ist nun für den 6. Juli vorgesehen, in der letzten Sitzungswoche vor der Sommerpause.[3]
Gesundheitsministerin Nina Warken weist den Vorwurf eines reinen Sparpakets zurück: „Nicht richtig ist, dass ausschließlich gespart wird“[3] – man verbessere auch Prävention und schaffe zusätzliche Leistungsansprüche. Gleichzeitig räumt sie ein, das System stehe „kurz vor der Zahlungsunfähigkeit“.[3]
Kritik von Sozialverbänden wächst
Trotz einzelner Verbesserungen – etwa der neuen, professionellen Pflegebegleitung – sehen Sozial- und Wohlfahrtsverbände erhebliche Probleme im Entwurf. Der Paritätische Wohlfahrtsverband bezeichnet die geplante Kürzung der Rentenbeiträge für pflegende Angehörige als „familien- und frauenfeindliche Fehlentscheidung“.[4] Auch der AOK-Bundesverband kritisiert, dass ausgerechnet die Gruppe belastet wird, die das System durch häusliche Pflege entscheidend entlastet.[3]
Eine Vertreterin der Selbsthilfeorganisation Wir pflegen e.V. bringt es im Interview mit der taz auf den Punkt: Die neuen Pflegebudgets sollen zwar vereinfachen, doch „durch die Hintertür werden Kosten eingespart“ – nach eigenen Berechnungen zwischen 500 und 1.000 Euro jährlich pro betroffener Familie.[5]
Was ACHSE besonders kritisch sieht
Unser Dachverband, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., hat sich mit Blick auf Menschen mit Seltenen und chronischen Erkrankungen klar positioniert. Drei Punkte stehen dabei im Vordergrund:
- Verhinderungspflege nur noch über Fachanbieter: Für Familien mit pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen mit komplexen oder Seltenen Erkrankungen fehlen solche Angebote vielerorts – ein gesetzlicher Anspruch wäre damit faktisch nicht nutzbar.[6]
- Kürzung der Rentenbeiträge für pflegende Angehörige – obwohl der weit überwiegende Teil aller Pflege zu Hause geleistet wird.[6]
- Mögliche Einschränkungen bei Teilhabeleistungen im Zuge weiterer Vorhaben – etwa bei Schulbegleitung, persönlicher Assistenz oder Fahrdiensten.[6]
„Statt diese Leistung zu stärken, drohen nun massive Einschnitte, die Familien zusätzlich belasten.“
ACHSE betont: Die einzelnen Vorhaben dürfen nicht isoliert betrachtet werden. In ihrer Summe bedeuten sie für viele Familien mehr Eigenverantwortung, höhere finanzielle Belastung und weniger Möglichkeiten, Beruf und Pflege zu vereinbaren – mit einem steigenden Risiko von Armut und sozialer Ausgrenzung.[6]
Ehlers-Danlos-Syndrom ist häufig nicht auf den ersten Blick sichtbar und mit sehr unterschiedlichen, oft langfristigen Unterstützungsbedarfen verbunden. Fachanbieter mit Erfahrung im Umgang mit Bindegewebserkrankungen sind außerhalb großer Zentren kaum zu finden – eine Verhinderungspflege, die nur noch über Fachanbieter laufen soll, trifft EDS-Familien deshalb besonders hart.
Jetzt laut werden: Musterbrief an Ihre Abgeordneten
ACHSE hat einen Musterbrief veröffentlicht, mit dem sich Betroffene direkt an die Abgeordneten ihres Wahlkreises wenden können.[6] Der Verband appelliert ausdrücklich daran, den Brief mit persönlichen Erfahrungen zu ergänzen: Politische Entscheidungen über die Zukunft der Pflege sollten nicht ohne die Stimmen der Betroffenen getroffen werden.
Was der Musterbrief abdeckt
- Warum Begutachtungen die Besonderheiten Seltener Erkrankungen berücksichtigen müssen
- Warum Verhinderungs- und Entlastungspflege für Familien unverzichtbar sind
- Die Folgen sinkender Rentenbeiträge für pflegende Angehörige
- Die konkrete Bitte an die Abgeordneten, sich für eine gesicherte pflegerische Versorgung einzusetzen
Zur Aktion & Musterbrief bei ACHSE →
Wer sich tiefer in die fachliche Bewertung einlesen möchte, findet die ausführliche Stellungnahme von ACHSE zum Gesetzentwurf ebenfalls online.[7]
Was jetzt passiert – und worauf Sie achten sollten
Die entscheidende Phase beginnt mit der Kabinettsbefassung Anfang Juli. Eine Verabschiedung vor der parlamentarischen Sommerpause gilt als ausgeschlossen; eine erste Lesung im Bundestag wird frühestens im Herbst 2026 erwartet.[3] Bis zur Verkündung im Bundesgesetzblatt gelten die heutigen Regeln unverändert weiter – Panik ist nicht angebracht, aufmerksames Dranbleiben schon.
- Wir beobachten das weitere Gesetzgebungsverfahren und berichten über relevante Entwicklungen.
- Wir stehen als Mitgliedsorganisation im engen Austausch mit ACHSE e.V.
- Wir informieren unsere Mitglieder zeitnah, sobald konkrete Beschlüsse vorliegen.
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- Bundesministerium für Gesundheit (BMG): Pflegeneuordnungsgesetz (PNOG), Referentenentwurf vom 5. Juni 2026. bundesgesundheitsministerium.de →
- Der Paritätische Wohlfahrtsverband: PNOG – Stellungnahmen des Paritätischen und der BAGFW, Juni 2026. der-paritaetische.de →
- Altenheim.net: Neuer Anlauf für Pflegeneuordnungsgesetz, Juni 2026. altenheim.net → · AOK-Bundesverband: Gesetz zur Neuordnung der Pflegeversicherung. aok.de →
- Der Paritätische Wohlfahrtsverband, PNOG-Stellungnahme (s. Quelle 2).
- taz: Pflegende Angehörige über Pflegereform – „Durch die Hintertür werden Kosten eingespart“, Juni 2026. taz.de →
- ACHSE e.V.: Pressemitteilung „ACHSE warnt vor Einschnitten in der Pflege“ sowie Aktion & Musterbrief zum PNOG. achse-online.de →
- ACHSE e.V.: Stellungnahme zum Entwurf des Pflegeneuordnungsgesetzes (PNOG). achse-online.de →
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