Psychische Belastung durch seltene und/oder chronische Erkrankungen

Seltene Erkrankungen gelten oft als medizinische Ausnahmefälle, da sie häufig komplex und schwer zu diagnostizieren sind. Viele Ärztinnen und Ärzte stehen bei der Diagnostik und Behandlung seltener und/oder chronischer Erkrankungen vor großen Herausforderungen.

Dabei wird jedoch häufig übersehen, dass für die Betroffenen eine seltene/chronische Erkrankung nicht nur körperliche Symptome, sondern auch eine immense psychische Belastung bedeutet. Dies kann sehr viele verschiedene Gründe haben:

Langer Diagnoseweg

Viele Patientinnen und Patienten durchlaufen eine jahrelange Odyssee, bevor sie überhaupt eine Diagnose erhalten. In dieser Zeit sind sie mit Unsicherheit, Zweifeln und nicht selten auch mit dem Gefühl konfrontiert, nicht ernst genommen zu werden. Diese Erfahrungen hinterlassen häufig zwangsläufig emotionale, soziale und psychische Spuren.

Studien zeigen, dass ein Großteil der Menschen mit seltenen Erkrankungen unter erheblichen psychischen Belastungen leidet. Angststörungen, depressive Symptome und chronischer Stress sind dabei keine Ausnahme. Sie entstehen häufig als Reaktion auf die Belastungen, die mit einer chronischen oder seltenen Erkrankung einhergehen, und sollten nicht vorschnell als Ursache körperlicher Beschwerden interpretiert werden.

Gleichzeitig bleibt die psychische Dimension der seltenen/chronischen Erkrankung im medizinischen Alltag oft im Hintergrund.

Studien bestätigen die Erfahrungen vieler Betroffener

Die psychische Belastung von Menschen mit seltenen chronischen Erkrankungen ist erheblich. Eine Metaanalyse aus dem Jahr 2021, die 37 Studien mit insgesamt 5.951 Betroffenen aus 24 verschiedenen seltenen Erkrankungen auswertete, zeigte deutlich erhöhte Raten von Depressionen und Angststörungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung.

Die Autoren fanden:

• Aktuelle Major Depression bei 13,1 % der Studienteilnehmenden
• Lebenszeitprävalenz* Major Depression bei 39,3 %
• Aktuelle Angststörungen bei 39,6 %
• Lebenszeitprävalenz Angststörungen bei44,2 %

Zum Vergleich: In der Allgemeinbevölkerung liegen die entsprechenden Werte deutlich niedriger.

 * Lebenszeitprävalenz bedeutet, wie viele Menschen mindestens einmal in ihrem Leben von einer bestimmten Erkrankung betroffen waren, unabhängig davon, ob die Erkrankung aktuell noch besteht oder bereits überwunden wurde.

Die bundesweite ZSE-DUO-Studie zeigt, dass Menschen mit Verdacht auf eine seltene (chronische) Erkrankung eine deutlich geringere Lebensqualität und eine sehr hohe psychische Belastung im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung aufweisen.

Besonders häufig genannt wurden Erschöpfung, Schmerzen, eingeschränkte Mobilität sowie Sorgen und Ängste. Insgesamt sind sowohl die körperlichen als auch die psychischen Aspekte der Lebensqualität stark beeinträchtigt.

Ein möglicher Grund für die hohe emotionale Belastung ist das Fehlen einer klaren Diagnose, da dies Betroffene häufig stark verunsichert und zudem dazu führen kann, dass Beschwerden von anderen Menschen nicht ernst genommen werden. Die Studie verdeutlicht damit die große Bedeutung psychosozialer Unterstützung für Menschen mit einer seltenen (chronischen) Erkrankung oder dem Verdacht auf eine solche Erkrankung.

Eine weitere Studie, die Kinder und Jugendliche mit seltenen Erkrankungen untersucht hat, belegt, dass diese durch die hohe Krankheitslast eine deutlich reduzierte gesundheitsbezogene Lebensqualität sowie Einschränkungen in ihrer psychischen Gesundheit aufweisen.

Sowohl Selbst- als auch Elternberichte bestätigen diese Tatsache, wobei Eltern die Probleme oft noch stärker wahrnehmen. In dieser Studie zeigen sich vor allem Schwierigkeiten im sozialen Umfeld, wie zum Beispiel Probleme mit Gleichaltrigen.

Sie bestätigt somit die große Bedeutung frühzeitiger und gezielter Unterstützungsmaßnahmen.

Wechselwirkungen zwischen psychischer und körperlicher Gesundheit

Forschungen zeigen, dass chronischer psychischer Stress über verschiedene biologische Mechanismen, unter anderem über das Nerven-, Hormon- und Immunsystem, körperliche Prozesse negativ beeinflussen und bestehende Erkrankungen ungünstig beeinflussen kann. Gleichzeitig können körperliche Beschwerden wiederum die psychische Belastung erhöhen. Es entsteht häufig ein belastender Kreislauf aus körperlichen Symptomen und emotionalem Stress.

Aus diesem Grund sollte die psychische Gesundheit als wichtiger Bestandteil der medizinischen Versorgung betrachtet werden. Psychologische oder psychotherapeutische Unterstützung kann Betroffenen dabei helfen, mit den Belastungen der Erkrankung umzugehen, Stress zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern. Eine solche Begleitung bedeutet nicht, dass die körperlichen Beschwerden „nur psychisch“ bedingt sind, sondern stellt eine sinnvolle Ergänzung zur medizinischen Behandlung dar.

Fazit

Die Ergebnisse verschiedener Studien verdeutlichen somit, dass seltene und/oder chronische Erkrankungen nicht nur körperliche, sondern auch erhebliche psychische Belastungen mit sich bringen und die mentale Gesundheit chronisch kranker Menschen daher stärker in den Fokus der Versorgung rücken sollte, ohne dass psychische Beschwerden vorschnell als Ursache körperlicher Symptome oder Erkrankungen interpretiert werden.

Hilfe in psychischen Krisen

 Die psychische Belastung durch eine seltene oder chronische Erkrankung kann zeitweise sehr groß werden. Niemand muss solche Belastungen allein bewältigen. Wenn Ängste, Hoffnungslosigkeit, Überforderung oder suizidale Gedanken auftreten, sollte professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden.

Wichtige Anlaufstellen in Deutschland:

• TelefonSeelsorge (kostenlos und rund um die Uhr, auch als Chat):

• 0800 1110111
• 0800 1110222
• 116 123

Ärztlicher Bereitschaftsdienst:

• 116 117

Notruf bei akuter Gefahr für sich selbst oder andere:

• 112

Darüber hinaus können Hausärztinnen und Hausärzte, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten, psychosoziale Beratungsstellen sowie Selbsthilfegruppen wichtige Unterstützung bieten.

Quellen:

 Uhlenbusch, N et al. “Affective and anxiety disorders in patients with different rare chronic diseases: a systematic review and meta-analysis.” Psychological medicine vol. 51,16 (2021): 2731-2741. doi:10.1017/S0033291721003792

Witt, Stefanie et al. “Lebensqualität und erlebte Belastungen von Patient*innen mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung – erste Erkenntnisse aus der ZSE-DUO Studie” [Quality of Life and Experienced Distress of Patients Suspected of having a Rare (Chronic) Health Condition – Initial Findings from the ZSE-DUO Study]. Psychotherapie, Psychosomatik, medizinische Psychologie vol. 73,1 (2023): 9-15. doi:10.1055/a-1814-3998

Wiegand-Grefe, Silke et al. “Health-Related Quality of Life and mental health of families with children and adolescents affected by rare diseases and high disease burden: the perspective of affected children and their siblings.” BMC pediatrics vol. 22,1 596. 14 Oct. 2022, doi:10.1186/s12887-022-03663-x

Purdy J. (2013). Chronic physical illness: a psychophysiological approach for chronic physical illness. The Yale journal of biology and medicine, 86(1), 15–28.