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Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom

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Häufige Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

 

Das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) ist eine seltene, genetisch bedingte Bindegewebserkrankung, die im Alltag häufig zu Missverständnissen führt. Viele Betroffene erleben eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt, bevor sie eine Diagnose erhalten. Nicht selten hören sie auf diesem Weg Sätze wie „Sie sind einfach nur hypermobil“ oder „Das ist bestimmt psychosomatisch“.
Diese Fehleinschätzungen sind kein Einzelfall. Sie spiegeln ein breites Unwissen über EDS wider. In diesem Beitrag werden einige der häufigsten Missverständnisse bezüglich EDS aufgegriffen und es wird erklärt, warum sie so hartnäckig sind und wie man ihnen begegnen kann.

Häufige Missverständnisse im Überblick

  1. „Es gibt nur ein EDS.“

Ein sehr verbreitetes Missverständnis ist die Annahme, EDS sei eine einzige Krankheit mit immer gleichen Symptomen.
Tatsächlich unterscheidet die aktuelle internationale Klassifikation (2017) 13 verschiedene Typen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Diese Typen beruhen auf unterschiedlichen genetischen Ursachen und zeigen teils sehr unterschiedliche Symptome und Schweregrade.

Zum Beispiel:

  • Beim vaskulären Typ (vEDS) sind vor allem Blutgefäße und innere Organe betroffen. Es besteht eine deutlich erhöhte Rupturgefahr.
  • Beim klassischen Typ (cEDS) stehen Haut, Wundheilung und Narben im Vordergrund.
  • Der hypermobile Typ (hEDS) betrifft vor allem die Gelenke und das autonome Nervensystem, wobei die genetische Ursache hier noch nicht eindeutig identifiziert ist.

Hier ist eine Auflistung der aktuell klassifizierten EDS-Typen:

 

Sechs dunkelblaue Balken mit weißen Texten zu verschiedenen EDS-Typen, rechts jeweils ein weißer Kreis mit dunkelblauem Rand.Liste mit verschiedenen Ehlers-Danlos-Syndrom-Typen, jeweils mit Abkürzung in Klammern, auf dunkelblauem Hintergrund.

 

Darüber hinaus vermuten Forschende, dass es weitere, bisher nicht klassifizierte Typen oder auch Mischtypen geben könnte.
Das erklärt, warum sich EDS bei Betroffenen so unterschiedlich zeigt und warum Diagnosen manchmal schwierig sind – es gibt nicht „das eine EDS“, sondern ein Spektrum von verwandten Erkrankungen.

  1. „EDS bedeutet nur, dass man ein bisschen zu flexibel ist.“

Viele Menschen, darunter auch medizinisches Fachpersonal, reduzieren EDS auf Überbeweglichkeit. Dabei ist das Syndrom eine systemische Erkrankung des Bindegewebes, die den gesamten Körper betrifft. Hypermobilität ist zwar ein Hauptsymptom, allerdings nicht das ganze Bild.

  1. „Wenn die genetischen Tests unauffällig sind, kann es kein EDS sein.“

Das stimmt nicht. Für die hypermobile Form (hEDS) ist noch kein spezifisches Gen identifiziert. Zudem gibt es vermutlich weitere Typen oder Mischtypen, die aktuell genetisch noch nicht nachgewiesen werden können.
Die Diagnose wird in manchen Fällen klinisch gestellt, also anhand der Symptome und Kriterien, nicht anhand eines Labortests.

  1. „Wenn man normal aussieht, kann es nicht so schlimm sein.“

EDS ist eine unsichtbare Erkrankung. Viele Betroffene sehen äußerlich oft gesund aus, kämpfen aber unter anderem mit chronischen Schmerzen, Erschöpfung, Instabilitäten oder Kreislaufproblemen. Zudem variiert die Intensität der Symptome je nach Tagesform sehr stark.
Das führt häufig zu Missverständnissen im Alltag und sogar zu Unglauben bei ärztlichem Personal oder im Umfeld.

  1. „Das ist so selten, das kann man also eigentlich nicht haben.“

Ja, EDS gilt als seltene Erkrankung, aber die hypermobile Form (hEDS) ist wahrscheinlich häufig unterdiagnostiziert. Die Symptome vieler Menschen mit chronischer Hypermobilität, Schmerzen oder Dysautonomie werden nie richtig abgeklärt.
Ein Teil des Problems liegt darin, dass nicht alle Fachleute die Diagnosekriterien kennen, sie unterschiedlich auslegen oder sich nicht zuständig fühlen.

  1. „Es gibt nichts, was man dagegen tun kann.“

EDS ist zwar nicht heilbar, aber die Symptome sind behandelbar, wenn man weiß, wie.
Gezielte Physiotherapie, Schmerzmanagement, Anpassungen im Alltag können die Beschwerden lindern. Außerdem ist eine (fach-)ärztliche Betreuung für EDS-Betroffene wichtig, um regelmäßige Kontrollen und nötige Anpassungen der Therapien und/oder Medikamente zu erhalten.
Das Ziel ist nicht „Heilung“, sondern mehr Lebensqualität und Stabilität, und das ist durchaus erreichbar.

  1. „Jede hypermobile Person hat EDS.“

Nein, nicht jeder Mensch mit hypermobilen Gelenken hat EDS.
Viele haben zum Beispiel eine Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) ohne systemische Beteiligung. Zudem gibt es auch Menschen mit asymptomatischer Hypermobilität, das bedeutet, dass bei ihnen die Überbeweglichkeit der Gelenke nicht zu Beschwerden oder Beeinträchtigungen führt. EDS erfordert weitere Kriterien, z. B. Hautveränderungen, chronische Schmerzen, Instabilitäten oder familiäre Muster.

  1. „Alles ist psychosomatisch.“

Viele Betroffene hören diesen Satz, oft nach Jahren ohne klare Diagnose.
Selbstverständlich können chronische Erkrankungen psychisch belastend sein, aber EDS ist eine körperliche Erkrankung, die in den meisten Fällen sogar genetisch nachgewiesen werden kann und anhand von klaren Kriterien diagnostiziert wird.
Psychische Unterstützung ist wichtig und kann hilfreich sein, aber sie ersetzt keine medizinische Anerkennung oder körperliche Behandlung.

  1. „Wenn du Sport machst, kann es nicht so schlimm sein.“

Bewegung ist wichtig, muss bei EDS allerdings gezielt und angepasst sein. Viele Betroffene können leichte Aktivitäten ausüben, müssen aber ihre Grenzen gut kennen. Abhängig vom individuellen körperlichen Zustand kann leichte sportliche Betätigung helfen, die Symptome zu verbessern. So können zum Beispiel leichte Übungen zum Aufbau der Muskulatur zu einer Stabilisierung der Gelenke führen, was die Hypermobilität und Instabilität etwas kompensieren kann.
Sportfähigkeit sagt nichts über die Schwere der Erkrankung aus. Sie zeigt vielmehr, wie individuell EDS verlaufen kann.

  1. „EDS betrifft nur Frauen.“

EDS kann alle Geschlechter betreffen.
Zwar werden mehr Frauen diagnostiziert, aber das liegt auch daran, dass Männer oft unterdiagnostiziert sind oder andere Symptome zeigen.
Hormone und Bindegewebsstruktur können die Ausprägung beeinflussen, aber EDS ist nicht geschlechtsspezifisch.

  1. „Man wächst da raus.“

EDS ist genetisch bedingt und bleibt lebenslang bestehen. Häufig verläuft die Erkrankung progredient, das bedeutet, dass Symptome mit der Zeit zunehmen.
Die Einschränkungen können sich mit dem Alter verändern (z. B. weniger Hypermobilität, dafür mehr Schmerzen oder Fatigue), aber die Ursache bleibt dieselbe.

Fazit

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist viel mehr als „hypermobile Gelenke“ und „dehnbare Haut“. Es ist eine komplexe, chronische Systemerkrankung, die Verständnis und Aufmerksamkeit verdient.
Missverständnisse entstehen oft aus Unwissen und können sich nur durch Aufklärung und Sichtbarkeit auflösen.
Wenn Betroffene, Angehörige und Fachleute beginnen, EDS als das zu sehen, was es ist, kann der Weg zu besserer Versorgung und mehr Akzeptanz beginnen.

 

EDS Bei kindern - Zwei Frauen umarmen sich auf einem Bett, eine hält eine weiße Tasse, beide tragen helle PulloverFoto von Andrea Piacquadio: https://www.pexels.com/de-de/foto/eine-mutter-die-ihr-kind-kusst-3760279/

EDS bei Kindern

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EDS bei Kindern

Herausforderungen, Diagnose und Alltagstipps für Familien

Die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) sind eine Gruppe seltener, genetisch bedingter Bindegewebsstörungen, die in verschiedenen Subtypen auftreten können. Besonders das hypermobile EDS (hEDS) ist im Kindesalter schwer zu diagnostizieren, da genetische Marker fehlen und die Symptome oft erst im Laufe der Entwicklung sichtbar werden. Für betroffene Familien ist es wichtig, die typischen Anzeichen zu kennen und zu wissen, wie sie ihr Kind im Alltag bestmöglich unterstützen können.

Warum ist die Diagnose bei Kindern erschwert?

Die aktuellen Diagnosekriterien für das hypermobile EDS (von 2017) wurden ursprünglich für Erwachsene entwickelt. Kinder unterscheiden sich jedoch in ihrer körperlichen Entwicklung, ihrer Gelenkbeweglichkeit und im Verlauf der Symptome deutlich von Erwachsenen. Deshalb ist es nach dem aktuellen pädiatrischen Rahmenwerk (von 2023) nicht vorgesehen, präpubertäre Kinder mit hEDS zu diagnostizieren. Die endgültige Diagnose wird meist bis zum 18. Lebensjahr aufgeschoben. Dennoch gibt es viele Hinweise, die auf eine Bindegewebsproblematik hindeuten können.

 

2023 Diagnostischer Rahmen für pädiatrische Gelenkhypermobilität

https://www.ehlers-danlos.com/diagnosis/new-diagnostic-framework-for-pediatric-joint-hypermobility-v2/

 

Diagnostik und genetische Abklärung

Während beim hEDS die Diagnose im Kindesalter zurückgestellt wird, können Kinder mit anderen EDS-Subtypen, für die ein genetischer Marker existiert, bereits frühzeitig eindeutig diagnostiziert werden. Liegt ein entsprechender genetischer Befund vor, kann die Diagnose dieses EDS-Typs unabhängig vom Alter gestellt werden.

Eine ausführliche körperliche Untersuchung, Familienanamnese und gegebenenfalls bildgebende Verfahren sind wichtige Bestandteile der Diagnostik. Oft ist ein interdisziplinäres Team hilfreich.

Worauf sollten Eltern achten?

  1. Gelenkhypermobilität und „Partytricks“:
    Viele betroffene Kinder können ihre Gelenke ungewöhnlich weit bewegen, z. B. Finger oder Ellenbogen überstrecken und zeigen manchmal gerne sogenannte „Partytricks“. Diese Bewegungen sollten jedoch vermieden werden, da sie langfristig zu Schmerzen und Instabilität führen können. Um das Ausmaß der Gelenküberbeweglichkeit zu dokumentieren, kann es sinnvoll sein, die sogenannten „Partytricks“ einmal zu filmen – anschließend sollten Kinder jedoch darauf verzichten, diese Bewegungen regelmäßig vorzuführen, um spätere Schäden zu vermeiden.
  2. Chronische Schmerzen:Anhaltende Schmerzen in Gelenken und Muskeln werden bei Kindern häufig als „Wachstumsschmerzen“ abgetan. Tatsächlich können sie aber den Alltag, die sozialen Kontakte und das Selbstbewusstsein erheblich beeinträchtigen. Eine frühzeitige und ernsthafte Schmerzbehandlung ist daher entscheidend, um eine Chronifizierung und psychische Belastungen zu verhindern.
  3. Verzögerte motorische Entwicklung:Manche Kinder lernen später krabbeln, laufen oder stehen. Ursache können Gelenkinstabilität oder Muskelschwäche sein. Eine sorgfältige kinderärztliche Abklärung ist hier wichtig, um andere Ursachen auszuschließen. Gezielte physiotherapeutische und ergotherapeutische Förderung kann betroffenen Kindern helfen, ihre motorischen Fähigkeiten zu verbessern und Entwicklungsverzögerungen aufzuholen.
  4. Systemische Symptome:
    Neben den typischen Gelenkproblemen können auch autonome Funktionsstörungen (z.B. Kreislaufprobleme, Schwindel), Magen-Darm-Beschwerden und starke Müdigkeit auftreten. Gerade die unspezifischen systemischen Beschwerden werden oft übersehen, obwohl sie die Lebensqualität der Kinder erheblich einschränken können.

Weitere typische Symptome

  • Dehnbare, weiche oder samtige Haut, die leicht blaue Flecken bekommt
  • Schlechte Wundheilung mit auffälligen, breiten Narben
  • Große Wunden nach Bagatellverletzungen
  • Häufiges Nasenbluten
  • Zahnprobleme, hoher oder schmaler Gaumen
  • Schwierigkeiten bei Ausdauerleistungen, Feinmotorik (z. B. Schreiben, Schuhe binden)
  • Häufiges Stolpern, Stürze, Koordinationsprobleme
  • Skoliose (Wirbelsäulenverkrümmung)
  • Familiäre Vorbelastung mit EDS oder anderen Bindegewebserkrankungen
  • Plötzliche Todesfälle unter 40 Jahren in der Familie oder ungeklärte Organrupturen können Hinweise auf seltenere, aber schwerwiegende EDS-Subtypen geben

Alltagstipps: So unterstützen Sie Ihr Kind optimal

  1. Sichere Umgebung schaffen
    Entfernen Sie Stolperfallen wie lose Teppiche oder Kabel. Handläufe an Treppen und im Bad bieten zusätzliche Sicherheit.
  2. Ergonomische Anpassungen
    Verstellbare Stühle, Fußstützen oder ergonomische Schreibtische fördern eine stabile und schmerzfreie Sitzhaltung.
  3. Aktivitäten individuell gestalten
    Passen Sie den Alltag an das Energie- und Schmerzlevel Ihres Kindes an. Erlauben Sie Pausen, ohne Schuldgefühle zu vermitteln. Fördern Sie gelenkschonende Bewegungsformen wie Schwimmen – und ermöglichen Sie gleichzeitig eine möglichst normale Teilhabe.
  4. Emotionale Begleitung
    Offene Kommunikation ist entscheidend. Nehmen Sie die Gefühle Ihres Kindes ernst und fördern Sie Unabhängigkeit und Problemlösefähigkeiten. Gleichzeitig sollten Sie bei Bedarf Unterstützung anbieten.
  5. Vielfältige Identität und Selbstbild fördern
    Ermutigen Sie Ihr Kind, Hobbys und Interessen außerhalb der Diagnose zu entwickeln. Ein vielfältiges Selbstbild fördert Resilienz und Selbstvertrauen.
  6. Teilhabe und Integration fördern
    Behandeln Sie Ihr Kind altersentsprechend und fördern Sie die Teilnahme am Familien- und Sozialleben. Beziehen Sie ihr Kind in Entscheidungen ein und unterstützen Sie die Kommunikation mit Behandelnden sowie die Entwicklung von Selbstvertretung.
  7. Vernetzung und Austausch:
    Suchen Sie Kontakt zu Selbsthilfegruppen und achten Sie auf lösungsorientierte Angebote. Der Austausch mit anderen betroffenen Familien kann sowohl praktisch als auch emotional entlasten.
  8. Gesundheit verantwortungsvoll begleiten
    Kinder sollten keine Medikamente oder Nahrungsergänzungsmittel einnehmen, wenn diese nicht zwingend medizinisch notwendig sind. Meiden Sie risikoreiche Sportarten (wie Kampfsport) mit starker Belastung oder Sturzgefahr. Grundsätzlich sollten Aktivitäten – in einem Gleichgewicht zwischen Sicherheit und Teilhabe aber nicht gestrichen, sondern individuell angepasst werden.
  9. Selbstständigkeit und Mitbestimmung fördern
    Unterstützen Sie Ihr Kind dabei, eigene Bedürfnisse zu äußern und – altersgerecht – auch selbstständig mit medizinischem Fachpersonal zu sprechen. Gemeinsame Entscheidungen und kleine Aufgaben stärken die Eigenverantwortung.
  10. Regelmäßige Überprüfung und Anpassung
    Überprüfen Sie regelmäßig, ob Hilfsmittel, Möbel oder Abläufe noch zum Entwicklungsstand Ihres Kindes passen. Reagieren Sie flexibel auf Veränderungen im Energielevel, in der Beweglichkeit oder im emotionalen Befinden. Beziehen Sie Ihr Kind aktiv in Veränderungen ein, damit es sich ernst genommen und beteiligt fühlt.

Fazit

Die Unterstützung eines Kindes mit EDS erfordert Einfühlungsvermögen, Wissen und ein gutes Netzwerk. Mit der richtigen Mischung aus praktischen Anpassungen, emotionaler Begleitung und Förderung der Selbstständigkeit kann Ihr Kind mit EDS ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben führen. Zögern Sie nicht, bei Unsicherheiten professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen – und denken Sie daran: Sie sind nicht allein!

Sie haben Fragen oder möchten sich austauschen? Unsere Selbsthilfegruppe freut sich über Ihre Kontaktaufnahme!

 

Quellen:

Misunderstood and Overlooked: hEDS, FND & Autism | Office Hours (Ep 150)“, The Bendy Bodies Podcast with the Hypermobility MD Dr. Linda Bluestein, 19.06.2025. [https://www.youtube.com/watch?v=xj5mZ3StMs0]

https://www.ehlers-danlos.com/diagnosis/new-diagnostic-framework-for-pediatric-joint-hypermobility-v2/

MCAS- Ein fröhlicher gelber Kanarienvogel sitzt spielerisch auf der Nase eines neugierigen Zebras vor einem Aquarellhintergrund

MCAS und EDS – Mehr als nur eine Begleiterkrankung?

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Was ist das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)?

 

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine noch sehr junge und oft übersehene Erkrankung, die in den letzten Jahren zunehmend an Bedeutung gewonnen hat.

Mastzellen sind spezialisierte Zellen des Immunsystems, die überall im Körper vorkommen – besonders dort, wo unser Organismus mit der Umwelt in Kontakt steht. Ihre Aufgabe ist es eigentlich, uns vor Krankheitserregern zu schützen und Entzündungsreaktionen zu steuern.

Beim Mastzellaktivierungssyndrom jedoch reagieren diese Zellen überempfindlich und setzen unkontrolliert Entzündungsstoffe frei. Das kann zu einer Vielzahl von Beschwerden führen: von Magen-Darm-Problemen, Atemwegsbeschwerden und Hautausschlägen, bis hin zu Schlafstörungen, chronischen Schmerzen und Kreislaufproblemen oder sogar anaphylaktischen Reaktionen. Die Symptome (wie z.B. auch Fatigue) sind oft unspezifisch und werden daher leicht übersehen oder anderen Erkrankungen zugeordnet.

Lange Zeit wurde MCAS im Zusammenhang mit einem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) als bloße „Begleiterkrankung“ betrachtet – und damit auch als etwas eher Nebensächliches abgetan. Doch aktuelle Forschungsergebnisse legen nahe, dass MCAS vielleicht eine viel größere Rolle spielen könnte als bisher angenommen.1

Warum ist das wichtig?

Ein besseres Verständnis des Zusammenhangs zwischen MCAS und EDS kann nicht nur zu einer gezielteren und wirksameren Behandlung führen, sondern eröffnet auch neue Perspektiven darauf, woher viele der Beschwerden bei EDS-Betroffenen stammen.

Wenn sich der Verdacht bestätigt, dass MCAS nicht nur reine Begleiterkrankung, sondern möglicherweise auch ein mitverursachender Faktor für die Bindegewebsinstabilität ist, könnte das auch erklären, warum die Zahl der Diagnosen von hypermobilem EDS (hEDS) in den letzten Jahren so deutlich zugenommen hat.

Neben einer verbesserten Diagnostik und gesteigertem Bewusstsein für die seltene Erkrankung rücken dabei zunehmend auch Umweltfaktoren in den Fokus – etwa Schadstoffe, Infektionen oder chronischer Stress – die Mastzellen aktivieren und durch chronische Entzündungen im Körper damit eine zentrale Rolle im Krankheitsgeschehen spielen könnten.
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Sommertage - Junge Frau in grünem, gemustertem Sommerkleid hält Hand an Stirn und wirkt erschöpft

11 Tipps für heiße Sommertage bei EDS & PoTS

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Sommertage bei EDS & PoTS – so schützt du deinen Kreislauf

Heiße Temperaturen können für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und Posturalem Tachykardiesyndrom (PoTS) besonders herausfordernd sein. Symptome wie Kreislaufschwäche, Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen oder starke Müdigkeit treten bei Hitze besonders häufig auf. Doch mit gezielten Maßnahmen lässt sich die Sommerzeit besser bewältigen!

Was kannst du tun?

1. Ausreichend Flüssigkeit zuführen

Dehydration verstärkt Symptome wie Schwindel und Benommenheit. Empfohlen wird eine Flüssigkeitsaufnahme von mindestens 2,5 bis 3 Litern pro Tag, idealerweise in Form von Wasser, ungesüßten Tees oder isotonischen Getränken. Diese können helfen, den Elektrolythaushalt zu stabilisieren und die Kreislauffunktion zu unterstützen.

Hinweis: Für Menschen mit Magenentleerungsstörung kann die ausreichende Flüssigkeitsaufnahme schwierig sein. In solchen Fällen ist es wichtig, mit dem ärztlichen Team zu besprechen, ob intravenöse Flüssigkeitsinfusionen vorübergehend sinnvoll sind, um einer Dehydration vorzubeugen und den Flüssigkeitshaushalt zu stabilisieren.

2. Elektrolyte gezielt ergänzen

Warum sind Elektrolyte bei PoTS wichtig?

Bei POTS ist der Kreislauf instabil, insbesondere beim Aufstehen. Eine erhöhte Salz- und Flüssigkeitsaufnahme kann helfen, das Blutvolumen zu steigern und den Blutdruck zu stabilisieren. Elektrolyte wie Natrium, Kalium, Magnesium und Kalzium spielen dabei eine entscheidende Rolle, da sie die Flüssigkeitsverteilung im Körper regulieren und die Funktion von Nerven und Muskeln unterstützen.

Worauf sollte man bei Elektrolytmischungen achten?

  • Natriumgehalt: Ein höherer Natriumanteil kann besonders bei PoTS hilfreich sein, um den Blutdruck zu stabilisieren.
  • Kalium und Magnesium: Diese Mineralstoffe sind wichtig für die Zellfunktion und sollten in ausgewogenem Verhältnis vorhanden sein.
  • Magenverträglichkeit: Produkte in Kapselform oder solche mit niedrigem Zuckeranteil sind oft besser verträglich.
  • Zuckergehalt: Produkte mit niedrigem Zuckeranteil sind besonders geeignet für Menschen mit Blutzuckerproblemen oder empfindlichem Magen.

Wo findet man passende Elektrolytmischungen?

In Deutschland gibt es verschiedene Möglichkeiten, Elektrolytmischungen zu erwerben – sowohl online als auch in Apotheken oder Drogeriemärkten vor

Hier sind einige Produktbeispiele:

  • Elotrans® Pulver (Kombination aus Glucose und Elektrolyten)
  • Vitamaze Elektrolyte Komplex (Tabletten)
  • Isotrans Elektrolyte Komplex (Beutel mit Pulver zum Auflösen in Wasser)
  • Hydraid Hydration Helper (Beutel mit Pulver zum Auflösen in Wasser)
  • Vitassium Elektrolytkapseln (Geschmacksneutral und magenfreundlich, ideal für unterwegs)
  • Saltadol Glucose-Elektrolyt-Mischung (Pulver zur Herstellung einer Lösung)
  • Saltination Salzkapseln (speziell für Menschen mit erhöhtem Salzbedarf)

Diese Produkte sind in der Regel rezeptfrei erhältlich. Dennoch ist es ratsam, die Einnahme von Elektrolytmischungen mit medizinischem Fachpersonal abzustimmen, insbesondere wenn bereits Medikamente eingenommen werden oder andere gesundheitliche Einschränkungen bestehen!

3. Körper gezielt kühlen – z. B. durch Handgelenk-Kühlung

Eine besonders effektive und sofort spürbare Methode, um den Körper bei hohen Außentemperaturen schnell abzukühlen, ist das Kühlen der Innenseiten der Handgelenke. Diese Stelle ist besonders gut geeignet, um den Körper schnell abzukühlen, da sich hier viele Blutgefäße befinden.

So geht’s:

  1. Halte deine Handgelenke unter fließendes kaltes Wasser oder tauche sie für etwa 30 Sekunden in ein kaltes Wasserbad.
  2. Alternativ kannst du ein kühles, feuchtes Tuch oder einen Kühlakku (eingewickelt in ein Tuch) auf die Innenseiten deiner Handgelenke legen.

Durch diese Maßnahme wird das Blut in den Handgelenken abgekühlt und zirkuliert anschließend durch den Körper, wodurch die gesamte Körpertemperatur gesenkt wird. Diese Methode ist besonders hilfreich bei Hitzewallungen, Kreislaufproblemen oder allgemeiner Überhitzung.

Andere Möglichkeiten:

  • Kalte Duschen oder Bäder: Eine lauwarme Dusche kann helfen, die Körpertemperatur zu Vermeide eiskalte Duschen, da sie den Kreislauf belasten können.
  • Kühle Wickel und Bäder: Feuchte Tücher auf Stirn, Nacken oder Handgelenken können erfrischen. Auch kalte Fuß- oder Armbäder sind hilfreich.
  • Ventilatoren: Sie können die Luftzirkulation verbessern, sollten jedoch nicht direkt auf den Körper gerichtet sein, um Hautreizungen zu vermeiden.

4. Kompressionsstrümpfe tragen

Kompressionsstrümpfe unterstützen den venösen Rückfluss und können helfen, Kreislaufschwäche und Schwellungen in den Beinen zu reduzieren. Sie sollten jedoch nicht zu eng sein, um den Blutfluss nicht zu behindern.

5. Leichte und helle Kleidung tragen

Wähle luftige, helle Kleidung aus Naturmaterialien wie Baumwolle oder Leinen. Dunkle oder synthetische Stoffe können die Wärme stauen und den Körper zusätzlich belasten.

6. Wohnung kühl halten

  • Richtig lüften: Öffne Fenster früh am Morgen oder spät am Abend, um frische Luft hereinzulassen. Tagsüber sollten Fenster und Jalousien geschlossen bleiben, um die Raumtemperatur zu senken.
  • Verdunstungseffekt nutzen: Hänge feuchte Tücher oder Laken auf, um die Luft zu befeuchten und die Temperatur zu

7. Leichte Kost bevorzugen

Iss kleinere, leichtere Mahlzeiten mit hohem Wassergehalt, wie Obst und Gemüse. Schwere, fettige oder eiweißreiche Speisen können den Kreislauf zusätzlich belasten.

Trinknahrung stellt eine wertvolle Alternative dar, wenn die reguläre Nahrungsaufnahme aufgrund der hohen Temperaturen oder Appetitlosigkeit (z.B. im Rahmen einer Magenentleerungsstörung) erschwert ist. Sie liefert nicht nur Flüssigkeit, sondern auch essenzielle Nährstoffe in konzentrierter Form. Produkte wie Fortimel®, Fresubin® oder Nutricia® FortiCare sind in Apotheken erhältlich und können helfen, den Nährstoffbedarf zu decken.

Die Verwendung von Trinknahrung sollte jedoch mit medizinischem Fachpersonal abgesprochen werden, um sicherzustellen, dass sie den individuellen Bedürfnissen entspricht und keine Wechselwirkungen mit bestehenden Medikamenten oder Therapien auftreten.

8.   Körperliche Aktivität anpassen

Vermeide anstrengende Aktivitäten während der heißesten Tageszeiten. Falls Bewegung notwendig ist, wähle die kühleren Morgen- oder Abendstunden. Achte darauf, regelmäßig Pausen einzulegen und ausreichend zu trinken.

9.   Schlafhygiene verbessern

Ein erholsamer Schlaf ist entscheidend für die Regeneration des Körpers. Regelmäßige Schlafzeiten, ein kühles und dunkles Schlafzimmer sowie das Vermeiden von Bildschirmnutzung vor dem Schlafengehen können die Schlafqualität verbessern.

10.   Ärztliche Beratung einholen

Bei anhaltenden oder sich verschlechternden Symptomen ist es wichtig, sich ärztliche Hilfe zu suchen. So kannst du individuelle Empfehlungen erhalten. Gegebenenfalls muss vorübergehend eine Anpassung deiner Medikation erfolgen, da manche Medikamente bei heißen Temperaturen anders wirken können.

11.   Sichere Medikamenteneinnahme

  • Lagerung: Bewahre Medikamente an einem kühlen, trockenen Ort auf, idealerweise zwischen 15 °C und 25 °C. Vermeide direkte Sonneneinstrahlung und starke Temperaturschwankungen.
  • Kühlung unterwegs: Verwende Kühlboxen oder -taschen für temperaturempfindliche Medikamente wie Insulin, um die erforderliche Lagertemperatur einzuhalten.
  • Medikamentenplan: Führe einen aktuellen Medikamentenplan und informiere dich über die spezifischen Lagerungs- und Anwendungshinweise deiner
  • Ärztliche Beratung: Frage in deiner Arztpraxis oder einer Apotheke nach, wenn du unsicher bist, wie sich die Hitze auf deine Medikamente auswirken könnte oder ob Anpassungen erforderlich sind.

 

Mit diesen Tipps bist du gut gerüstet, um auch an heißen Sommertagen stabil und möglichst beschwerdefrei durch den Alltag zu kommen – trotz EDS oder PoTS.

Achte auf deinen Körper, gönn dir regelmäßige Pausen, bleib gut hydriert und suche frühzeitig ärztliche Unterstützung, wenn sich deine Symptome verschlechtern.

Jeder Tag ist anders – und manchmal ist „durchhalten“ auch einfach eine starke Leistung.

Quellen: https://www.chronicpainpartners.com/pots-eds-and-the-scorching-sun-heat- intolerance-your-summer-survival-guide/

https://www.lzg.nrw.de/hitze/verhaltenstipps/index.html

https://www.verbraucherzentrale.nrw/wissen/gesundheit-pflege/medikamente/medikamente-bei-hitze-richtig-lagern-76062c

Buchempfehlungen - Person hält ein geöffnetes Buch in den Händen, sitzt entspannt

Chronisch Clever: Buchempfehlungen rund um chronische Erkrankungen und EDS

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Buchempfehlungen bei EDS und chronischen Erkrankungen

Du suchst nach inspirierenden Buchempfehlungen, die sich mit Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) und anderen chronischen Erkrankungen beschäftigen? Dann bist du hier genau richtig! In diesem Artikel stelle ich dir sorgfältig ausgewählte Werke vor, die nicht nur Wissen vermitteln, sondern auch Mut machen und neue Perspektiven eröffnen. Egal ob du selbst betroffen bist oder jemanden begleitest – diese Bücher unterstützen dich dabei, den Alltag besser zu verstehen und gestärkt zu meistern. Lass dich von kreativen Lösungsansätzen und persönlichen Geschichten inspirieren und entdecke, wie wertvoll fundiertes Wissen für deine eigene Gesundheitsreise sein kann!

“This is body grief“ von Jayne Mattingly

Die Autorin Jayne Mattingly ist selbst chronisch krank und lebt unter anderem mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und Endometriose.Buchcover mit dem Titel 'This Is Body Grief' von Jayne Mattingly, Thema: Frieden finden mit dem Verlust durch das Leben im eigenen Körper

In ihrem Buch zeigt Mattingly, wie wir lernen können, mit den Veränderungen unseres Körpers umzugehen – sei es durch Krankheit, Behinderung oder das Älterwerden. Statt den Körper als Feind zu sehen, lädt sie dazu ein, den Schmerz über körperliche Verluste ernst zu nehmen und als eine Form von Trauer zu begreifen.

Die Autorin gibt praktische Impulse, wie man jede Phase der Trauer mit Selbstmitgefühl durchleben kann. Anhand ihrer eigenen Geschichte und den Erfahrungen anderer Betroffener vermittelt sie eine kraftvolle Botschaft: Heilung beginnt dort, wo wir aufhören, gegen unseren Körper zu kämpfen – und beginnen, mit ihm zu leben.

Das Buch ist als gebundenes Buch, Taschenbuch, E-Book und Hörbuch erhältlich.

Link zum Buch: https://www.amazon.de/This-Body-Grief-Making- Living/dp/B0DK9MPXTG

 

 

“Floppy: Tales of a Genetic Freak of Nature at the End of the World“ von Alyssa Graybeal

 

Die queere Autorin und Cartoonistin Alyssa Graybeal lebt selbst mit dem klassischen Ehlers-Danlos-Syndrom.Buchcover von 'Floppy' von Alyssa Graybeal mit einer liegenden Person und einem transparenten Fötus im Bauch, Titel und Untertitel 'Tales of a Genetic Freak of Nature at the End of the World'

In ihrem Buch teilt sie persönliche Erfahrungen mit dieser seltenen genetischen Bindegewebserkrankung und beleuchtet gleichzeitig Themen wie queere Identität, Selbstakzeptanz und die Herausforderungen im Gesundheitssystem.

Das Buch bietet einen humorvollen und ehrlichen Einblick in das Leben mit einer chronischen Erkrankung und spricht insbesondere Menschen an, die sich für intersektionale Perspektiven auf Behinderung und Queerness interessieren.

Das Buch ist sowohl als Taschenbuch als auch als E-Book erhältlich.

Link zum Buch: https://www.amazon.de/Floppy-Tales-Genetic-Freak- Nature/dp/1636280978

 

“Unmasking Autism“ von Devon Price

 

Der Autor Dr. Devon Price, ein transmaskuliner Autist undBuchcover von 'Unmasking Autism' von Dr. Devon Price mit dem Untertitel 'The Power of Embracing Our Hidden Neurodiversity' Sozialpsychologe, ist selbst vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen.

In seinem Buch kombiniert er persönliche Erfahrungen mit wissenschaftlicher Forschung, um die Auswirkungen von Masking auf die psychische Gesundheit und das Wohlbefinden zu beleuchten.

Der Begriff “Masking“ wird in der Psychologie, insbesondere im Kontext von Autismus, häufig verwendet und beschreibt dasVerbergen von autismusbedingten Verhaltensweisen, die sozial unerwünscht sind.

Price thematisiert das Konzept der Intersektionalität und betont, dass marginalisierte Gruppen – wie Frauen, People of Color und LGBTQIA+-Personen – besonders häufig maskieren, was zu einer erhöhten psychischen Belastung führe. Zudem äußert er Kritik am medizinischen Modell: Dr. Price plädiert für ein Verständnis von Autismus als kulturelle Identität statt als medizinische Störung.

Das Buch ist besonders empfehlenswert für Menschen, die sich mit den Themen Neurodivergenz, queere Identität und Selbstakzeptanz auseinandersetzen möchten.

Es ist verfügbar als gebundenes Buch, E-Book oder Hörbuch. Eine deutsche Übersetzung gibt es ebenfalls.

Link zum Buch: https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1061810048

 

„Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome – Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt“ von Karina Sturm, Helena Jung und Andrea Maier

Dieses Buch ist ein echter Gewinn für alle, die sich mit EDS auseinandersetzen – ob als Betroffene, Angehörige oder medizinisches Fachpersonal.Buchcover 'Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome' von Karina Sturm, Helena Jung, Andrea Maier, erklärt komplexe Bindegewebserkrankungen einfach

Verfasst von Karina Sturm (selbst Betroffene), Dr. Andrea Maier und Dr. Helena Jung, bietet der Ratgeber einen leicht verständlichen Überblick über Ursachen, Symptome, Diagnostik und Begleiterkrankungen von EDS wie z.B. POTS, Mastzellaktivierung oder Chiari Malformation.

Besonders hilfreich sind die alltagsnahen Tipps: Wie finde ich passende Anlaufstellen für eine Behandlung? Was hilft bei Schmerzen? Welche Hilfsmittel oder rechtlichen Ansprüche stehen mir zu?

 

Mit anschaulichen Abbildungen, einem umfangreichen Glossar und zusätzlichen Videos von Fachpersonal liefert das Buch nicht nur Wissen, sondern auch praktische Unterstützung – ideal für den Einstieg und darüber hinaus.

Das Besondere an dem Buch: Für einen barriereärmeren Zugang sind Bild – und Videobeschreibungen vorhanden!

Kurz gesagt: Ein kompaktes, fundiertes und sehr zugängliches Nachschlagewerk, das Betroffene stärkt und aufklärt. Dabei wird klar: EDS ist mehr als „nur“ eine Überbeweglichkeit – es betrifft viele Systeme im Körper und braucht daher ein breites Verständnis.

Das Buch ist sowohl als Taschenbuch als auch als E-Book erhältlich.

Link zum Buch: https://www.amazon.de/Ratgeber-Ehlers-Danlos-Syndrome-Komplexe- Bindegewebserkrankungen-einfach/dp/3662650401

 

„Der Schmerz und seine Komplizen – Resilienz bei chronischen Krankheiten“ von Samira Peseschkian

In ihrem Buch beschreibt Samira Peseschkian auf eindrucksvolle Weise, was es bedeutet, mit chronischem Schmerz zu leben. Aus der Doppelperspektive als Ärztin und Betroffene gelingt es ihr, die oft unsichtbaren Seiten von Schmerz erfahrbar zu machen – körperlich, seelisch und sozial.Buchcover 'Der Schmerz und seine Komplizen' von Samira Peseschkian und Prof. Dr. Nossrat Peseschkian, mit Illustrationen von Herz, Lunge, Leber, Magen und Darm

Das Buch ist in kurze Kapitel unterteilt und lässt den Schmerz sowie seine „Komplizen“ – wie Angst, Scham oder Hoffnung – in bildhafter Sprache zu Wort kommen. Dabei mischt die Autorin persönliche Erfahrungen mit medizinischem Hintergrundwissen und psychologischen Beobachtungen.

Trotz des belastenden Themas ist der Ton des Buches zugänglich, empathisch und stellenweise sogar humorvoll. Es eignet sich sowohl für Menschen, die selbst von chronischem Schmerz betroffen sind, als auch für Angehörige oder alle, die ein besseres Verständnis für diese komplexe Erfahrung entwickeln möchten.

Das Buch ist als Paperback, E-Book und Hörbuch verfügbar.

Link zum Buch: https://samira.peseschkian.org/product/der-schmerz-und-seine- komplizen

 

„Angry Cripples“ von Alina Buschmann und Luisa L‘Audace

Die Anthologie „Angry Cripples – Stimmen behinderter Menschen gegen Ableismus“ ist ein kraftvolles Plädoyer gegen die alltägliche Diskriminierung behinderter Menschen.Buchcover 'Angry Cripples' von Alina Buschmann und Luisa L'Audace mit Megafon-Symbol, Thema Stimmen behinderter Menschen gegen Ableismus

In Essays, Interviews und Illustrationen berichten ausschließlich behinderte Menschen von ihren Erfahrungen mit Ableismus, also der systematischen Benachteiligung und Abwertung behinderter Menschen – in der Sprache, in den Medien, im Gesundheitssystem in der Politik und im Alltag.

Der provokante Titel reclaimt ein Schimpfwort und macht klar: Wut ist kein Makel, sondern ein legitimer Ausdruck von Widerstand. Die Texte decken Themen wie Intersektionalität, Selbstbestimmung, Sichtbarkeit und strukturelle Ausgrenzung ab.

„Angry Cripples“ ist laut, unbequem und notwendig. Es fordert dazu auf, Stimmen behinderter Menschen endlich zuzuhören – nicht aus Mitleid, sondern aus Gerechtigkeit.

Das Buch ist als gebundenes Buch, als E-Book und als Hörbuch erhältlich.

Link zum Buch: https://www.leykamverlag.at/produkt/angry-cripples/#description

 

Gaslighting

Gaslighting bei Ehlers-Danlos-Syndrom

/von

… oder anderen chronischen Erkrankungen 

 

 „Das ist bestimmt nur Stress.”
„Vielleicht ist das alles auch psychisch.”
„Aber du siehst doch ganz gesund aus.“ 

Wer mit einer chronischen, unsichtbaren und dazu noch dynamischen Erkrankung wie dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) lebt, kennt solche Sätze nur allzu gut. Sie stammen nicht nur von Fremden oder von medizinischem Personal – sondern oft auch aus dem engsten Umfeld und sie sind nicht harmlos. Solche Aussagen gehören zum Phänomen des Gaslighting – einer subtilen Form psychologischer Manipulation, bei der Betroffene beginnen, an ihrer eigenen Wahrnehmung zu zweifeln. 

Mit unserem Poster möchten wir sichtbar machen, was viele Betroffene im Alltag erleben – Spott, Abwertung, Bagatellisierung, Psychologisierung – und worüber oft geschwiegen wird. 

 

Was ist Gaslighting? 

Gaslighting ist eine Form von psychologischer Manipulation, bei der jemand bewusst oder unbewusst versucht, eine andere Person an ihrer Realität zweifeln zu lassen. Menschen werden dazu gebracht, ihre eigenen Wahrnehmungen, Erinnerungen oder Symptome zu hinterfragen. Der Begriff stammt ursprünglich aus dem Theaterstück Gas Light (1938), in dem ein Mann seiner Frau vorspielt, sie sei verrückt, indem er schleichend kleine Veränderungen in der Umgebung vornimmt (z.B. das Licht dunkler dreht) und diese dann leugnet. 

Im Alltag passiert das oft viel subtiler. Typische Sätze sind 

 „Man kann sich auch zu sehr in etwas reinsteigern.”  

 „Stell dich nicht so an – du bist zu sensibel.”  

 „Also ich würde das nicht so an mich ranlassen.”  

Diese Aussagen sind verletzend – besonders dann, wenn sie von Menschen kommen, denen man vertraut. 

 

Gaslighting und chronische Erkrankungen 

Für Menschen mit chronischen, unsichtbaren und dynamischen Erkrankungen sind solche Aussagen oft Teil des Alltags. Die Symptome (wie z.B. chronische Schmerzen oder Fatigue) sind oft schwer greifbar, von außen nicht sichtbar, erscheinen häufig zusammenhangslos und sind in der Regel nicht mit Labortests messbar – und werden deshalb häufig auch angezweifelt. 

Gerade bei Erkrankungen wie EDS, bei denen die Diagnose sowieso oft Jahre dauert und die körperliche Einschränkung für Außenstehende nicht sofort sichtbar ist, wird die persönliche Wahrnehmung ständig in Frage gestellt. Aussagen wie: 

„Aber gestern ging’s dir doch noch gut.“ 

 „Wer sagt denn, dass du nicht arbeiten kannst?“  

„Du musst einfach besser planen.” 

stellen nicht nur die Symptome infrage, sondern auch die Glaubwürdigkeit der betroffenen Person. 

Was als vermeintlich gut gemeinter Ratschlag daherkommt, trifft oft direkt ins Selbstwertgefühl. Die Folge: Viele Betroffene ziehen sich zurück und sprechen aus Angst, nicht ernst genommen zu werden, nicht mehr über ihre Beschwerden.
Neben den schwerwiegenden psychosozialen Auswirkungen kann das auch dazu führen, dass eine Diagnose noch später gestellt wird. 

Was Gaslighting auslösen kann 

  • Zweifel an sich selbst
  • Schuldgefühle
  • Scham
  • Verzögerte Diagnosestellung
  • Soziale Isolation

 

Gaslighting im familiären oder sozialen Umfeld 

Besonders schmerzhaft ist es, wenn solche Sätze von nahestehenden Personen kommen.  

Die große Schwester, die fragt: 

 „Diese eine Schauspielerin hat das ja auch – warum kommt die so gut klar und du nicht?”  

Der Partner, der meint: 

 „Du hast ja jetzt Zeit – dann kannst du dich auch mal um X kümmern.”  

Oder die Mutter, die fragt: 

„Was willst du denn mit einer Diagnose – das ändert doch eh nichts.“ 

Was hier passiert, ist mehr als Unverständnis. Es ist ein systematisches Kleinreden, das dazu führen kann, dass Betroffene sich selbst nicht mehr vertrauen. Viele fragen sich: „Stelle ich mich wirklich an? Bin ich zu empfindlich? Übertreibe ich vielleicht?“ 

 

Unser Poster – Worte, die weh tun 

Gaslighting bei Ehlers-Danlos-SyndromUm diese Mechanismen sichtbar zu machen, haben wir ein Poster gestaltet. Es zeigt typische Sätze, die Menschen mit EDS oder anderen chronischen Erkrankungen immer wieder hören – vor der Diagnose, währenddessen und auch noch danach. 

Die Sprüche stehen in Sprechblasen, so wie sie im Alltag geäußert werden: mal beiläufig, mal spöttisch, mal scheinbar verständnisvoll – aber immer mit der Wirkung, zu entwerten und zu demütigen. 

In der Mitte steht eine kurze Definition von Gaslighting – um Betroffenen einen Begriff für das zu geben, was sie erleben, und Außenstehenden die Augen zu öffnen. 

 

 

 

 

Das Poster soll Mut machen: 

  • zu erkennen, was nicht okay ist, 
  • zu benennen, was verletzt, 
  • und Grenzen zu ziehen, um sich selbst zu schützen. 

Es soll aber auch zeigen: Du bist nicht allein. 

Das Poster steht hier zum Download bereit.

 

Was du tun kannst 

Wenn du selbst betroffen bist und solche Sätze kennst: 

  • Sprich darüber: Mit Menschen, denen du vertraust – oder in einer Selbsthilfegruppe. Sie können dir helfen, deine Erfahrungen einzuordnen. 
  • Dokumentiere Vorfälle und schreibe dir Aussagen auf: Das hilft, Muster zu erkennen und kann helfen dich in der Realität zu verankern. 
  • Vertraue dir selbst: Lass dir nicht einreden, dass du übertreibst: Deine Wahrnehmung ist real. Verlass dich auf dein Bauchgefühl. 
  • Informiere dich über Gaslighting: Zu verstehen, was passiert, ist der erste Schritt zur Abgrenzung. 

Wenn du selbst nicht betroffen bist, aber jemanden im Umfeld hast: 

  • Hör zu, ohne zu bewerten. 
  • Nimm Beschwerden ernst – auch wenn du sie nicht verstehst. 
  • Vermeide Sätze wie „Ich habe das auch manchmal“. Jeder Mensch erlebt Schmerzen und Belastungen anders. 

 

Hast du weitere Fragen oder brauchst Unterstützung?

Du kannst dich gerne per E-Mail an die Ehlers-Danlos Initiative wenden. Wir sind für dich da!

 

Autor: Sebastian Schwalm