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10. Juli – Chronic Disease Awareness Day: Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)

 

Unsichtbar, aber allgegenwärtig – EDS betrifft viele Menschen, ohne dass man es ihnen ansieht. Der 10. Juli gibt Betroffenen eine Stimme. An diesem Tag stehen chronische Erkrankungen im Fokus. Die Ehlers-Danlos-Syndrome gehören dazu.

EDS ist keine simple Diagnose, sondern begleitet Betroffene ein Leben lang. Man unterscheidet derzeit 13 verschiedenen Typen, die sich unterschiedlich zeigen. Dabei tritt das hypermobile EDS (hEDS) am häufigsten auf. Charakteristisch für alle Typen sind eine überdehnbare Haut, instabile und hypermobile Gelenke und eine Fragilität des Gewebes. Häufig sind auch innere Organe betroffen.

EDS tritt jedoch selten isoliert auf. Viele Betroffene entwickeln parallel zusätzliche Erkrankungen, sogenannte Komorbiditäten. Eine Studie zeigt:

• 99,8 % der Betroffenen mit hypermobilem EDS haben weitere Diagnosen
• 10 zusätzliche Diagnosen sind es pro Person im
• Im Durchschnitt vergehen 10 Jahre bis zur Diagnosestellung.

Dieser Befund verdeutlicht die Vielschichtigkeit der Erkrankung.

Besonders häufig lässt sich die Kombination aus hEDS/EDS, dem posturalen Tachykardiesyndrom (PoTS) sowie dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) beobachten. Auch gastrointestinale Störungen wie z.B. eine Gastroparese, also eine Verzögerung der Magenentleerung, treten in diesem Kontext gehäuft auf, werden jedoch sehr oft fälschlicherweise als „psychosomatisch“ abgetan.

 

Häufige Komorbiditäten bei EDS

 

Was „chronisch“ wirklich bedeutet – und welche Folgen das für Betroffene hat

Eine chronische Erkrankung gilt als langanhaltend und meist fortschreitend. Sie erfordert kontinuierliche medizinische Begleitung oder schränkt die tägliche Lebensführung ein – in der Regel beides. Krankheiten wie EDS fallen darunter: Sie sind nicht heilbar, begleiten Menschen ein Leben lang und wirken sich körperlich, psychisch und sozial aus.

Betroffene leben in einem dauernden Rhythmus von Symptomen, Behandlungsterminen und Selbstmanagement. Das bedeutet: Schmerz, Erschöpfung, Besuche in Arztpraxen oder Kliniken, Therapien und Anpassungen im Alltag sind ständige Begleiter. Psychologisch kann das zu Stress, Angst und Verlust des bisherigen Selbstgefühls führen. Gerade deshalb brauchen Menschen mit chronischen Erkrankungen Netzwerke, Selbsthilfegruppen oder individuelle Bewältigungsstrategien, um Teilhabe, Lebensqualität und Zukunft zu sichern.

Um den Alltag zu meistern, setzen viele EDS-Betroffene auf gezieltes Energiemanagement (Pacing), den Einsatz von Hilfsmitteln (wie Orthesen oder Kompressionsstrümpfen), falls möglich sanfte Bewegung (etwa Wassergymnastik oder Physiotherapie) und eine multimodale Schmerztherapie. Eine angepasste Ernährung bei MCAS oder gastrointestinalen Störungen ist für viele zentral.

 

 

Diskriminierung und Benachteiligung – unsichtbare Barrieren

Menschen mit chronischen Erkrankungen, insbesondere solchen, die als „unsichtbar“ gelten, erleben häufig Diskriminierung und Benachteiligung:

• Insgesamt 26,6 % der Menschen in Deutschland haben Diskriminierung im Gesundheitsbereich Diese bezog sich insbesondere auf Alter, Geschlecht, sozioökonomischen Status, Herkunft, Religion oder Behinderung.
• 15 % gaben an, im Gesundheitswesen aufgrund einer Krankheit oder Behinderung diskriminiert worden zu sein. Damit war dies der am häufigsten genannte Diskriminierungsgrund.
• Chronisch kranke Menschen in Deutschland sind finanziell stark belastet – durch Einkommensverluste, hohe Zusatzkosten (z.B. Fahrten zu Zentren/ Kliniken), Überschuldungsrisiko und Kosten für Zuzahlungen, Therapien oder Medikamente.

Betroffene berichten häufig davon, dass ihre Krankheit infrage gestellt oder für „psychisch“ gehalten wird. Dazu kommen Benachteiligungen im Job (fehlende flexible Arbeitszeiten) und im Alltag – keine Sitzplätze, fehlendes Verständnis.

Dieses gesellschaftliche Ignorieren führt zu gesundheitlichen Nachteilen: Betroffene vertrauen dem Gesundheitssystem und ärztlichem Fachpersonal weniger, bekommen keine Termine oder verzichten aus Angst vor Stigmatisierung auf Termine. Dadurch werden sie oft zu spät diagnostiziert und erhalten notwendige Behandlungen nicht – ein Teufelskreis.

Sensibilisierung, Schulung im Gesundheitsbereich und politische Maßnahmen gegen solche Formen von Diskriminierung sind dringend nötig.

 

Aufklärung am Chronic Disease Awareness Day hat viele Dimensionen

 

Warum dieser Tag zählt – und was jetzt getan werden kann

1. Sichtbarkeit schaffen: Unsichtbare Erkrankungen brauchen unsere Stimmen.
2. Forderungen stellen: Nach schnelleren und genaueren Diagnosen, interdisziplinärer Versorgung, Weiterbildung im Gesundheitswesen.
3. Teilhabe stärken: Durch Barrierefreiheit, Sensibilisierung und gesellschaftliche Akzeptanz.
4. Dein Beitrag: Teile deine Geschichte im Blog & in den sozialen Medien (#ChronicDiseaseAwarenessDay).
5. Aktiv werden: Nimm an Aktionen teil – digital oder lokal – und unterstütze Selbsthilfeorganisationen & Forschung (z.B. durch Teilnahme an Studien).

Dein Beitrag zu mehr Verständnis

• Nicht urteilen: Nur weil eine Person nicht krank aussieht, heißt das nicht, dass sie nicht krank ist.
• Unterstützung statt Zweifel: Schnell kann ein „Du siehst aber so gut aus“ bei Erkrankten ein Gefühl von Unverständnis und Isolation auslösen – als würde ihre Erkrankung geleugnet.
• Unsichtbare Lasten ernst nehmen: Auch wer ganz normal aussieht, trägt oft Energiereserven, die innerhalb von Minuten aufgebraucht sein können. Ein guter Tag kann ein Energie-Tief am nächsten Tag nach sich ziehen.
• Wertschätzung zeigen: Höre zu, glaube den Menschen und biete Hilfe an – ohne Vorurteile oder Vorbehalte.

So stärkst du das gesellschaftliche Bewusstsein dafür, dass eine Krankheit nicht immer von außen sichtbar ist – und setzt ein wichtiges Zeichen für Mitgefühl, Verständnis und echte Unterstützung!

 

 

Quellen:

Comorbidity, misdiagnoses, and the diagnostic odyssey in patients with hypermobile Ehlers-Danlos syndrome:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39669244/
Perceived discrimination in health care in Germany– results of a population survey:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38409013/
Chronic Fatigue in Ehlers–Danlos Syndrome—Hypermobile Type: https://www.ehlers-danlos.com/wp-content/uploads/2022/03/Hakim_et_al-2017-American_Journal_of_Medical_Genetics_Part_C-_Seminars_in_Medical_Genetics-1.pdf