Weltblutspendetag 2025: Blutspenden bei Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) – Medizinische, ethische und soziale Perspektiven

Die Bedeutung des Weltblutspendetags

Der 14. Juni 2025 markiert den Weltblutspendetag, eine globale Initiative der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und der Internationalen Föderation der Rotkreuz- und Rothalbmondgesellschaften (IFRC). Ziel ist es, auf die lebensrettende Rolle freiwilliger Blutspenden aufmerksam zu machen und eine nachhaltige Versorgung mit Blutkonserven zu sichern.

Blutspenden sind unersetzlich für:

Notfallmedizin (Unfälle, schwere Verletzungen)
Operationen (z. B. Herz-, Krebs- oder Organtransplantationschirurgie)
Chronische Erkrankungen (Thalassämie, Hämophilie)
Mutter-Kind-Versorgung (starke Blutungen unter der Geburt)

Trotz medizinischer Fortschritte gibt es keinen künstlichen Blutersatz. Die Versorgung hängt von freiwilligen ab – doch nicht alle Menschen können spenden. Eine besondere Gruppe sind Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), einer heterogenen Bindegewebserkrankung.

Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS): Eine kurze medizinische Übersicht

Das Ehlers-Danlos-Syndrom umfasst eine Gruppe von erblichen Bindegewebsstörungen, die durch Kollagenfehlbildungen verursacht werden. Die 2017 überarbeitete Klassifikation (Malamut et al.) unterscheidet 13 Subtypen, wobei die häufigsten sind:

Hypermobiler Typ (hEDS) – Gelenküberbeweglichkeit, chronische Schmerzen
Klassischer Typ (cEDS) – Überdehnbare Haut, atrophe Narben
Vaskulärer Typ (vEDS) – Lebensbedrohliche Gefäß- und Organrupturen
Kyphoskoliotischer Typ (kEDS) – Schwere Skoliose, Muskelschwäche

Klinische Herausforderungen bei EDS

Gefäßfragilität (v. a. bei vEDS) → Risiko für Aneurysmen, spontane Gefäßrisse
Gerinnungsstörungen (z. B. erhöhte Blutungsneigung bei vEDS oder paradoxe Thrombosen)
Autonome Dysfunktion (Dysautonomie, POTS) → Kreislaufprobleme, Ohnmachtsneigung
Chronische Schmerzen & Fatigue → Erschwerte Regeneration nach Blutverlust

Dürfen Menschen mit EDS Blut spenden? Medizinische Kriterien und Kontroversen

Die Zulassung zur Blutspende hängt von nationalen Richtlinien und dem individuellen Gesundheitszustand ab.

1. Allgemeine Ausschlusskriterien (Deutschland, DRK)

Laut Hämotherapie-Richtlinien der Bundesärztekammer gelten u. a. folgende Ausschlüsse:

Instabile kardiovaskuläre Erkrankungen
Schwere Gerinnungsstörungen
Akute oder chronische Erkrankungen mit Risiko für den Spender

👉 Für EDS-Betroffene relevant:

vEDS wird meist pauschal ausgeschlossen (Gefahr von Gefäßrupturen).
hEDS/cEDS kann eine Einzelfallentscheidung erfordern.

2. Risiken bei EDS und Blutspende

Risikofaktor	Mögliche Komplikationen
Gefäßfragilität (vEDS)	Hämatome, Gefäßverletzungen bei Punktion
POTS/Dysautonomie	Kreislaufkollaps nach Volumenverlust
Gerinnungsstörungen	Verlängerte Blutung an der Einstichstelle
Chronische Anämie	Verschlechterung der Fatigue-Symptomatik

3. Internationale Unterschiede in der Spenderzulassung

USA (FDA): Kein genereller EDS-Ausschluss, aber Einzelfallprüfung.
UK (NHS): vEDS führt meist zum Ausschluss, hEDS/cEDS kann erlaubt sein.
Deutschland (DRK): Restriktiver – EDS führt oft zur Zurückweisung.

Studienlage: Es gibt kaum systematische Untersuchungen zu Blutspenden bei EDS. Einige Betroffene spenden problemlos, andere erleben Komplikationen.

Alternativen für EDS-Betroffene: Wie man trotzdem helfen kann

Falls eine Blutspende nicht möglich ist, gibt es andere Wege, die Blutversorgung zu unterstützen:

1. Aufklärungsarbeit leisten

Informiere Ärzte und Blutspendedienste über EDS (z. B. via Deutsche EDS-Hilfe e.V.).
Teile Erfahrungsberichte (z. B. in EDS-Foren oder auf Social Media).

2. Spender rekrutieren

Organisiere Blutspendeaktionen in Kooperation mit dem DRK.
Motiviere Familie/Freunde, wenn man selbst nicht spenden kann.

3. Forschung & Patientenorganisationen unterstützen

Spenden an EDS-Forschungsprojekte.
Teilnahme an Studien (z. B. zur Gefäßstabilität bei vEDS).

Ethische Debatte: Sollte es eine differenziertere EDS-Bewertung geben?

Aktuell werden viele EDS-Betroffene pauschal abgelehnt, obwohl nicht alle Subtypen gleiche Risiken bergen.

Argumente für eine differenzierte Regelung

✔ hEDS-Betroffene ohne Gefäßbeteiligung könnten sicher spenden.
✔ Autonome Dysfunktion ist kein absolutes Ausschlusskriterium (ggf. kleinere Spendevolumina).
✔ Ausschluss führt zu Stigmatisierung – bessere Aufklärung könnte helfen.

Argumente für strenge Vorsicht

✖ Seltene, aber lebensbedrohliche Komplikationen (z. B. spontane Aneurysmen bei vEDS).
✖ Fehlende Langzeitdaten zur Sicherheit von Blutspenden bei EDS.

Eine individuelle Risikobewertung (z. B. durch EDS-erfahrene Hämatologen) wäre wünschenswert.

Praktische Tipps für EDS-Betroffene, die spenden möchten

Vorab mit dem EDS-spezialisierten Arzt besprechen (z. B. Genetiker, Kardiologe).
Blutspendedienst kontaktieren und nach Einzelfallprüfung fragen.
Bei Zulassung:
- Ausreichend trinken (Dysautonomie-Prophylaxe)
- Kompressionsstrümpfe tragen (bei POTS)
- Punktion durch erfahrenes Personal (Vermeidung von Hämatomen)

Zusammenfassung & Aufruf zum Weltblutspendetag 2025

Blutspenden rettet Leben – doch für Menschen mit EDS ist die Teilnahme oft erschwert. Während einige sicher spenden können, müssen andere aus medizinischen Gründen passen. Dennoch kann jeder Beitrag leisten:

🔹 Durch Aufklärung (z. B. diesen Artikel teilen)
🔹 Durch Unterstützung von Forschung
🔹 Durch Motivation anderer (Freunde zur Spende animieren)

Weiterführende Links:

Quellen:

Malamut, R. et al. (2017). „The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes.“ American Journal of Medical Genetics.
Deutsche Gesellschaft für Transfusionsmedizin (2023). „Hämotherapie-Richtlinien.“

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