Unsere Autoren

Stimmen mit Herz und Expertise

Bei der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. schreiben Menschen, die wissen, wovon sie sprechen: Betroffene, Angehörige, Ärzte und Forscher teilen ihr Wissen, ihre Erfahrungen und wertvolle Tipps rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Unsere Autoren verbinden medizinische Fachkompetenz mit echten Lebensgeschichten – für Aufklärung, die berührt und informiert.

Warum unsere Texte wirken:

✔ Authentisch: Erfahrungsberichte von Menschen, die EDS selbst erleben.
✔ Fachlich fundiert: Beiträge von Experten aus Medizin und Forschung.
✔ Vielfältig: Perspektiven von Betroffenen, Angehörigen und Therapeuten.

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Haben Sie Lust, Ihre Geschichte zu teilen oder mit Fachwissen anderen zu helfen? Wir freuen uns auf Sie! Schreiben Sie uns eine Nachricht und gestalten Sie unseren Blog mit – gemeinsam machen wir EDS sichtbarer.

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Levin Anders

Autor und MWB

Mein Name ist Levin, ich bin 23 Jahre alt und habe im Jahr 2020 nach einem langen Diagnoseweg schließlich selbst die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom erhalten, was mich zur Mitarbeit in der Initiative motiviert hat.

Besonders wichtig ist es mir, die Versorgungssituation für Betroffene zu verbessern und langfristig zur Forschung in diesem Bereich beizutragen. Nach meinem Abitur in 2020 habe ich zunächst drei Jahre lang Mathematik studiert, bevor ich mich dazu entschieden habe, ein Studium der Bioinformatik zu beginnen – mit dem Ziel, meine Interessen an Medizin, Wissenschaft und Datenanalyse zu verbinden.

Neben meiner Mitarbeit am Blog berate ich Betroffene in Berlin und Umgebung, unterstütze die Jugendvertretung der Initiative und bin Teil des Koordinatorenteams des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats.

Sebastian Schwalm

Berater

Als ich damals mit dem Verdacht auf EDS eine Überweisung zur Humangenetik von meiner Internistin haben wollte, sagte sie nur: „Wenn es Ehlers-Danlos sein sollte, dann kann man da ja sowieso nichts gegen machen.“

Diese Aussage hat mich tief getroffen – sie ist schlichtweg falsch und wurde zur Hauptmotivation, mich ehrenamtlich zu engagieren.

Ich möchte zeigen, wie viel trotz chronischer Erkrankung möglich ist – und wie wichtig eine frühzeitige Diagnose und ernstgenommene Beschwerden sind.
Wir sind kein „Haus mit schlechten Baustoffen“ wir sind extrem anpassungsfähig, lösungsorientiert und krisenerprobt.

„𝘋𝘦𝘳 𝘔𝘦𝘯𝘴𝘤𝘩 𝘪𝘴𝘵 𝘯𝘪𝘤𝘩𝘵 𝘧𝘳𝘦𝘪 𝘷𝘰𝘯 𝘓𝘦𝘪𝘥, 𝘒𝘳𝘢𝘯𝘬𝘩𝘦𝘪𝘵 𝘰𝘥𝘦𝘳 𝘛𝘰𝘥 – 𝘢𝘣𝘦𝘳 𝘦𝘳 𝘪𝘴𝘵 𝘧𝘳𝘦𝘪, 𝘚𝘵𝘦𝘭𝘭𝘶𝘯𝘨 𝘥𝘢𝘻𝘶 𝘻𝘶 𝘯𝘦𝘩𝘮𝘦𝘯. 𝘌𝘳 𝘬𝘢𝘯𝘯 𝘢𝘶𝘴 𝘦𝘪𝘯𝘦𝘳 𝘛𝘳𝘢𝘨ö𝘥𝘪𝘦 𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘱𝘦𝘳𝘴ö𝘯𝘭𝘪𝘤𝘩𝘦 𝘓𝘦𝘪𝘴𝘵𝘶𝘯𝘨 𝘮𝘢𝘤𝘩𝘦𝘯, 𝘢𝘶𝘴 𝘦𝘪𝘯𝘦𝘮 𝘚𝘤𝘩𝘪𝘤𝘬𝘴𝘢𝘭 𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘏𝘢𝘭𝘵𝘶𝘯𝘨. 𝘋𝘦𝘯𝘯 𝘸𝘢𝘴 𝘪𝘮𝘮𝘦𝘳 𝘸𝘪𝘳 𝘢𝘯 𝘓𝘦𝘪𝘥 𝘦𝘳𝘧𝘢𝘩𝘳𝘦𝘯 – 𝘦𝘴 𝘣𝘭𝘦𝘪𝘣𝘵 𝘶𝘯𝘴 𝘥𝘪𝘦 𝘭𝘦𝘵𝘻𝘵𝘦 𝘍𝘳𝘦𝘪𝘩𝘦𝘪𝘵 𝘥𝘦𝘴 𝘔𝘦𝘯𝘴𝘤𝘩𝘦𝘯: 𝘪𝘯 𝘫𝘦𝘥𝘦𝘳 𝘓𝘢𝘨𝘦 𝘴𝘦𝘪𝘯𝘦 𝘌𝘪𝘯𝘴𝘵𝘦𝘭𝘭𝘶𝘯𝘨 𝘻𝘶 𝘸ä𝘩𝘭𝘦𝘯.“ – 𝘝𝘪𝘬𝘵𝘰𝘳 𝘌. 𝘍𝘳𝘢𝘯𝘬𝘭, …𝘵𝘳𝘰𝘵𝘻𝘥𝘦𝘮 𝘑𝘢 𝘻𝘶𝘮 𝘓𝘦𝘣𝘦𝘯 𝘴𝘢𝘨𝘦𝘯, 1946

Ehrenamtlich setze ich mich für mehr Aufklärung, Unterstützung und Vernetzung rund um seltene Erkrankungen ein. Ich berate Betroffene, Angehörige und Interessierte.