Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. wird durch den Bundesvorstand, die Landesverbände, die Ortsgruppen, die Jugendvertretung und den medizinisch-wissenschaftlichen Beirat vertreten.
So gibt es verschiedene Wege, mit uns in Kontakt zu treten:
- Sie haben die Möglichkeit, sich an unser Vereins-Büro in Fürth zu wenden oder sich gleich direkt mit einem Landesvertreter in Ihrer Nähe in Verbindung zu setzen. In einigen Regionen haben sich auch Ortsgruppen gebildet.
- Zusätzlich stellen sich von der Landes- oder Regionalgruppenarbeit unabhängig Ansprechpartner zur Verfügung, die gerne versuchen weiterzuhelfen.
Da wir alle ehrenamtlich in der Initiative „arbeiten“, können wir Ihnen nicht ganztägig zur Verfügung stehen. Hinterlassen Sie deshalb einfach eine Nachricht mit Ihren Namen, Telefonnummer und Anliegen. Wir rufen Sie dann schnellstmöglich zurück.
Der Vorstand

Juergen Grunert
1. Vorsitzender
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Miriam Fuchs
stellv. Vorsitzende
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Andrea Rippich
stellv. Vorsitzende
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Nicole Messer
Schatzmeisterin
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.Die Landesleitung

Vakant
Baden Württemberg
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Miriam Fuchs
Bayern
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Juergen Grunert
Bayern
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Miriam Ritter
Berlin
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Vakant
Brandenburg
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Mareike Werner
Bremen / Hamburg
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Andrea Rippich
Hessen
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Steffi Florian
Hessen
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Claudia Hamann
Mecklenburg-Vorpommern
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Judith Betten
Niedersachsen
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Betina Meyer
Niedersachsen
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Vakant
Nordrhein-Westfalen
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Udo Färber
Sachsen
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Sarah Brandsmeier
Sachsen
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.Die Jugendvertretung & Social Media

Aliah Koch
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Emma Kocher
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Jamila Verdel
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.MWB Koordination

Daniela van Emmerik
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Svenja Höse
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Sabrina Voß
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V.Die Geschäftsstelle
