Ehlers-Danlos Syndrome
Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.
Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.
Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!
Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Veranstaltungen
Online-Meeting
ein bunter Blumensrtrauß an Themen, soll an diesem Treffen Vorrang haben... Jeder ist willkommen.
Anmeldung über bis spätestens 26.08.22 über das Kontaktformular >
Online-Veranstaltung für Mitglieder und Interessierte
Vortrag: „Möglichkeiten einer Kompressionsversorgung bei Ehlers-Danlos-Syndromen“
10:00 Uhr bis ca. 11:00 Uhr
Stephanie Baier, Sanitätshaus Häussler und ein/eine Mitarbeiter*in der Firma Jobskin/Triconmed sowie EDS Betroffene Marion Altmayr
anschließend EDS Sofa
Offene Fragerunde an Vorstandsmitglieder
ca. 11:00 Uhr bis ca.12:00 Uhr
EDS Fachtag Nord/West
im Gustav-Stresemann-Institut e. V. (GSI) in Bonn
Das Programm wird den Mitgliedern und Interessent*innen im September zugesandt.
Voraussichtliche Referent*innen:
Psychotherapeut: Themen: Umgang mit chronischen Schmerzen und Meditation
Fachanwältin: Thema Schwerbehindertenausweis
Mitgliederversammlung im Gustav-Stresemann-Institut e. V. (GSI) in Bonn
Allergie und Endoskopie-Tagung des Malteser Waldkrankenhauses Erlangen
in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe VAEM e. V.
unter der Leitung von Prof. Dr. med. Raithel
voraussichtlich wird innerhalb der Tagung eine EDS Patientin vorgestellt.
Nähere Informationen erhalten Mitglieder und Interessierte ab Oktober über das EDS Büro
Aktuelles
Wir sind gerne für Sie da
Sollten Sie Fragen haben oder zusätzliches Infomaterial benötigen, können Sie sich gerne direkt an uns wenden. Wir stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, um Sie bestmöglich zu unterstützen.
Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Postfach 1619
90706 Fürth
Tel: 0911 / 97923810
E-Mail: info@eds-ini.de