⚠️ Das Hotel Esperanto ist ausgebucht. Eine Anmeldung zum Fachtag ist weiterhin möglich. Für Ihre Unterkunft empfehlen wir Hotels und Ferienwohnungen in der Fuldaer Innenstadt – z. B. über Booking.com oder Airbnb. → Fragen? bu***@*****ni.de
5.–7. Juni 2026 | Hotel Esperanto, Fulda
Wir freuen uns, euch zum diesjährigen EDS-Fachtag einzuladen – und das in einem ganz besonderen Jahr: Die Ehlers-Danlos-Initiative feiert ihr 30-jähriges Bestehen! Dieses Jubiläum möchten wir gemeinsam mit euch begehen – mit spannenden Vorträgen, einem festlichen Rahmenprogramm und natürlich jeder Menge Gelegenheit zum Wiedersehen und Kennenlernen.
Wann: Freitag, 5. Juni bis Sonntag, 7. Juni 2026 Wo: Hotel Esperanto, Esperantoplatz 1, 36037 Fulda
Ein Wochenende voller Begegnung und Wissen
Das Wochenende beginnt am Freitagabend mit einem gemeinsamen Abendessen und der ordentlichen Mitgliederversammlung inklusive Neuwahl des Vorstands.
Der Samstag startet mit einem Fachvortrag von Dr. Dr. Stephan Höckel, Orthopäde aus Bad Rappenau, über Aspekte der physikalischen Medizin bei den Ehlers-Danlos-Syndromen. Nach einer Einheit Lachyoga – einer kleinen Auszeit für Kopf und Seele – erwartet euch am Nachmittag der Höhepunkt des Wochenendes: unsere Jubiläumsveranstaltung mit Grußworten, einer Zeitreise durch 30 Jahre Initiative und musikalischer Umrahmung durch Joar Bing aus Schweden und Molly Sue, bekannt aus dem deutschen ESC-Vorentscheid.
Am Sonntagvormittag spricht Prof. Dr. Norbert Weiss vom Universitäts-GefäßCentrum Dresden über Gefäßbeteiligung und Komplikationen bei Ehlers-Danlos-Syndromen, bevor das Wochenende nach dem Mittagessen mit individueller Abreise ausklingt.
Für jeden das passende Angebot
Ob als Übernachtungsgast für das gesamte Wochenende, als Tagesgast am Samstag oder bequem von zu Hause per Online-Teilnahme – wir haben für verschiedene Möglichkeiten gesorgt.
Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.
Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.
Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.
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Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.
Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!
Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.
Ab sofort gibt es auf unserer Website einen neuen #EhlersDanlosBlog – mit aktueller Wissenschaft, persönlichen Erfahrungen & Experten-Interviews!
Forschende Erkenntnisse verständlich erklärt
Echte Geschichten von Betroffenen
Tipps für den Alltag mit EDS
Veranstaltungs-Tipps
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Sven2026-05-02 11:10:232026-05-02 11:30:10Kürzungen bei der Eingliederungshilfe
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Sven
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Sven2026-04-04 06:00:572026-04-01 15:26:15Neue Spezialpraxis für Ehlers-Danlos in Bonn eröffnet
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Levin Anders2026-04-02 06:00:592026-04-01 15:12:00Neue Diagnosekriterien 2026
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Levin Anders2026-01-22 06:00:552026-02-01 08:37:09Beighton-Score
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Levin Anders2025-12-11 07:00:102026-01-06 08:46:52Medical Gaslighting
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Levin Anders2025-11-27 06:00:112025-11-27 06:23:36Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 2
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Levin Anders2025-11-13 10:05:092025-11-13 11:12:04Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1
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Levin Anders2025-10-30 07:00:002025-10-30 06:20:15Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom
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Levin Anders2025-10-16 05:00:302025-10-16 06:22:23Chronisch krank – wie Sprache Betroffene stärken oder schwächen kannDer medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.
Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.
Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.
Heute vereinen wir über 750 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.
Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann.
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