DNA Strank auf futuristischem blauen HintergrundDeutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. Logo Weiß

Ehlers-Danlos Syndrome

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Gemeinsam für eine bessere Zukunft

Unterstützen Sie Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., indem Sie spenden oder diese Nachricht mit Ihren Freunden teilen.

Das Krankheitsbild

Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

Die Mitgliedschaft

Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!

Spenden

Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.

Fachtag der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative

5.–7. Juni 2026 | Hotel Esperanto, Fulda

Wir laden Sie und euch herzlich zu unserem diesjährigen Fachtag ein – und dieser ist ganz besonders: Wir feiern 30 Jahre Deutsche Ehlers-Danlos Initiative!

Drei Jahrzehnte Einsatz für Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom – das ist ein Grund zum Feiern, aber auch zum Innehalten, Austauschen und gemeinsam in die Zukunft zu schauen.

Das erwartet Sie/euch:

🔬 Fachvortrag Prof. Dr. Norbert Weiss vom Universitäts GefäßCentrum Dresden gibt Einblicke in aktuelle medizinische Entwicklungen. Weitere Referenten werden in Kürze bekannt gegeben.

🎉 30 Jahre EDS-Initiative Ein besonderer Moment für alle, die die Initiative begleitet haben – als Betroffene, Angehörige oder Fachkräfte.

🗳️ Mitgliederversammlung Mit Neuwahl des Vorstands – Mitglieder sind herzlich eingeladen, aktiv teilzunehmen.

📍 Ort: Hotel Esperanto, Fulda 📅 Datum: 5.–7. Juni 2026

Anmeldung Das Anmeldeformular ist ab Anfang April verfügbar. Wir freuen uns, wenn Sie sich den Termin schon jetzt vormerken!

Weitere Informationen und das vollständige Programm folgen in Kürze.

Veranstaltungsplakat für den EDS-Fachtag Fulda 2026 mit Datum, Programmübersicht und Hinweis auf das Hotel Esperanto

Blog

Wissen. Erfahrung. Gemeinschaft.

Ab sofort gibt es auf unserer Website einen neuen #EhlersDanlosBlog – mit aktueller Wissenschaft, persönlichen Erfahrungen & Experten-Interviews!

 Forschende Erkenntnisse verständlich erklärt
 Echte Geschichten von Betroffenen
 Tipps für den Alltag mit EDS
 Veranstaltungs-Tipps

ehlers-danlos - Logo mit stilisiertem Zebrakopf und Schriftzug 'EDS-Praxis Dr. med. Natalie Börsch'

Neue Spezialpraxis für Ehlers-Danlos in Bonn eröffnet

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Hoffnung für deutsche Ehlers-Danlos-Betroffene: Neue Spezialpraxis…
Diagnosekriterien - Person hält Klemmbrett mit Formular und Stift in der Hand

Neue Diagnosekriterien 2026

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Neue Diagnosekriterien für Ehlers-Danlos-Syndrome Ende 2026 Zum…
Medizinische Illustration zeigt menschlichen Körper mit hervorgehobenen Gelenken und Beighton-Score-Bewertung für Gelenkhypermobilität

Beighton-Score

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Beighton-Score in der EDS-Diagnostik   Worum geht es in…
Medical Gaslighting - Oberkörper eines Arztes in grüner OP-Kleidung mit Stethoskop um den Hals, verschränkten Armen und schwarzer Armbanduhr.

Medical Gaslighting

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Medical Gaslighting: Wenn Betroffenen nicht geglaubt wird Unsichtbare,…
Dysautonomie - Junger Mann sitzt auf Krankenhausbett, trägt grünes T-Shirt und blaue Hose, Hände vor dem Körper verschränkt.

Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 2

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Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 2 Dysautonomien sind…
Dysautonomie - Junger Mann sitzt auf Krankenhausbett, trägt grünes T-Shirt und blaue Hose, Hände vor dem Körper verschränkt.

Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1

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Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1 Dysautonomien sind…
Vier Sprechblasen aus Papier in Beige- und Weißtönen mit Fragezeichen darauf auf braunem Untergrund

Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom

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Häufige Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)   Das…
Chronisch krank - Person mit Kopfhörern sitzt im Schneidersitz, umgeben von vielen bunten Sprechblasen in verschiedenen Formen und Größen.

Chronisch krank – wie Sprache Betroffene stärken oder schwächen kann

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Chronisch krank – wie Sprache Betroffene stärken oder schwächen…
GWAS hEDS - Seitliche Darstellung eines menschlichen Körpers mit hervorgehobener Wirbelsäule und Nervenbahnen neben einer DNA-Doppelhelix.

Genomweite Assoziationsstudie (GWAS) liefert genetische Hinweise zu hEDS

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Genomweite Assoziationsstudie (GWAS) liefert genetische Hinweise…

Medizinisch-Wissenschaftlicher Beirat

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.

Frau auf Sofa, Im Vordergrund Frau mit Checkliste

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.

EDS INITIATIVE

Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.

Heute vereinen wir über 750 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.

Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann.

  • Mitgliederbetreuung

    Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert.

  • Aufklärung & Beratung

    Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte rund um die Erkrankung zu informieren.

  • Vernetzung & Lebensbewältigung

    Ein weiteres Anliegen ist der persönliche Kontakt zwischen unseren Mitgliedern auf Landestreffen, bundesweiten Fachtagen und Mitgliederversammlungen.

  • Informationsmaterial

    Gemeinsam mit Fachleuten erstellen und versenden wir Informationsmaterial über das Krankheitsbild der Ehlers-Danlos Syndrome.

Unsere Partner

 
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