EDS-Fachtag inkl. Mitgliederversammlung
Hotel Esperanto, Fulda
Merken Sie sich schon jetzt diesen Termin vor! Es erwartet Sie ein spannendes Programm mit Fachvorträgen, Diskussionen und Networking. Die offizielle Einladung mit Details folgt in Kürze.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen!
Weitere Informationen & Anmeldung folgen bald. Bleiben Sie gespannt!
Neu bei der Ehlers-Danlos Initiative: Frische Updates, der aktive Blog & warum Push-Benachrichtigungen jetzt unverzichtbar sind!
Die Website der Ehlers-Danlos Initiative hat einige Neuerungen – und wir wollen sicherstellen, dass ihr nichts verpasst! Seit Kurzem ist unser Ehlers-Danlos Blog aktiv und liefert regelmäßig wichtige Infos, Tipps und persönliche Einblicke rund um das Leben mit EDS. Doch das ist noch nicht alles: Push-Benachrichtigungen sind jetzt dein Schlüssel, um stets auf dem Laufenden zu bleiben.
Warum sind diese Benachrichtigungen so wichtig? Ganz einfach: Sie sorgen dafür, dass du keine aktuellen Infos, Veranstaltungshinweise oder neuen Blog-Beiträge mehr übersiehst. Egal, ob es um neue Forschungsergebnisse, Selbsthilfe-Termine oder wichtige Kampagnen geht – mit aktivierten Push-Meldungen landen die Updates direkt bei dir, ohne dass du danach suchen musst.
Aktiviere Push-Benachrichtigungen beim Besuch unserer Website.
Verpasse keine Blog-Updates – Expertenwissen und Erfahrungsberichte kommen direkt zu dir.
Erfahre sofort von Events – ob Online-Seminare oder Treffen in deiner Nähe.
Die EDS-Welt entwickelt sich ständig weiter – und mit unseren Push-Meldungen bist du immer einen Schritt voraus. Jetzt anmelden und nichts mehr verpassen!
für Kinder, Familien und junge Erwachsene der Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.
Liebe Familien, Jugendliche und junge Erwachsene,
Wir bieten Ihnen/Euch dieses Jahr an 2 Standorten- Nord/Süd, je ein Bewegungswochenende für unterschiedliche Gruppen an.
27. bis 29. Juni 2025
im Katholischen Jugend- und Erwachsenen Bildungshaus in
37308 Heilbad Heiligenstadt
19. bis 21. September 2025
in der Wartaweil Bildungs- und Begegnungsstätte in
82211 Herrsching am Ammersee
Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.
Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.
Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Unterstützen Sie Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., indem Sie spenden oder diese Nachricht mit Ihren Freunden teilen.
Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.
Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!
Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.
Ab sofort gibt es auf unserer Website einen neuen #EhlersDanlosBlog – mit aktueller Wissenschaft, persönlichen Erfahrungen & Experten-Interviews! 💡📖
🔹 Forschende Erkenntnisse verständlich erklärt
🔹 Echte Geschichten von Betroffenen
🔹 Tipps für den Alltag mit EDS
🔹 Veranstaltungs-Tipps
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edswebmaster2025-06-14 06:00:372025-06-14 06:12:25Weltblutspendetag 2025
Foto von Andrea Piacquadio: https://www.pexels.com/de-de/foto/frau-im-grauen-tragershirt-das-not-zeigt-3812745/
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edswebmaster2025-06-12 05:00:092025-06-12 05:10:33POTS: Frauen warten länger auf Diagnose – Studie enthüllt Unterschiede
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edswebmaster2025-06-04 08:00:282025-06-08 09:15:15hEDS/HSD – Diagnosekriterien im Überblick
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edswebmaster2025-06-03 18:22:052025-06-04 10:48:39Warum der Pride Month für die EDS- und HSD-Community wichtig ist
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edswebmaster2025-06-03 18:21:502025-06-03 18:21:50Ehlers-Danlos Blog
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edswebmaster2025-04-26 03:34:102025-05-27 13:41:47Einladung zum Bewegungs-Wochenende für Kinder, Familien und junge Erwachsene der Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.
Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.
Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.
Heute vereinen wir über 750 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.
Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann.
Der Dokumentarfilm We Are Visible gibt einer lange ignorierten und vernachlässigten Community eine Stimme: Menschen, die mit unsichtbaren Behinderungen leben, speziell im Kontext der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Ohne zu übertreiben, zeigt We Are Visible all die großen und kleinen Herausforderungen, denen sich diese Community aufgrund stereotypischer Vorstellungen über unsichtbar behinderte Menschen tagtäglich stellen muss; der Film vermittelt die Stärke und Resilienz, mit der diese Menschen darum kämpft, endlich gesehen zu werden.
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Foto von Andrea Piacquadio: https://www.pexels.com/de-de/foto/frau-im-grauen-tragershirt-das-not-zeigt-3812745/