DNA Strank auf futuristischem blauen HintergrundDeutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. Logo Weiß

#EhrenamtlichWeil – Dein Grund zählt!

Warum engagierst du dich?

Alle von uns hat einen besonderen Grund, warum er oder sie sich für die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative einsetzt – und genau diese Geschichten wollen wir mit dir teilen!

Mach mit und gewinne!

  1. Lade dir unseren DIN-A4-Zettel herunter

  2. Schreib darauf, warum du dich ehrenamtlich engagierst – in deinen Worten, mit deiner Geschichte

  3. Mach ein Selfie mit deinem #EhrenamtlichWeil-Zettel

  4. Schick es bis zum 1. Dezember 2025 an buero@eds-ini.de

Unter allen Einsendungen verlosen wir:

Ein besonderes Dankeschön für das kreativste oder bewegendste #EhrenamtlichWeil!

#ehrenamtlichweil

Einladung zum Bewegungs Wochenende

19. bis 21. September 2025
in der Wartaweil Bildungs- und Begegnungsstätte in
82211 Herrsching am Ammersee

Bewegungs-Wochenende Wartaweil Bildungs- und Begegnungsstätte in 82211 Herrsching am Ammersee

Save the Date!

EDS-Fachtag inkl. Mitgliederversammlung

10. – 12. Oktober 2025

Hotel Esperanto, Fulda

Abreiskalender Safe the Date 10.-12. Oktober 2025Merken Sie sich schon jetzt diesen Termin vor! Es erwartet Sie ein spannendes Programm mit Fachvorträgen, Diskussionen und Networking. Die offizielle Einladung mit Details folgt in Kürze.

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Weitere Informationen & Anmeldung folgen bald. Bleiben Sie gespannt!

Ehlers-Danlos Syndrome

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Gemeinsam für eine bessere Zukunft

Unterstützen Sie Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., indem Sie spenden oder diese Nachricht mit Ihren Freunden teilen.

Das Krankheitsbild

Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

Die Mitgliedschaft

Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!

Spenden

Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.

Wissen. Erfahrung. Gemeinschaft.

Ab sofort gibt es auf unserer Website einen neuen #EhlersDanlosBlog – mit aktueller Wissenschaft, persönlichen Erfahrungen & Experten-Interviews!

 Forschende Erkenntnisse verständlich erklärt
 Echte Geschichten von Betroffenen
 Tipps für den Alltag mit EDS
 Veranstaltungs-Tipps

Neurodivergenz - Abstrakte, verschlungene Linien in Orange, Pink und Lila auf hellem Hintergrund

Neurodivergenz bei EDS

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Neurodivergenz bei EDS  Warum Autismus und ADHS häufiger vorkommen…
Rotes Awareness-Band mit Text Chronic Disease Awareness Day 10 Jul 2025 und stilisiertem Fingerabdruck

Chronic Disease Awareness Day

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10. Juli – Chronic Disease Awareness Day: Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom…
MCAS- Ein fröhlicher gelber Kanarienvogel sitzt spielerisch auf der Nase eines neugierigen Zebras vor einem Aquarellhintergrund

MCAS und EDS – Mehr als nur eine Begleiterkrankung?

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Was ist das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS)?   Das…
Titelblatt der Informationsbroschüre 'EDS shorts' der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative mit einem Arzt in weißem Kittel, der ein Klemmbrett hält. Thema: Operationen und Anästhesie bei Ehlers-Danlos-Syndrom.
Sommertage - Junge Frau in grünem, gemustertem Sommerkleid hält Hand an Stirn und wirkt erschöpft

11 Tipps für heiße Sommertage bei EDS & PoTS

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Sommertage bei EDS & PoTS – so schützt du deinen Kreislauf Heiße…
Buchempfehlungen - Person hält ein geöffnetes Buch in den Händen, sitzt entspannt

Chronisch Clever: Buchempfehlungen rund um chronische Erkrankungen und EDS

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Buchempfehlungen bei EDS und chronischen Erkrankungen Du suchst…
Person mit langem, dunklem Haar und grauem Pullover vor weißem Klavier und roter Wand mit Bildern

Together We Dazzle

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Unsere Gemeinschaft – Together We Dazzle Ein Gastbeitrag von…
Patientin im Gespräch mit Arzt, der Klemmbrett hält, vor rosa Hintergrund. Operationen & Anästhesie bei EDSFoto von Thirdman : https://www.pexels.com/de-de/foto/professionell-arzt-doktor-medizinisch-7659869/

Operationen & Anästhesie bei EDS

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Operationen & Anästhesie bei EDS: Was Betroffene unbedingt…
Kinesio-Taping bei EDS. Drei Menschen mit Tapes an Schulter, RückenFoto von Maksim Goncharenok: https://www.pexels.com/de-de/foto/mann-menschen-frauen-ohne-hemd-6094333/

Kinesio-Taping bei EDS

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Kinesio-Taping bei Ehlers-Danlos: Hilft es bei Schulterschmerzen? Viele…

Medizinisch-Wissenschaftliche Beirat

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.

Frau auf Sofa, Im Vordergrund Frau mit Checkliste

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.

EDS INITIATIVE

Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.

Heute vereinen wir über 750 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.

Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann.

  • Mitgliederbetreuung

    Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert.

  • Aufklärung & Beratung

    Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte rund um die Erkrankung zu informieren.

  • Vernetzung & Lebensbewältigung

    Ein weiteres Anliegen ist der persönliche Kontakt zwischen unseren Mitgliedern auf Landestreffen, bundesweiten Fachtagen und Mitgliederversammlungen.

  • Informationsmaterial

    Gemeinsam mit Fachleuten erstellen und versenden wir Informationsmaterial über das Krankheitsbild der Ehlers-Danlos Syndrome.

WE ARE VISIBLE

Der Dokumentarfilm We Are Visible gibt einer lange ignorierten und vernachlässigten Community eine Stimme: Menschen, die mit unsichtbaren Behinderungen leben, speziell im Kontext der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Ohne zu übertreiben, zeigt We Are Visible all die großen und kleinen Herausforderungen, denen sich diese Community aufgrund stereotypischer Vorstellungen über unsichtbar behinderte Menschen tagtäglich stellen muss; der Film vermittelt die Stärke und Resilienz, mit der diese Menschen darum kämpft, endlich gesehen zu werden.

Unsere Partner

 
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