Alle von uns hat einen besonderen Grund, warum er oder sie sich für die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative einsetzt – und genau diese Geschichten wollen wir mit dir teilen!
Lade dir unseren DIN-A4-Zettel herunter
Schreib darauf, warum du dich ehrenamtlich engagierst – in deinen Worten, mit deiner Geschichte
Mach ein Selfie mit deinem #EhrenamtlichWeil-Zettel
Schick es bis zum 1. Dezember 2025 an buero@eds-ini.de
Ein besonderes Dankeschön für das kreativste oder bewegendste #EhrenamtlichWeil!
19. bis 21. September 2025
in der Wartaweil Bildungs- und Begegnungsstätte in
82211 Herrsching am Ammersee
EDS-Fachtag inkl. Mitgliederversammlung
Hotel Esperanto, Fulda
Merken Sie sich schon jetzt diesen Termin vor! Es erwartet Sie ein spannendes Programm mit Fachvorträgen, Diskussionen und Networking. Die offizielle Einladung mit Details folgt in Kürze.
Wir freuen uns auf Ihr Kommen!
Weitere Informationen & Anmeldung folgen bald. Bleiben Sie gespannt!
Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.
Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.
Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Unterstützen Sie Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., indem Sie spenden oder diese Nachricht mit Ihren Freunden teilen.
Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.
Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!
Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.
Ab sofort gibt es auf unserer Website einen neuen #EhlersDanlosBlog – mit aktueller Wissenschaft, persönlichen Erfahrungen & Experten-Interviews!
Forschende Erkenntnisse verständlich erklärt
Echte Geschichten von Betroffenen
Tipps für den Alltag mit EDS
Veranstaltungs-Tipps
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/07/pexels-googledeepmind-17484975-scaled.jpeg
1607
2560
Levin Anders
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Levin Anders2025-07-17 07:45:112025-07-17 07:44:18Neurodivergenz bei EDS
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/07/Chronic-Disease-Awareness-Day-Kopie.jpg
566
1080
Levin Anders
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Levin Anders2025-07-10 06:00:592025-07-10 08:44:59Chronic Disease Awareness Day
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/07/Firefly_A-cheerful-yellow-canary-playfully-interacts-with-a-curious-zebra-in-a-vibrant-waterc-931634.jpg
1792
2304
Sebastian Schwalm
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Sebastian Schwalm2025-07-07 08:45:502025-07-07 09:42:06MCAS und EDS – Mehr als nur eine Begleiterkrankung?
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/07/EDS-Shorts-Final-ED_Seite_1-scaled.jpg
2560
1811
Sven
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Sven2025-07-05 08:47:572025-07-06 11:50:07EDShorts – „Operationen und Anästhesie bei EDS“
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/07/junge-dame-die-unter-kopfschmerzen-leidet-und-erschopft-aussieht-vorderansicht-scaled.jpg
1707
2560
Levin Anders
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Levin Anders2025-07-04 06:15:542025-07-04 07:52:5511 Tipps für heiße Sommertage bei EDS & PoTS
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/07/schliessen-sie-oben-das-lesebuch-des-schulers-scaled.jpg
1440
2560
Levin Anders
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Levin Anders2025-07-03 07:00:082025-07-03 07:46:01Chronisch Clever: Buchempfehlungen rund um chronische Erkrankungen und EDS
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/06/20240712_162336-2.jpg
1089
1080
Sven
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Sven2025-06-30 05:44:552025-06-30 05:44:55Together We Dazzle
Foto von Thirdman : https://www.pexels.com/de-de/foto/professionell-arzt-doktor-medizinisch-7659869/
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/06/pexels-thirdman-7659869-scaled.jpg
1707
2560
Levin Anders
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Levin Anders2025-06-26 05:49:482025-07-04 07:10:40Operationen & Anästhesie bei EDS
Foto von Maksim Goncharenok: https://www.pexels.com/de-de/foto/mann-menschen-frauen-ohne-hemd-6094333/
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/06/pexels-maksgelatin-6094333-scaled.jpg
1707
2560
Levin Anders
https://ehlers-danlos-initiative.de/wp-content/uploads/2025/03/eds-logotype-web-1.svg
Levin Anders2025-06-19 07:00:102025-06-19 07:16:08Kinesio-Taping bei EDSDer medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.
Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.
Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.
Heute vereinen wir über 750 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.
Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann.
Der Dokumentarfilm We Are Visible gibt einer lange ignorierten und vernachlässigten Community eine Stimme: Menschen, die mit unsichtbaren Behinderungen leben, speziell im Kontext der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Ohne zu übertreiben, zeigt We Are Visible all die großen und kleinen Herausforderungen, denen sich diese Community aufgrund stereotypischer Vorstellungen über unsichtbar behinderte Menschen tagtäglich stellen muss; der Film vermittelt die Stärke und Resilienz, mit der diese Menschen darum kämpft, endlich gesehen zu werden.
Unterstützen Sie Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., indem Sie spenden oder diese Nachricht mit Ihren Freunden teilen
