Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.

Ehlers-Danlos Syndrome

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

 

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

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Für einen optimalen Überblick haben wir die wichtigsten Informationen über das spezielle Krankheitsbild zusammengestellt. Jetzt nachlesen.

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Vielen Dank für die Unterstützung der EDS Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfangreich unterstützen. Mehr über Spenden.

Studienteilnehmer:innen gesucht

Veranstaltungen

27 Aug
Online-Meeting
Datum 27.08.2022 11:00 - 15:00

Online-Meeting

ein bunter Blumensrtrauß an Themen, soll an diesem Treffen Vorrang haben... Jeder ist willkommen.

Anmeldung über bis spätestens 26.08.22 über das  Kontaktformular > 

17 Sep
Online-Vortrag & EDS-Sofa
17.09.2022 10:00 - 12:00

Online-Veranstaltung für Mitglieder und Interessierte
Vortrag: „Möglichkeiten einer Kompressionsversorgung bei Ehlers-Danlos-Syndromen“
10:00 Uhr bis ca. 11:00 Uhr
Stephanie Baier, Sanitätshaus Häussler und ein/eine Mitarbeiter*in der Firma Jobskin/Triconmed sowie EDS Betroffene Marion Altmayr


anschließend EDS Sofa
Offene Fragerunde an Vorstandsmitglieder
ca. 11:00 Uhr bis ca.12:00 Uhr

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28 Okt
EDS Fachtag Nord/West
28.10.2022 - 29.10.2022

EDS Fachtag Nord/West
im Gustav-Stresemann-Institut e. V. (GSI) in Bonn
Das Programm wird den Mitgliedern und Interessent*innen im September zugesandt.


Voraussichtliche Referent*innen:
Psychotherapeut: Themen: Umgang mit chronischen Schmerzen und Meditation
Fachanwältin: Thema Schwerbehindertenausweis

30 Okt

Mitgliederversammlung im Gustav-Stresemann-Institut e. V. (GSI) in Bonn

 

5 Nov

Allergie und Endoskopie-Tagung des Malteser Waldkrankenhauses Erlangen
in Zusammenarbeit mit der Selbsthilfegruppe VAEM e. V.
unter der Leitung von Prof. Dr. med. Raithel
voraussichtlich wird innerhalb der Tagung eine EDS Patientin vorgestellt.
Nähere Informationen erhalten Mitglieder und Interessierte ab Oktober über das EDS Büro

Wir sind gerne für Sie da

Sollten Sie Fragen haben oder zusätzliches Infomaterial benötigen, können Sie sich gerne direkt an uns wenden. Wir stehen Ihnen mit Rat und Tat zur Seite, um Sie bestmöglich zu unterstützen.

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V.
Postfach 1619
90706 Fürth

Tel: 0911 / 97923810

E-Mail: info@eds-ini.de

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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