DNA Strank auf futuristischem blauen HintergrundDeutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. Logo Weiß

Ehlers-Danlos Initiative e.V. vor Ort

Stand H4 4B82 – gemeinsam mit ME/CFS

Ärztin mit weißem Kittel und Stethoskop zeigt einem Mann mit hellem Hemd ein Tablet, medizinische Symbole im Hintergrund.

medizin 2026 – Fachmesse & Ärztekongress in Stuttgart

Die medizin 2026 (30.01.–01.02.2026) zählt zu den bedeutendsten Fach- und Fortbildungsveranstaltungen der Gesundheitsbranche. Zum 60. Jubiläum des Ärztekongresses erwartet die Teilnehmenden ein erweitertes Programm mit über 75 Vorträgen, rund 200 Referent*innen und 22 Fortbildungspunkten.

Ein Highlight ist der 11. Landeskongress Gesundheit Baden-Württemberg, der unter dem Motto „Versorgung im Grenzbereich“ aktuelle Herausforderungen und Zukunftsstrategien für eine resiliente Gesundheitsversorgung diskutiert.

Neu 2026: die FitLife Stage – eine interprofessionelle Bühne von medizin und therapro, die Medizin und Therapie noch enger verbindet. Die große Fachausstellung präsentiert zudem innovative Medizintechnik, Praxisausstattung, digitale Lösungen und aktuelle Branchentrends.

Die medizin findet wie gewohnt parallel zur therapro statt und bildet gemeinsam einen starken Messeverbund mit über 300 Ausstellern und rund 14.000 Besucher*innen jährlich.

Anmeldung ab Mitte November – Early-Bird-Tickets verfügbar.

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Werde Teil unseres Teams – Helfe am Stand der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V.!

Unterstütze uns auf der medizin 2026: beim Auf- und Abbau oder beim Betrieb unseres Messestandes.
Jede helfende Hand ist herzlich willkommen – bring Deine Zeit und Energie ein und erlebe die Messe aus nächster Nähe!

Jetzt mithelfen & Teil des Teams werden:

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Ärztin mit weißem Kittel und Stethoskop zeigt einem Mann mit hellem Hemd ein Tablet, medizinische Symbole im Hintergrund.

Ehlers-Danlos Syndrome

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) gehören zu den seltenen Erkrankungen.

Verantwortlich sind genetisch bedingte Veränderungen in der Struktur des Bindegewebes. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, können die Symptome der Erkrankung entsprechend vielfältig sein. Hauptsächlich betroffen sind Gelenke, Haut, Blutgefäße und innere Organe.

Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. wurde 1996 von Betroffenen gegründet. Wir bieten Betroffenen und Angehörigen eine Anlaufstelle, fördern den direkten Austausch und vernetzen Patienten, Ärzte und Forscher.

Werden auch Sie Teil dieser wertvollen Gemeinschaft!

Ihr Team der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Gemeinsam für eine bessere Zukunft

Unterstützen Sie Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., indem Sie spenden oder diese Nachricht mit Ihren Freunden teilen.

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Das Krankheitsbild

Um Ihnen einen umfassenden Überblick zu bieten, haben wir die wesentlichen Informationen zu diesem Krankheitsbild zusammengestellt. Dabei haben wir sowohl aktuelle Forschungsergebnisse als auch bewährte medizinische Praktiken berücksichtigt. Unser Ziel ist es, Ihnen eine fundierte Grundlage zu bieten, auf der Sie weitere Entscheidungen treffen können. Zudem finden Sie in diesem Dokument hilfreiche Tipps und Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung im Alltag.

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Die Mitgliedschaft

Entdecken Sie die zahlreichen Vorteile einer Mitgliedschaft und erfahren Sie, warum Ihre Teilnahme von großer Bedeutung ist. Als Mitglied profitieren Sie nicht nur von exklusiven Angeboten und Veranstaltungen, sondern tragen auch aktiv zur Stärkung unserer Gemeinschaft bei. Ihre Stimme zählt und hilft dabei, wichtige Entscheidungen zu treffen und Projekte voranzutreiben. Informieren Sie sich jetzt und werden Sie Teil einer engagierten und dynamischen Gemeinschaft!

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Spenden

Vielen Dank für Ihre großzügige Unterstützung der EDS-Initiative. Durch Ihre Spende können wir die Betroffenen umfassend und nachhaltig unterstützen. Ihre Hilfe ermöglicht es uns, wichtige Projekte zu realisieren, die das Leben der Betroffenen erheblich verbessern. Erfahren Sie mehr über unsere Arbeit und wie Ihre Spende einen Unterschied macht. Besuchen Sie unsere Webseite für weitere Informationen und Möglichkeiten, sich zu engagieren.

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Veranstaltungen

Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. Online Meeting

Online-Treffen für Mecklenburg-Vorpommern

Januar 14 @ 18:30 - 20:30Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. Online Meeting

Online Treffen Landesverband Baden-Württemberg & Bayern

Januar 15 @ 19:00 - 21:00Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. Online Meeting

Online-Treffen für Hessen, RLP und Saarland

Januar 28 @ 19:00 - 21:00

Neu: Unser offizieller EDS-Onlineshop ist live!

Unterstütze die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative und zeige gleichzeitig sichtbar Solidarität – mit unserer frisch gestarteten Kollektion im neuen Online-Shop!

Ob T-Shirts, Hoodies, Taschen oder Accessoires: Jedes Produkt trägt nicht nur eine Botschaft, sondern hilft dabei, Aufklärung über das Ehlers-Danlos-Syndrom in die Welt zu tragen und unsere Arbeit für Betroffene zu stärken.

Mit deinem Kauf unterstützt du:

  • wichtige Aufklärungs- und Informationsprojekte,

  • Beratung für Betroffene und Angehörige,

  • die Förderung von Forschung und Vernetzung.

Mach den Unterschied – trag EDS in die Öffentlichkeit!

Jetzt zum neuen Shop
Frau trägt hellen Kapuzenpullover mit Herzmotiv aus Zebramuster und Schriftzug 'ZEBRASTRONG'. Text 'ZEBRA STRONG Gemeinsam sichtbar.' und Logo der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative.

Blog

Wissen. Erfahrung. Gemeinschaft.

Ab sofort gibt es auf unserer Website einen neuen #EhlersDanlosBlog – mit aktueller Wissenschaft, persönlichen Erfahrungen & Experten-Interviews!

 Forschende Erkenntnisse verständlich erklärt
 Echte Geschichten von Betroffenen
 Tipps für den Alltag mit EDS
 Veranstaltungs-Tipps

Medical Gaslighting - Oberkörper eines Arztes in grüner OP-Kleidung mit Stethoskop um den Hals, verschränkten Armen und schwarzer Armbanduhr.

Medical Gaslighting

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Medical Gaslighting: Wenn Betroffenen nicht geglaubt wird Unsichtbare,…
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Dysautonomie - Junger Mann sitzt auf Krankenhausbett, trägt grünes T-Shirt und blaue Hose, Hände vor dem Körper verschränkt.

Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 2

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Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 2 Dysautonomien sind…
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Dysautonomie - Junger Mann sitzt auf Krankenhausbett, trägt grünes T-Shirt und blaue Hose, Hände vor dem Körper verschränkt.

Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1

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Dysautonomie im Kontext von EDS – Teil 1 Dysautonomien sind…
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Vier Sprechblasen aus Papier in Beige- und Weißtönen mit Fragezeichen darauf auf braunem Untergrund

Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom

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Häufige Missverständnisse über das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)   Das…
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Chronisch krank - Person mit Kopfhörern sitzt im Schneidersitz, umgeben von vielen bunten Sprechblasen in verschiedenen Formen und Größen.

Chronisch krank – wie Sprache Betroffene stärken oder schwächen kann

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Chronisch krank – wie Sprache Betroffene stärken oder schwächen…
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GWAS hEDS - Seitliche Darstellung eines menschlichen Körpers mit hervorgehobener Wirbelsäule und Nervenbahnen neben einer DNA-Doppelhelix.

Genomweite Assoziationsstudie (GWAS) liefert genetische Hinweise zu hEDS

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Genomweite Assoziationsstudie (GWAS) liefert genetische Hinweise…
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hEDS Studie - Frau in weißem Laborkittel sitzt vor Mikroskop, umgeben von digitalen Darstellungen von DNA-Strängen, Molekülen und wissenschaftlichen Daten.

hEDS Studie: Immunsystem im Fokus

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hEDS: Neue Studie deckt Immunstörungen beim Ehlers-Danlos-Syndrom…
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Pacing - Eine junge Erwachsene liegt entspannt auf einem grauen Sessel, trägt ein weißes T-Shirt und hat eine Decke über den Beinen. Sonnenlicht fällt durch das Fenster.

Pacing bei EDS & ME/CFS: Schutz vor Überlastung

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Pacing: So schützt du dich vor Überlastung bei EDS, ME/CFS…
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Ein Glühbirnen-Symbol links, ein offenes Buch-Symbol unten. Text: 'Forschung finden, Wissen stärken. Dein Guide zu EDS & HSD'.

Forschung zu EDS & HSD finden – dein Ratgeber

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🌿 Forschung finden, Wissen stärken: Dein Guide zu EDS &…
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Medizinisch-Wissenschaftlicher Beirat

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat setzt sich aus engagierten und kompetenten Ärzten sowie Wissenschaftlern zusammen, die ein besonderes Interesse an den Ehlers-Danlos-Syndromen haben und sich leidenschaftlich für die Arbeit der Ehlers-Danlos Initiative e.V. einsetzen.

Frau auf Sofa, Im Vordergrund Frau mit Checkliste

Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Ehlers-Danlos Initiative e.V. besteht aus engagierten Ärzten und Wissenschaftlern. Drei Koordinatoren fungieren als Schnittstelle zwischen Ärzten und dem Verein. Sie unterstützen bei Fragen, koordinieren Projekte und bieten fachliche Beratung. Zudem stellen sie aktuelle Informationen und Expertenadressen bereit. Diese Struktur fördert die Zusammenarbeit und den Austausch von Wissen, um die bestmögliche Unterstützung für Betroffene zu gewährleisten.

EDS INITIATIVE

Die Ehlers-Danlos Initiative wurde 1996 von Betroffenen gegründet mit dem Ziel, sich zu vernetzen und gegenseitig zu unterstützen. Die Selbsthilfegruppe fördert einen lebendigen Austausch untereinander, so dass jeder Betroffene von den Erfahrungen der anderen Mitglieder profitiert und so seine eigene Lebensqualität steigert.

Heute vereinen wir über 750 Mitglieder aus dem gesamten Bundesgebiet und dem angrenzenden Ausland. Die Initiative wird getragen durch viele engagierte Ehrenamtliche und Helferinnen, die selbst betroffen sind oder betroffene Angehörige haben.

Bei den Ehlers-Danlos Syndromen handelt es sich um eine Gruppe seltener, erblicher Bindegewebserkrankungen, bei denen es durch eine Störung des Kollagenstoffwechsels zu vielfältigen Symptomen an allen bindegewebigen Strukturen im Körper kommen kann.

Mehr über den Verein

  • Mitgliederbetreuung

    Viele Menschen, die die Diagnose „Ehlers-Danlos Syndrom“ erhalten, sind zuerst verunsichert.

  • Aufklärung & Beratung

    Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, Betroffene, Ärzte, Therapeuten und Interessierte rund um die Erkrankung zu informieren.

  • Vernetzung & Lebensbewältigung

    Ein weiteres Anliegen ist der persönliche Kontakt zwischen unseren Mitgliedern auf Landestreffen, bundesweiten Fachtagen und Mitgliederversammlungen.

  • Informationsmaterial

    Gemeinsam mit Fachleuten erstellen und versenden wir Informationsmaterial über das Krankheitsbild der Ehlers-Danlos Syndrome.

WE ARE VISIBLE

Der Dokumentarfilm We Are Visible gibt einer lange ignorierten und vernachlässigten Community eine Stimme: Menschen, die mit unsichtbaren Behinderungen leben, speziell im Kontext der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Ohne zu übertreiben, zeigt We Are Visible all die großen und kleinen Herausforderungen, denen sich diese Community aufgrund stereotypischer Vorstellungen über unsichtbar behinderte Menschen tagtäglich stellen muss; der Film vermittelt die Stärke und Resilienz, mit der diese Menschen darum kämpft, endlich gesehen zu werden.

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