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Muskelinnenmechanik bei Personen mit generalisierter Gelenkhypermobilität: 

ein Vergleich von Patienten mit Hypermobilitäts-Spektrum-Disorder (HSD)/ Ehlers-Danlos Syndromen (EDS) vs. Tänzern vs. gesunden nicht-hypermobilen Kontrollpersonen

(Kurztitel: Myper) 

 

 

Liebe interessierte, 

wir möchten Sie kurz über der o.g. Studie informieren und um Ihre Unterstützung bei der Durchführung bitten. Die Studie wird gemeinsam von den Kliniken für Dermatologie und Orthopädie der Universität zu Köln, Uni-Reha und dem Institut für Luft- und Raumfahrtmedizin e.V. (DLR) durchgeführt.

 

Wissenschaftlicher Hintergrund: Ein gesteigerter Bewegungsumfang an mindestens fünf Gelenken, bekannt als eine generalisierte Hypermobilität (gHM), kann von Vorteil für Sportarten wie Tanzen, Schwimmen und Gymnastik sein. Andererseits kann die gHM zu orthopädischen Beschwerden wie Ausrenkungen, Schmerzen und Gelenkverschleiß führen. Sie ist ein wesentliches Merkmal der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) und der Hypermobilitäts-Spektrum-Disorder (HSD), bei denen die Patienten über eine Reihe von unterschiedlichen muskuloskelettalen Beschwerden klagen. 

Es ist kaum zu verstehen, unter welchen Bedingungen die gHM zu Schmerzen und Gesundheitsproblemen führt, sodass wir mit der aktuellen Myper-Studie versuchen, diesen Fragen nachzugehen. 

 

Ablauf der Studie: An zwei Tagen mit einem maximalen Abstand von 2 Wochen:

 

Studientag Uniklinik Köln: ganzkörperliche orthopädische und hautärztliche Untersuchung und ggf. Beratung (ca. 40 - 60 min.) sowie eine Ganganalyse (ca. 30min).

 

Studientag am DLR in Köln/ Porz: nicht-invasive Testungen der Leistungsfähigkeit der Wadenmuskulatur, Sprung– und Hüpftest, Blutabnahme und Speicheltest, MRT- und Ultraschalluntersuchung des Wadenmuskels (ca 5 Stunden)

 

Aufwandsentschädigung: 180 Euro sowie die Reisekosten 

 

Aktuell suchen wir EDS-Betroffene mit einem molekulargenetisch gesicherten klassischen oder klassisch-ähnlichem EDS, die im April - Juni 2022 bereit sind, nach Köln zu kommen und sich an der Studie zu beteiligen. 

 

Bei Interesse wenden Sie sich bitte direkt an die Studienleiter:

 

PD Dr. med. Iliana Tantcheva-Poor                                 Prof. Dr.med. Jörn Rittweger

 

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Das Myalgische Enzephalomyelitis/Chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine von vielen Begleitkrankheiten (Komorbidität), die auch viele Betroffene der Ehlers-Danlos Syndrome betrifft.

Um auf eine bessere Versorgung von ME/CFS-Erkrankte hinzuweisen wurde eine Petition gestartet, welche wir Ihnen gern ans Herz legen möchten.

Noch bis zum 09. November 2021 kann die Petition unterschrieben werden.

Weitere Infos gibt es unter folgenden Links:

www.signformecfs.de/?page_id=116

www.facebook.com/signformecfs

www.millionsmissing.de/2021/10/21/petition-122600-zu-me-cfs-an-den-deutschen-bundestag/

 

Bewertung: 4 / 5

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Aufruf zur Teilnahme an der Studie: 

Orale Manifestationen bei klassischem Ehlers- Danlos Syndrom

Das Ziel der klinischen Studie ist die Untersuchung von EDS typischen Veränderungen oder Problemen in der Mundhöhle. Mit den dadurch gewonnenen Erkenntnissen werden Empfehlungen für die zahnärztliche Behandlung und Diagnostik von Patient*innen mit klassischem EDS entwickelt. Um die zahnmedizinische Therapie zu verbessern, werden Patienteninformationsblätter und Informationen für das zahnmedizinische Personal über die EDS Society international kostenlos zugänglich gemacht. 

Details zur Studie >

Bewertung: 4 / 5

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Die Ehlers-Danlos Syndrome sind im Heilmittelkatalog mit langfristigem Verordnungsbedarf enthalten!

Die Richtlinienänderungen treten nach Nichtbeanstandung durch das Bundesministerium für Gesundheit am 1. Juli 2021 in Kraft. Dies erleichtert Betroffenen langfristige Verordnungen für Therapien zu bekommen.

Ein großer Dank geht an die Koordinatoren Bettina und Martin des medizinisch wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e.V. für die Arbeit in der Patientenvertretung des Gemeinsamen Bundesausschusses!

https://www.g-ba.de/presse/pressemitteilungen-meldungen/943/

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

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