Bewertung: 4 / 5

Stern aktivStern aktivStern aktivStern aktivStern inaktiv

Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danilos-Syndrome und Hypermobility-spectrum-disorders

Wir haben den Artikel übersetzt: deutsch ->

Originalversion: englisch ->

 

 

Bewertung: 4 / 5

Stern aktivStern aktivStern aktivStern aktivStern inaktiv

Neuer Ratgeber: Ehlers-Danlos-Syndrome

Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt.

“Ehlers-Dan… Was?” Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen Bindegewebserkrankungen gehört. Und das medizinische Personal denkt, die Ehlers-Danlos-Syndome wären nicht mehr, als ein wenig überdehnbare Haut, die Gelenke seien etwas flexibel. Doch die EDS sind viel mehr als das. Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf, wie z. B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffene daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.

Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinung aus wissenschaftlicher Literatur und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen, vermittelt dieses Buch eine fundierte Grundlage und gibt vor allem Neueinsteiger*innen - Betroffene, Angehörige, Interessierte, sowie medizinischem Personal - einen kompakten Überblick über all die Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.

(Klappentext)

Kurzer Überblick zum Buch:

  • Titel: Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome
  • Untertitel: Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt
  • Autorinnen: Karina Sturm (MA), Andrea Maier (Dr.), Helena Jung (Dr.)
  • Verlag: Springer Nature
  • Länge: rund 180 Seiten
  • Special: 29 Abbildungen, 18 Videos, mehr als 150 erklärte medizinische Fachbegriffe
  • Inhalt: Vorwort, Kapitel 1: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (Klassifikation, Krankheitsursachen, Verdachtsmomenten und Diagnostik), Kapitel 2: Auf dem Weg zur Diagnose (Praktische Tipps zum Ablauf der Diagnostik mit Überweisung zur Humangenetik, Vorbereitung des Termins, Untersuchung, Befund, EDS-Diagnose und was nun?), Kapitel 3: Komorbiditäten/Folgen von EDS und deren Management (18 Unterkapitel zu den komorbiden Erkrankungen mit ausführlicherer Beschreibung der neurochirurgischen Komplikationen wie CCI und Tethered Cord, Dysautonomie und MCAS), Kapitel 4: Management von EDS (Vorsorgeuntersuchungen & Spezialisten, Physiotherapie, Ergotherapie & Logopädie, Verbesserung der Schlafqualität, Ernährungskonzepte, Schmerztherapie, Hilfsmittel, Komplikationen bei Operationen, Schwangerschaft/Geburt, Psyche/Coping), Kapitel 5: Deutsches Sozialrecht, Danksagung, Autorinnenbiographie
  • Kosten: Printversion 24,99 (D)
  • Veröffentlichung: August 2022
  • ISBN: 978-3-662-65040-0

Bewertung: 5 / 5

Stern aktivStern aktivStern aktivStern aktivStern aktiv

Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra wandte sich an Chronic Pain Partners, um über einen kürzlich veröffentlichten Review (eine Art Übersichtsarbeit, die aktuelle Literatur zu einem bestimmten Thema sammelt und zusammenfasst) zu den psychologischen und psychiatrischen Aspekten bei den Ehlers-Danlos-Syndromen und Hypermobilitäts-Spektrum-Disorders zu sprechen.

 

Wir haben den Artikel übersetzt: deutsche Version ->

Originalversion: englische Version ->

Bewertung: 5 / 5

Stern aktivStern aktivStern aktivStern aktivStern aktiv

Betroffene mit seltenen angeborenen Bindegewebsstörungen weiter unterversorgt: G-BA lehnt Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die ASV ab

 

Berlin, 18. März 2022. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat in seiner heutigen Sitzung die Forderung der Patientenvertretung auf Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) in die Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung (ASV) abgelehnt. Damit bleiben Betroffene mit diesen seltenen angeborenen Bindegewebsstörungen weiter kaum Behandlungsangebote.

 

Die Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) sind seltene angeborene Störungen des Bindegewebes, die vor allem durch eine Überdehnbarkeit der Haut und durch überbewegliche Gelenke gekennzeichnet sind. Darüber hinaus sind die EDS in ihrer Ausprägung jedoch sehr heterogen, komplex und können diverse Komorbiditäten mit sich bringen. Daher benötigen die Betroffenen eine zeitnahe adäquate, interdisziplinäre, medizinische Versorgung.

 

Die Patientenvertretung hatte im Rahmen der jährlichen Beratungen zum Anpassungsbedarf der ASV-Richtlinie die Aufnahme der EDS in die bestehende Marfan-Anlage gefordert. Für diese ebenfalls seltene angeborene Erkrankung des Bindegewebes existieren bereits deutschlandweit spezialisierte ASV-Teams, die auch rein fachlich die Behandlung von EDS-Betroffenen übernehmen könnten. Dies lehnte der G-BA jedoch mit der Begründung ab, dass damit Änderungen in der Teamzusammensetzung erforderlich wären und es Auswirkungen auf den Behandlungsumfang haben könnte. Dies wurde jedoch aus Sicht der Patientenvertretung nicht ausreichend begründet. Auch die Bitte, es im Jahr 2022 eingehend zu prüfen, wurde abgelehnt.

 

„Es ist sehr bedauerlich, dass hier die Chance vergeben wurde, Betroffenen mit EDS zügig und pragmatisch zu einer besseren Versorgung und mehr Lebensqualität zu verhelfen. Es hätte aus unserer Sicht nur geringer Anpassungen bedurft, damit Marfan-Teams auch EDS-Betroffene versorgen hätten können. Die wenigen existierenden Anlaufstellen in Deutschland sind hoffnungslos überlaufen, haben lange Wartezeiten oder es werden keine neuen Betroffenen mehr aufgenommen. Die Versorgungssituation ist desaströs! Darum lassen wir uns nicht in unserem Bestreben nach einer besseren Versorgung für Betroffene mit EDS abbringen“, so Herr Martin Leinen, Koordinator des medizinisch-wissenschaftlichen Beirats der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V.

 

 

Ansprechpartner: Tobias Hillmer, Sprecher der Patientenvertretung im Unterausschuss Ambulante Spezialfachärztliche Versorgung, Tel: +49 2000 392 40, E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

_______________

Die Patientenvertretung im G-BA besteht aus Vertreterinnen und Vertretern der vier maßgeblichen Patienten-organisationen entsprechend der Patientenbeteiligungsverordnung:

·       Deutscher Behindertenrat,

·       Bundesarbeitsgemeinschaft PatientInnenstellen und -initiativen,

·       Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V.

·       Verbraucherzentrale Bundesverband e.V.

Die Patientenvertretung im G-BA kann mitberaten und Anträge stellen, hat aber kein Stimmrecht.

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

Search

Wir benutzen Cookies

Wir nutzen Cookies auf unserer Website. Einige von ihnen sind essenziell für den Betrieb der Seite, während andere uns helfen, diese Website und die Nutzererfahrung zu verbessern (Tracking Cookies). Sie können selbst entscheiden, ob Sie die Cookies zulassen möchten. Bitte beachten Sie, dass bei einer Ablehnung womöglich nicht mehr alle Funktionalitäten der Seite zur Verfügung stehen.