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WE ARE VISIBLE

“Aber du siehst ja gar nicht krank aus!”

Der Dokumentarfilm We Are Visible gibt einer lange ignorierten und vernachlässigten Community eine Stimme: Menschen, die mit unsichtbaren Behinderungen leben, speziell im Kontext der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS). Ohne zu übertreiben, zeigt We Are Visible all die großen und kleinen Herausforderungen, denen sich diese Community aufgrund stereotypischer Vorstellungen über unsichtbar behinderte Menschen tagtäglich stellen muss; der Film vermittelt die Stärke und Resilienz, mit der diese Menschen darum kämpft, endlich gesehen zu werden.

Unsere Erkrankung mag unsichtbar sein, aber wir sind es nicht!

We Are Visible!

Copyright: Karina Sturm.

(Dieser Film ist durch US und internationale Urheberrechtsgesetze geschützt. Im Falle von rechtswidriger Vervielfältigung oder Verbreitung dieses Films oder dessen Inhalte, werden rechtliche Schritte eingeleitet.)

We Are Visible möchte einen Überblick über alle mit den Ehlers-Danlos Syndromen einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen müssen und der unterschiedliche Zugang zu Experten und Behandlungsmethoden, je nachdem in welchem Land sie leben, aufgezeigt werden. Der Fokus liegt auf dem, was alle Patient:innen vereint: Ihre endlose Ausdauer sich jeder Herausforderung zu stellen und daran zu wachsen. We Are Visible soll die Hoffnung und Kraft vermitteln, mit der EDS-Betroffene tagtäglich für mehr Lebensqualität und bessere Behandlungsmöglichkeiten kämpfen.

Dr. Rodney Grahame, der seit Jahrzehnten EDS-Patient:innen betreut, sagte einmal:

”Keine andere Krankheit in der Geschichte der modernen Medizin wurde so vernachlässigt wie das Ehlers-Danlos Syndrom.”

Doch genau diese Tatsache bringt EDS-Betroffene weltweit als Community näher zusammen. Sie stehen für sich und andere ein, lenken mehr Aufmerksamkeit auf ein unbekanntes Krankheitsbild und dieser Film will all diese Menschen genau dabei unterstützen.

EDS ist wie viele andere chronische Erkrankungen unsichtbar. Das führt zu vielen Missverständnissen im Alltag der Betroffenen. Für Mitmenschen ist es schwer zu verstehen, wie jemand völlig gesund aussehen kann, aber trotzdem schwer krank ist. We Are Visible zeigt Menschen jeden Alters mit ganz unterschiedlichen Hintergründen in verschiedenen Teilen der Welt. Sie alle leben mit anderen Ausprägungen der EDS und ich hoffe, dass gerade der offene Umgang mit all den kleinen und großen Schwierigkeiten im Alltag der Betroffenen manchen Menschen die Augen in Bezug auf unsichtbare Krankheiten öffnet und mit Hilfe dieses Films Vorurteile abgebaut werden können.

Ehlers-Danlos-Betroffene müssen mit täglichen Schmerzen leben. Jedoch schlimmer als die körperlichen Schmerzen sind manchmal die Verletzungen durch das Umfeld. ”Das bildest du dir nur ein” oder ”Du spielst das nur vor” sind verurteilende Kommentare, die fast alle Betroffenen einmal ertragen mussten. EDS-Betroffene kämpfen jeden Tag nicht nur gegen ihren eigenen Körper, sondern ebenso gegen die vielen Vorurteile über ihre Erkrankung.

All diese Menschen vereint eine seltene Erkrankung. Doch sie sind so viel mehr als das. Ihre Erkrankung definiert sie nicht. Jede erkrankte Person geht anders mit deren Einschränkungen um und auch diese Unterschiede zeigt dieser Film.

Die Mitwirkenden dieses Dokumentarfilms leben in verschiedenen Ländern bzw. unterschiedlichen US-Staaten. Daher erscheint EDS auch im Kontext anderer Gesundheitssysteme, die zu neuen Herausforderungen führen. Alle Einzelgeschichten fügen sich zu einem Ganzen zusammen und werden von Expert:innenmeinungen begleitet, die das notwendige Hintergrundwissen zu EDS vermitteln.

Jeder der Menschen im Film kämpft für etwas: für mehr Lebensqualität; für bessere Behandlungsmöglichkeiten; für ihre Kinder; für Awareness; oder einfach nur um das Überleben. EDS-Betroffene sind keine Opfer; Sie sind starke Individuen.

Und sie sind sichtbar!

Offizielle englische Version (auch mit captions und Audiodeskription):

https://vimeo.com/ondemand/wearevisible

https://www.chronicpainpartners.com/

Trailer:

https://vimeo.com/349770866

 

Über die Filmemacherin:

Karina Sturm ist eine Multimedia-Journalistin aus Deutschland, die für ihre journalistischen Arbeiten schon überall auf der Welt war - kürzlich lebte sie für sieben Jahre in San Francisco, Kalifornien. In ihrem letzten Leben - der Zeit, bevor sie chronisch krank wurde - war sie Arzthelferin, dann medizinisch-technische Laboratoriumsassistentin und arbeitete für mehrere Jahre in einer deutschen Forschungseinrichtung, in der sie ein breites medizinisches Wissen erlangte. Heute kombiniert Karina ihr Fachwissen mit ihren persönlichen Erfahrungen im Bereich chronische Krankheit und Behinderung. Schreiben liebte sie schon seit ihrer Kindheit, doch erst durch ihre Behinderung hat Karina ihre Leidenschaft für die Medienproduktion entdeckt, die 2019 in einem Masterabschluss mit Distinction der Edinburgh Napier University in Schottland gipfelte. Für ihre Masterarbeit produzierte Karina ihren ersten Dokumentarfilm We Are Visible, der Menschen mit Ehlers-Danlos Syndromen auf der ganzen Welt porträtiert. Neben der Class Medal, einer Auszeichnung für besondere Leistungen der Universität, gewinnt We Are Visible außerdem mehrere Filmpreise. Zusätzlich schreibt Karina für nationale und internationale Publikationen, darunter z. B. Die Neue Norm und ABILITY Magazine, über alle Themen rund um Krankheit und Behinderung. Außerdem arbeitet sie zusammen mit bekannten Aktivist:innen am Thema Inklusion und Barrierefreiheit. Karina legt großen Wert auf die akkurate Repräsentation von Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen in den Medien und hofft durch ihre Arbeit Vorurteile und Stereotypen langfristig abzubauen.

Wenn ihr Karina eine Freunde machen möchtet, könnt ihr unter folgendem Link > eine Rezession verfassen. Wir sagen DANKE.

Danksagung

Wir, die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. bedanken uns recht herzlich bei Karina Sturm für ihre Aufklärungsarbeit, ihre Energie, ihren Mut und ihr Engagement, um die Ehlers-Danlos Syndrome bekannter zu machen.
Ihren Dokumentarfilm „We Are Visible“ stellt Sie uns kostenfrei zur Verfügung.

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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