NETZWERK
Erst durch eine effiziente Vernetzung erreicht man Großes! So sind wir weltweit vertreten und sind Mitglied in sogenannten „Dachverbänden“. Diese vertreten z. B. die vielen kleinen Gruppierungen, die alle mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben.
Dadurch ist es allen möglich, sowohl in der Politik, als auch bei den Ärzten, der Bevölkerung, usw. mehr Gehör und Aufmerksamkeit durch größere Veranstaltungen zu bekommen.
Italien
Arcased
Österreich
Shg Ehlers-Danlos-Syndrom
Schweden
EDS/HSD föreningen
PARTNERORGANISATIONEN
Da es selbst durch große Anstrengungen nicht leicht ist, alle Türen zu öffnen, sind wir Mitglied in sogenannten "Dachverbänden". Diese vertreten z. B. die vielen kleinen Gruppierungen, die alle mit ähnlichen Problemen zu kämpfen haben. Dadurch ist es allen möglich, sowohl in der Politik, als auch bei den Ärzten, der Bevölkerung, usw. mehr Gehör und Aufmerksamkeit durch größere Veranstaltungen zu bekommen.
Wir sind Mitglied bei:
ACHSE
(Allianz chronischer seltener Erkrankungen)
Die Allianz chronischer seltener Erkrankungen (ACHSE) ist ein Netzwerk von Patientenorganisationen von Kindern und erwachsenen Betroffenen mit (chronischen) seltenen Erkrankungen und ihren Angehörigen.
Das Kindernetzwerk
Das "Kindernetzwerk e.V. - für Kinder, Jugendliche und (junge) Erwachsene mit chronischen Krankheiten und Behinderungen".
BAG SELBSTHILFE e.V.
Dachverband der Selbsthilfeorganisationen behinderter und chronisch kranker Menschen und ihrer Angehörigen Durch unsere Landesvertretungen sind wir in folgenden Landesarbeitsgemeinschaften (LAG) vertreten: (LAG´s sind Dachverbände der einzelnen Selbsthilfe-Verbände auf Landesebene)
Erklärvideo-Reihe zur Arbeit der BAG Selbsthilfe
EURORDIS
Europäische Organisation für alle Seltenen Erkrankungen
European Organisation for Rare Diseases
Als Patientenvertreter sind wir Mitglied in folgenden europäischen Referenznetzwerken (ERN):
VASCERN
Hier geht es um den vaskulären Typ (vEDS). Wir sind Mitgleider der Arbeitsgruppe für Medium Sized Arteries, geleitet von Frau Dr. Leema Roberts aus London.
vascern.eu
ReConnet
In diesem Netwerk, dass von Dr. Maria Mosca von der Universität Pisa verwaltet wird, hat EDS eine eigenen Arbeitsgruppe. Diese wird von einer der führenden Forscherinnen, Frau Prof. Fransiska Malfait aus Ghent geleitet.
reconnet.ern-net.eu