Informationen erarbeiten und allen Betroffenen zur Verfügung stellen.

Interessierte Ärzte / Wissenschaftler national und international zu vernetzen und in ihrer Arbeit zu unterstützen.

Anlaufstellen für Menschen mit Ehlers-Danlos Syndromen in Deutschland aufzubauen und zu etablieren.

Schnittstellen zwischen Ärzten / Wissenschaftlern und dem Verein bilden und eine effektive Zusammenarbeit sicherstellen.

Wir sind drei Menschen, die selbst von den Ehlers-Danlos Syndromen betroffen sind und uns im medizinischen wissenschaftlichen Kontext beheimatet fühlen. Uns verbinden unser Engagement und unser Wissen zu den Ehlers-Danlos Syndromen. Wir sind alle Drei von der Idee getragen, dass wir Informationen mit allen Betroffenen und Ärzten / Wissenschaftlern teilen möchten. Dadurch kann eine bessere Diagnosestellung, eine fundierte Therapie und eine optimale Betreuung und Vernetzung für alle Betroffenen erfolgen. Auch Ärzte / Wissenschaftler und Therapeuten sollen die Möglichkeit erhalten, sich ausreichend zu informieren, sich bei weiterem Informationsbedarf mit Experten zu vernetzen und sind gerne willkommen, selbst im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat aktiv zu werden.

Wir bieten KEINE direkte Beratung für Betroffene an. Beratungen finden ausschließlich über die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. statt. Diese können Sie gerne per Mail kontaktieren unter info@ehlers-danlos-initiative.de. Bei Bedarf kann der Berater sich gerne an uns wenden und weitere Informationen erfragen, wenn diese für Ihr Anliegen benötigt werden.