Was ist der MWB
Was ist unser Anliegen
Informationen erarbeiten und allen Betroffenen zur Verfügung stellen.
Interessierte Ärzte / Wissenschaftler national und international zu vernetzen und in ihrer Arbeit zu unterstützen.
Anlaufstellen für Menschen mit Ehlers-Danlos Syndromen in Deutschland aufzubauen und zu etablieren.
Schnittstellen zwischen Ärzten / Wissenschaftlern und dem Verein bilden und eine effektive Zusammenarbeit sicherstellen.
Wer sind wir
Wir sind drei Menschen, die selbst von den Ehlers-Danlos Syndromen betroffen sind und uns im medizinischen wissenschaftlichen Kontext beheimatet fühlen. Uns verbinden unser Engagement und unser Wissen zu den Ehlers-Danlos Syndromen. Wir sind alle Drei von der Idee getragen, dass wir Informationen mit allen Betroffenen und Ärzten / Wissenschaftlern teilen möchten. Dadurch kann eine bessere Diagnosestellung, eine fundierte Therapie und eine optimale Betreuung und Vernetzung für alle Betroffenen erfolgen. Auch Ärzte / Wissenschaftler und Therapeuten sollen die Möglichkeit erhalten, sich ausreichend zu informieren, sich bei weiterem Informationsbedarf mit Experten zu vernetzen und sind gerne willkommen, selbst im medizinisch-wissenschaftlichen Beirat aktiv zu werden.
Was bieten wir nicht an
Wir bieten KEINE direkte Beratung für Betroffene an. Beratungen finden ausschließlich über die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. statt. Diese können Sie gerne per Mail kontaktieren unter info@ehlers-danlos-initiative.de. Bei Bedarf kann der Berater sich gerne an uns wenden und weitere Informationen erfragen, wenn diese für Ihr Anliegen benötigt werden.
EDS ECHO® ist ein Programm für medizinisches Fachpersonal aller Disziplinen, die ihre Fähigkeiten zur Versorgung von Menschen mit einem EDS oder HSD und den damit verbundenen Symptomen und Erkrankungen verbessern möchten.
Ärztinnen und Ärzte können bei diesem Programm CME-Punkte sammeln.
https://www.ehlers-danlos.com/echo >