Berliner Appell: Der politische Forderungskatalog des Kindernetzwerks
Versorgungsalltag von chronisch kranken Kindern verbessern
Pressemitteilung vom 15. September 2023
knw Forderungskatalog
Der Berliner Appell 2023
Anlässlich unseres 30jährigen Jubiläums haben wir mit unseren Mitgliedern den „Berliner Appell“ aktualisiert. In diesem bündeln wir die wichtigsten Forderungen betroffener Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen sowie deren Familien. Wir bitten Politik und Leistungsträger um die Umsetzung dieser Forderungen.
Sehr geehrte Patient*innen,
im Rahmen der EDS-Sprechstunde der Privatpaxis Mücke kann die Betreuung der Patient*innen auf Wunsch jetzt auch App-gestützt stattfinden. Diese soll den Informationsfluss zwischen betreuendem medizinischem Team und Betroffenen vereinfachen und strukturiert gestalten. Ziel sind eine Verbesserung der Situation von Betroffenen, eine strukturierte Hilfestellung für medizinisches Fachpersonal sowie die Schaffung einer soliden Grundlage für Forschung im Bereich EDS/HSD.
Weitere Informationen zur App finden Sie im untenstehenden Link.
Wir möchten Sie darüber informieren, dass die EDS-Sprechstunde nun nur noch als Privatsprechstunde bzw. als Selbstzahlerleistung angeboten werden kann. Aufgrund des erhöhten Arbeitsaufwands ist dies für uns aktuell die einzige Möglichkeit, unsere Leistungen sinnvoll abzubilden.
Wir legen großen Wert auf eine transparente Kommunikation bezüglich anfallender Kosten. Daher informieren wir Sie stets im Voraus über mögliche Kostenpunkte. Diese richten sich nach der Gebührenordnung für Ärzte (GOÄ) und werden entsprechend Ihrem individuellen Bedarf berechnet. Für eine erste Untersuchung, Anamnese und Beratung vor Ort (1,5 Stunden), eine telemedizinische Besprechung des Zwischenstandes sowie ein Abschlussgespräch vor Ort oder telemedizinisch (45 Minuten) ist für Selbstzahler mit Kosten zwischen 350 und 550 Euro zu rechnen. Die genaue Höhe hängt unter anderem davon ab, ob und welche Art von Arztbericht Sie benötigen. Bei Patient*innen aus dem Ausland, bitten wir um eine vorherige Kontaktaufnahme um die Abrechnungsmodalitäten zu klären.
Ihr Gesundheitsbegleiter für die Ehlers-Danlos- Syndrome (EDS) - Patienten-App myoncare ->
Privatpraxis Mücke.
Ehlers-Danlos - Die von der Medizin vergessene Krankheit
Professor Claude Hamonet, Übersetzer: Martin Leinen | April 2023 | ISBN-13: 978-2-14-034704-7
Im Schweizer TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” wird am 13.5.2023, 18.10 Uhr auf SRF1 über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet:
13.05.2023 EHLERS-DANLOS NETZ SCHWEIZ IM SCHWEIZER FERNSEHEN ->
Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.
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