Ehlers-Danlos - Die von der Medizin vergessene Krankheit
Professor Claude Hamonet, Übersetzer: Martin Leinen | April 2023 | ISBN-13: 978-2-14-034704-7
Im Schweizer TV-Format “GESUNDHEIT HEUTE” wird am 13.5.2023, 18.10 Uhr auf SRF1 über das Ehlers-Danlos-Syndrom berichtet:
13.05.2023 EHLERS-DANLOS NETZ SCHWEIZ IM SCHWEIZER FERNSEHEN ->
Bewertung: 5 / 5
Im März 2022 wurde im G-BA die Entscheidung gegen eine Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) getroffen.
Nun erfolgte am 16.03.2023 im G-BA eine Klarstellung. Betroffene mit dem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom dürfen ab sofort in der ASV Marfan behandelt werden.
Zu dieser Klarstellung haben unsere akkreditierten Patientenvertreter beigetragen.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. bedankt sich für die tolle Arbeit.
Der Dank geht auch an die Patientenvertreter des G-BA für die tolle Unterstützung.
Die jetzige Klarstellung für EDS-Patienten des vaskulären Typs wird ausdrücklich begrüßt.
Diese Entscheidung führt zu einer nachhaltigen Verbesserung der Versorgung aller Betroffenen mit vaskulären Störungen.
Die Pressemitteilung des G-BA können Sie über diesen Link öffnen: Pressemitteilung >
Bewertung: 5 / 5
Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,
aufgrund der Hypermobilität aller Gelenke ist die Prävalenz einer Funktionsstörung der Kiefergelenke und der Kaumuskulatur (craniomandibuläre Dysfunktion - CMD) bei Personen mit hEDS erhöht. Diese Fehlfunktion des Kausystems und der umgebenden Strukturen äußert sich in der Regel durch Schmerzen in den betroffenen Bereichen (Kaumuskulatur und/oder Kiefergelenke). Es stellt sich die Frage, ob CMD-spezifische physiotherapeutische Behandlungen zu einer Besserung der Beschwerden führen können. Dieses möchten wir im Rahmen einer Studie klären.
Sofern Sie mindestens 18 Jahre sind, Beschwerden im oben genannten Sinne verspüren, bisher keine entsprechende Therapie erhalten haben, bei Ihnen die Diagnose hEDS gesichert ist und Sie Interesse haben, an der Studie teilzunehmen (Studienstandort ist Münster), können Sie gerne Kontakt mit uns aufnehmen, um weitere Informationen zu erhalten.
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Mit freundlichen Grüßen
Dr. Ole Oelerich (Studienarzt)
Studienzentrum:
Universitätsklinikum Münster
Poliklinik für prothetische Zahnmedizin und Biomaterialien
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude W30
48149 Münster
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