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Fast 2 Jahre haben wir nun an diesem Projekt gearbeitet, und heute ist es endlich soweit: Die ersten Videos gehen online!!
Hier geht es zu den ersten 6 Videos: https://youtube.com/playlist...
Zusammen mit Medienwerkstatt Franken e.V. haben wir ein Projekt ins Leben gerufen, um die Herausforderungen und Probleme mit den Ehlers-Danlos-Syndromen in kurzen Videos darzustellen und zu erklären.
In jedem Video wird ein/e erfahrene/r Arzt/Ärztin zu Wort kommen und parallel die Sicht von Betroffenen geschildert.
Es wird 6 Videostrecken insgesamt geben. Jede Videostrecke zu einem eigenen Thema.
Den Anfang macht heute ein genereller Überblick über die Ehlers-Danlos-Syndrome.
Der Fokus der Videos liegt auf Kindern und Jugendlichen, jedoch ist vor allem diese Videostrecke auch für Erwachsene interessant.
Wir hoffen, schon bald die nächsten Videos teilen zu können.
Ein Großer Dank an Sarah Hahn, die uns als Orthopädin mit viel Wissen über die Ehlers-Danlos-Syndrome bei diesem Projekt unterstützt hat. — aufgeregt.

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knwaktiv

Junge Selbsthilfe

Hauptstadtbüro

Schiffbauerdamm 19

10117 Berlin

Telefon 030-257 659 60

Telefax 06021-12446

Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!

knw Kindernetzwerk e.V.

Dachverband der Selbsthilfe
von Familien mit Kindern und
jungen Erwachsenen mit
chronischen Erkrankungen
und Behinderungen

Petition „Inklusion geht uns alle an!“

Ungefähr 40% der deutschen Bevölkerung gelten als chronisch krank und 9,4% als Schwerbehindert. Zu diesen Erkrankungen bzw. Behinderungen zählen genetische Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen, erworbene Erkrankungen z.B. im Rahmen von Unfällen o.ä. und Folgeerkrankungen.

Im Rahmen der Jungen Selbsthilfe des Kindernetzwerkes haben wir dazu ein Forderungspapier mit Beispielen für Diskriminierung sowie mögliche Lösungsansätze für erfolgreiche Inklusion in der Gesellschaft erarbeitet. Mit diesem Forderungspapier wollen wir die Umsetzung von Inklusion erreichen. Inklusion sollte kein Fremdwort sein, sondern Selbstverständlichkeit. Wir sollten schließlich keine Zweiklassengesellschaft sein. Überforderte Lehrkräfte, fehlende Hilfsmittel, Unverständnis, Mobbing, Arbeitslosigkeit, ausfallende Prüfungen, bedrohte Versetzungen und systematische Benachteiligung sollten der Vergangenheit angehören.

Laut Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention und Artikel 28 + 29 der UN-Kinderrechtskonvention haben Kinder bzw. Menschen mit Behinderung das Recht auf Bildung auf der Grundlage der Chancengleichheit. An vielen Grundschulen, weiterführenden Schulen, Berufsschulen, Universitäten sowie beim Eintritt ins Arbeitsleben ist dies jedoch nicht gegeben. Dort werden immer noch Menschen mit chronischen Erkrankungen bzw. Behinderung systematisch benachteiligt, anstatt inkludiert zu werden.

Dieses Forderungspapier ging bereits an verschiedene Politiker auf Landes- und Bundesebene. Unserer Meinung nach sollte dieses Thema aber auch Einzug in den Bundestag halten. Es muss sich in diesem Bereich etwas ändern. In der Vergangenheit wurde genug darüber geredet, nun müssen endlich Taten folgen. Nur zusammen können WIR dies möglich machen.

Um unseren Forderungen noch mehr Ausdruck zu verleihen haben wir nun eine Petition mit dem Titel „Inklusion geht uns alle an!“ gestartet, welche wir im Anschluss im Bundestag einreichen wollen. Diese Petition findet ihr unter folgendem Link: https://chng.it/Qh4t7pvY5w

Es wäre schön, wenn ihr diese alle unterschreiben und fleißig mit Familie, Freunden, Kollegen und auch auf den sozialen Netzwerken teilen würdet. Jede Stimme zählt!

 

Autor: Sarah Brandsmeier

 

 Forderungspapier Arbeitsmarkt

 Forderungspapier Schule und Ausbildung

 Forderungspapier der Jungen Selbsthilfe

 

Bewertung: 4 / 5

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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danilos-Syndrome und Hypermobility-spectrum-disorders

Wir haben den Artikel übersetzt: deutsch ->

Originalversion: englisch ->

 

 

Bewertung: 4 / 5

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Neuer Ratgeber: Ehlers-Danlos-Syndrome

Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt.

“Ehlers-Dan… Was?” Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen Bindegewebserkrankungen gehört. Und das medizinische Personal denkt, die Ehlers-Danlos-Syndome wären nicht mehr, als ein wenig überdehnbare Haut, die Gelenke seien etwas flexibel. Doch die EDS sind viel mehr als das. Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf, wie z. B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffene daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.

Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinung aus wissenschaftlicher Literatur und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen, vermittelt dieses Buch eine fundierte Grundlage und gibt vor allem Neueinsteiger*innen - Betroffene, Angehörige, Interessierte, sowie medizinischem Personal - einen kompakten Überblick über all die Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.

(Klappentext)

Kurzer Überblick zum Buch:

  • Titel: Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome
  • Untertitel: Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt
  • Autorinnen: Karina Sturm (MA), Andrea Maier (Dr.), Helena Jung (Dr.)
  • Verlag: Springer Nature
  • Länge: rund 180 Seiten
  • Special: 29 Abbildungen, 18 Videos, mehr als 150 erklärte medizinische Fachbegriffe
  • Inhalt: Vorwort, Kapitel 1: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (Klassifikation, Krankheitsursachen, Verdachtsmomenten und Diagnostik), Kapitel 2: Auf dem Weg zur Diagnose (Praktische Tipps zum Ablauf der Diagnostik mit Überweisung zur Humangenetik, Vorbereitung des Termins, Untersuchung, Befund, EDS-Diagnose und was nun?), Kapitel 3: Komorbiditäten/Folgen von EDS und deren Management (18 Unterkapitel zu den komorbiden Erkrankungen mit ausführlicherer Beschreibung der neurochirurgischen Komplikationen wie CCI und Tethered Cord, Dysautonomie und MCAS), Kapitel 4: Management von EDS (Vorsorgeuntersuchungen & Spezialisten, Physiotherapie, Ergotherapie & Logopädie, Verbesserung der Schlafqualität, Ernährungskonzepte, Schmerztherapie, Hilfsmittel, Komplikationen bei Operationen, Schwangerschaft/Geburt, Psyche/Coping), Kapitel 5: Deutsches Sozialrecht, Danksagung, Autorinnenbiographie
  • Kosten: Printversion 24,99 (D)
  • Veröffentlichung: August 2022
  • ISBN: 978-3-662-65040-0

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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