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Im März 2022 wurde im G-BA die Entscheidung gegen eine Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) getroffen.
Nun erfolgte am 16.03.2023 im G-BA eine Klarstellung. Betroffene mit dem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom dürfen ab sofort in der ASV Marfan behandelt werden.
Zu dieser Klarstellung haben unsere akkreditierten Patientenvertreter beigetragen.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. bedankt sich für die tolle Arbeit.
Der Dank geht auch an die Patientenvertreter des G-BA für die tolle Unterstützung.
Die jetzige Klarstellung für EDS-Patienten des vaskulären Typs wird ausdrücklich begrüßt.
Diese Entscheidung führt zu einer nachhaltigen Verbesserung der Versorgung aller Betroffenen mit vaskulären Störungen.

Die Pressemitteilung des G-BA können Sie über diesen Link öffnen: Pressemitteilung >

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Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,

aufgrund der Hypermobilität aller Gelenke ist die Prävalenz einer Funktionsstörung der Kiefergelenke und der Kaumuskulatur (craniomandibuläre Dysfunktion - CMD) bei Personen mit hEDS erhöht. Diese Fehlfunktion des Kausystems und der umgebenden Strukturen äußert sich in der Regel durch Schmerzen in den betroffenen Bereichen (Kaumuskulatur und/oder Kiefergelenke). Es stellt sich die Frage, ob CMD-spezifische physiotherapeutische Behandlungen zu einer Besserung der Beschwerden führen können.  Dieses möchten wir im Rahmen einer Studie klären.

Sofern Sie mindestens 18 Jahre sind, Beschwerden im oben genannten Sinne verspüren, bisher keine entsprechende Therapie erhalten haben, bei Ihnen die Diagnose hEDS gesichert ist und Sie Interesse haben, an der Studie teilzunehmen (Studienstandort ist Münster), können Sie gerne Kontakt mit uns aufnehmen, um weitere Informationen zu erhalten.

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Mit freundlichen Grüßen

Dr. Ole Oelerich (Studienarzt)

 

Studienzentrum:

Universitätsklinikum Münster

Poliklinik für prothetische Zahnmedizin und Biomaterialien

Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude W30

48149 Münster

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Fast 2 Jahre haben wir nun an diesem Projekt gearbeitet, und heute ist es endlich soweit: Die ersten Videos gehen online!!
Hier geht es zu den ersten 6 Videos: https://youtube.com/playlist...
Zusammen mit Medienwerkstatt Franken e.V. haben wir ein Projekt ins Leben gerufen, um die Herausforderungen und Probleme mit den Ehlers-Danlos-Syndromen in kurzen Videos darzustellen und zu erklären.
In jedem Video wird ein/e erfahrene/r Arzt/Ärztin zu Wort kommen und parallel die Sicht von Betroffenen geschildert.
Es wird 6 Videostrecken insgesamt geben. Jede Videostrecke zu einem eigenen Thema.
Den Anfang macht heute ein genereller Überblick über die Ehlers-Danlos-Syndrome.
Der Fokus der Videos liegt auf Kindern und Jugendlichen, jedoch ist vor allem diese Videostrecke auch für Erwachsene interessant.
Wir hoffen, schon bald die nächsten Videos teilen zu können.
Ein Großer Dank an Sarah Hahn, die uns als Orthopädin mit viel Wissen über die Ehlers-Danlos-Syndrome bei diesem Projekt unterstützt hat. — aufgeregt.

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

Fotos Adobe Stock.

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