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Im März 2022 wurde im G-BA die Entscheidung gegen eine Aufnahme der Ehlers-Danlos-Syndrome in die Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) getroffen.
Nun erfolgte am 16.03.2023 im G-BA eine Klarstellung. Betroffene mit dem vaskulären Ehlers-Danlos-Syndrom dürfen ab sofort in der ASV Marfan behandelt werden.
Zu dieser Klarstellung haben unsere akkreditierten Patientenvertreter beigetragen.
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V. bedankt sich für die tolle Arbeit.
Der Dank geht auch an die Patientenvertreter des G-BA für die tolle Unterstützung.
Die jetzige Klarstellung für EDS-Patienten des vaskulären Typs wird ausdrücklich begrüßt.
Diese Entscheidung führt zu einer nachhaltigen Verbesserung der Versorgung aller Betroffenen mit vaskulären Störungen.

Die Pressemitteilung des G-BA können Sie über diesen Link öffnen: Pressemitteilung >

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Sehr geehrte Damen, sehr geehrte Herren,

aufgrund der Hypermobilität aller Gelenke ist die Prävalenz einer Funktionsstörung der Kiefergelenke und der Kaumuskulatur (craniomandibuläre Dysfunktion - CMD) bei Personen mit hEDS erhöht. Diese Fehlfunktion des Kausystems und der umgebenden Strukturen äußert sich in der Regel durch Schmerzen in den betroffenen Bereichen (Kaumuskulatur und/oder Kiefergelenke). Es stellt sich die Frage, ob CMD-spezifische physiotherapeutische Behandlungen zu einer Besserung der Beschwerden führen können.  Dieses möchten wir im Rahmen einer Studie klären.

Sofern Sie mindestens 18 Jahre sind, Beschwerden im oben genannten Sinne verspüren, bisher keine entsprechende Therapie erhalten haben, bei Ihnen die Diagnose hEDS gesichert ist und Sie Interesse haben, an der Studie teilzunehmen (Studienstandort ist Münster), können Sie gerne Kontakt mit uns aufnehmen, um weitere Informationen zu erhalten.

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Mit freundlichen Grüßen

Dr. Ole Oelerich (Studienarzt)

 

Studienzentrum:

Universitätsklinikum Münster

Poliklinik für prothetische Zahnmedizin und Biomaterialien

Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude W30

48149 Münster

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Fast 2 Jahre haben wir nun an diesem Projekt gearbeitet, und heute ist es endlich soweit: Die ersten Videos gehen online!!
Hier geht es zu den ersten 6 Videos: https://youtube.com/playlist...
Zusammen mit Medienwerkstatt Franken e.V. haben wir ein Projekt ins Leben gerufen, um die Herausforderungen und Probleme mit den Ehlers-Danlos-Syndromen in kurzen Videos darzustellen und zu erklären.
In jedem Video wird ein/e erfahrene/r Arzt/Ärztin zu Wort kommen und parallel die Sicht von Betroffenen geschildert.
Es wird 6 Videostrecken insgesamt geben. Jede Videostrecke zu einem eigenen Thema.
Den Anfang macht heute ein genereller Überblick über die Ehlers-Danlos-Syndrome.
Der Fokus der Videos liegt auf Kindern und Jugendlichen, jedoch ist vor allem diese Videostrecke auch für Erwachsene interessant.
Wir hoffen, schon bald die nächsten Videos teilen zu können.
Ein Großer Dank an Sarah Hahn, die uns als Orthopädin mit viel Wissen über die Ehlers-Danlos-Syndrome bei diesem Projekt unterstützt hat. — aufgeregt.

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knwaktiv

Junge Selbsthilfe

Hauptstadtbüro

Schiffbauerdamm 19

10117 Berlin

Telefon 030-257 659 60

Telefax 06021-12446

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knw Kindernetzwerk e.V.

Dachverband der Selbsthilfe
von Familien mit Kindern und
jungen Erwachsenen mit
chronischen Erkrankungen
und Behinderungen

Petition „Inklusion geht uns alle an!“

Ungefähr 40% der deutschen Bevölkerung gelten als chronisch krank und 9,4% als Schwerbehindert. Zu diesen Erkrankungen bzw. Behinderungen zählen genetische Erkrankungen, Autoimmunerkrankungen, erworbene Erkrankungen z.B. im Rahmen von Unfällen o.ä. und Folgeerkrankungen.

Im Rahmen der Jungen Selbsthilfe des Kindernetzwerkes haben wir dazu ein Forderungspapier mit Beispielen für Diskriminierung sowie mögliche Lösungsansätze für erfolgreiche Inklusion in der Gesellschaft erarbeitet. Mit diesem Forderungspapier wollen wir die Umsetzung von Inklusion erreichen. Inklusion sollte kein Fremdwort sein, sondern Selbstverständlichkeit. Wir sollten schließlich keine Zweiklassengesellschaft sein. Überforderte Lehrkräfte, fehlende Hilfsmittel, Unverständnis, Mobbing, Arbeitslosigkeit, ausfallende Prüfungen, bedrohte Versetzungen und systematische Benachteiligung sollten der Vergangenheit angehören.

Laut Artikel 24 der UN-Behindertenrechtskonvention und Artikel 28 + 29 der UN-Kinderrechtskonvention haben Kinder bzw. Menschen mit Behinderung das Recht auf Bildung auf der Grundlage der Chancengleichheit. An vielen Grundschulen, weiterführenden Schulen, Berufsschulen, Universitäten sowie beim Eintritt ins Arbeitsleben ist dies jedoch nicht gegeben. Dort werden immer noch Menschen mit chronischen Erkrankungen bzw. Behinderung systematisch benachteiligt, anstatt inkludiert zu werden.

Dieses Forderungspapier ging bereits an verschiedene Politiker auf Landes- und Bundesebene. Unserer Meinung nach sollte dieses Thema aber auch Einzug in den Bundestag halten. Es muss sich in diesem Bereich etwas ändern. In der Vergangenheit wurde genug darüber geredet, nun müssen endlich Taten folgen. Nur zusammen können WIR dies möglich machen.

Um unseren Forderungen noch mehr Ausdruck zu verleihen haben wir nun eine Petition mit dem Titel „Inklusion geht uns alle an!“ gestartet, welche wir im Anschluss im Bundestag einreichen wollen. Diese Petition findet ihr unter folgendem Link: https://chng.it/Qh4t7pvY5w

Es wäre schön, wenn ihr diese alle unterschreiben und fleißig mit Familie, Freunden, Kollegen und auch auf den sozialen Netzwerken teilen würdet. Jede Stimme zählt!

 

Autor: Sarah Brandsmeier

 

 Forderungspapier Arbeitsmarkt

 Forderungspapier Schule und Ausbildung

 Forderungspapier der Jungen Selbsthilfe

 

Bewertung: 3 / 5

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Interview mit Dr. Pradeep Chopra über die psychologischen und psychiatrischen Aspekte der Ehlers-Danilos-Syndrome und Hypermobility-spectrum-disorders

Wir haben den Artikel übersetzt: deutsch ->

Originalversion: englisch ->

 

 

Disclaimer

Die Homepage erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und / oder Verbindlichkeit. Es handelt sich hier um eine Zusammenfassung als Information und Wegweiser für Betroffene und behandelnde Ärzte. Diese Homepage ersetzt keinen Besuch beim Arzt oder Facharzt.

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