Neuer Ratgeber: Ehlers-Danlos-Syndrome
Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt.
“Ehlers-Dan… Was?” Das hören Betroffene der seltenen Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) fast täglich. Die meisten Menschen in ihrem Umfeld haben nie von der Gruppe von angeborenen Bindegewebserkrankungen gehört. Und das medizinische Personal denkt, die Ehlers-Danlos-Syndome wären nicht mehr, als ein wenig überdehnbare Haut, die Gelenke seien etwas flexibel. Doch die EDS sind viel mehr als das. Zusätzlich zu den Symptomen der EDS, die den ganzen Körper betreffen können, treten diverse andere Erkrankungen zusammen mit den Ehlers-Danlos-Syndromen auf, wie z. B. Dysautonomie, Mastzellaktivierungssyndrom und viele mehr.
Die Ehlers-Danlos-Syndrome stellen sowohl Betroffene als auch deren Ärzt*innen vor große Herausforderungen. Oft sind die Betroffene daher auf sich alleine gestellt. Sie müssen selbst Expert*innen für ihre Erkrankung werden, wenn sie eine optimale Versorgung erwarten.
Durch eine Mischung aus fachlichen Informationen, Expert*innenmeinung aus wissenschaftlicher Literatur und Tipps zum praktischen Umgang mit der Gruppe von komplexen Bindegewebserkrankungen, vermittelt dieses Buch eine fundierte Grundlage und gibt vor allem Neueinsteiger*innen - Betroffene, Angehörige, Interessierte, sowie medizinischem Personal - einen kompakten Überblick über all die Facetten der Ehlers-Danlos-Syndrome.
(Klappentext)
Kurzer Überblick zum Buch:
- Titel: Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome
- Untertitel: Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt
- Autorinnen: Karina Sturm (MA), Andrea Maier (Dr.), Helena Jung (Dr.)
- Verlag: Springer Nature
- Länge: rund 180 Seiten
- Special: 29 Abbildungen, 18 Videos, mehr als 150 erklärte medizinische Fachbegriffe
- Inhalt: Vorwort, Kapitel 1: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (Klassifikation, Krankheitsursachen, Verdachtsmomenten und Diagnostik), Kapitel 2: Auf dem Weg zur Diagnose (Praktische Tipps zum Ablauf der Diagnostik mit Überweisung zur Humangenetik, Vorbereitung des Termins, Untersuchung, Befund, EDS-Diagnose und was nun?), Kapitel 3: Komorbiditäten/Folgen von EDS und deren Management (18 Unterkapitel zu den komorbiden Erkrankungen mit ausführlicherer Beschreibung der neurochirurgischen Komplikationen wie CCI und Tethered Cord, Dysautonomie und MCAS), Kapitel 4: Management von EDS (Vorsorgeuntersuchungen & Spezialisten, Physiotherapie, Ergotherapie & Logopädie, Verbesserung der Schlafqualität, Ernährungskonzepte, Schmerztherapie, Hilfsmittel, Komplikationen bei Operationen, Schwangerschaft/Geburt, Psyche/Coping), Kapitel 5: Deutsches Sozialrecht, Danksagung, Autorinnenbiographie
- Kosten: Printversion 24,99 € (D)
- Veröffentlichung: August 2022
- ISBN: 978-3-662-65040-0
